alk阴性间变性大细胞淋巴瘤，求治疗建议

何首乌 · 发表于 2023-4-20 22:48:27

家人们，我今年14岁了，12岁就开始看病了，明天是就医的第六百天，很高兴认识大家，我也很开心我还活着，初治的时候进展过，被当成霍奇金了，正确的病理应该是alk阴性间变性大细胞淋巴瘤，现在上复发后的三疗了bv加pd1
准备移植了，北京的医生说我只有做cart或者自体移植才能有几率治愈，我现在特别担心自体移植的复发率会不会很高，现在pet做出来三个疗活性都没有降下来，有些迷茫希望大家能指点我一下，提提建议，谢谢

第一张图片是第一次pet，第二张是误诊的病理第三张是复发的第一次pet，第四第五是最近一次pet，第六第七是增强ct和mri，第八张是最近一次会诊记录，第九张是正确的病理希望大家能指点一下谢谢

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健体健康 · 发表于 2023-4-21 05:43:27

勇敢的小朋友加油！你一定会康复，永远健康的！

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何首乌 · 发表于 2023-4-21 00:25:00

zl007 发表于 2023-04-20 23:59
自体移植会不会影响以后的生育？这个因素要不要考虑

兄弟，我才14这些东西先放一放先把命保住，

谢谢你

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skzbadhd · 发表于 2023-4-20 22:55:00

你可以问问张永红关于儿童方案的建议

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向前看别回头 · 发表于 2023-4-21 22:58:37

儿童卡替问下博仁或上海医学中心李主任

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清心清影 · 发表于 2023-4-21 10:48:48

小朋友加油

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笨笨猪爱傻丫头 · 发表于 2023-4-21 10:13:12

alk-的年轻人本来就少，间变大用这个方案的除了我再就看见你用了，我已经移植完了，不过我是用的替雷利珠单抗，加油。

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老爸打怪兽 · 发表于 2023-4-21 09:13:52

加油！少年！

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风雨中奔跑 · 发表于 2023-4-21 08:32:16

雨丝大神怎么看？

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咖啡红0932 · 发表于 2023-4-21 07:39:39

真是个很棒的小朋友，加油～

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金木杰 · 发表于 2023-4-21 07:18:05

加油，懂事的娃抱抱！

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何首乌 · 发表于 2023-4-20 23:10:36

skzbadhd 发表于 2023-04-20 22:55
你可以问问张永红关于儿童方案的建议

嗯嗯

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何首乌 · 发表于 2023-4-20 23:16:43

skzbadhd 发表于 2023-04-20 22:55
你可以问问张永红关于儿童方案的建议

感谢您提的建议，北京那边我问过了就是说除了做cart就是移植

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zl007 · 发表于 2023-4-20 23:59:35

自体移植会不会影响以后的生育？这个因素要不要考虑

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曾经曾经 · 发表于 2023-4-21 00:04:21

加油

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曾经曾经 · 发表于 2023-4-21 00:04:56

上海儿童医学中心李本尚主任，卡替

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向阳花8666 · 发表于 2023-4-21 00:09:52

加油！

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何首乌 · 发表于 2023-4-21 00:25:37

向阳花8666 发表于 2023-04-21 00:09
加油！

谢谢

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何首乌 · 发表于 2023-4-21 00:26:25

曾经曾经发表于 2023-04-21 00:04
上海儿童医学中心李本尚主任，卡替

谢谢，感恩遇见大家

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平安健康喜乐520 · 发表于 2023-4-21 00:39:21

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臭堡妈 · 发表于 2023-4-21 06:10:58

加油

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笨笨猪爱傻丫头 · 发表于 2023-4-21 06:35:58

加油吧

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张立君 · 发表于 2023-4-21 06:51:46

加油，小伙子，你可以的！一定会治愈的！

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何首乌 · 发表于 2023-4-21 08:32:54

战斗先生发表于 2023-04-21 00:33
少年患纵隔占位的淋巴瘤/伴颈部累及，ALK阴性间变大细胞淋巴瘤与霍奇金淋巴瘤多数。

1、瘤细胞HE切片形态学其实是待排，说明瘤细胞形态学类似。
2、复发后，少年用的方案其实并不强且和霍奇金淋巴瘤目前常用的二线靶向治疗方案一样，并且效果也很好。
我曾经有个大胆的假设，在病情类似、HE切片瘤细胞类似、治疗方案相同且疗效一致的前提下，不排除这两个肿瘤去做二代基因测序或者基因表达谱分析，或许有很多共同的高频基因突变。不需要因为会诊为ALK阴性间变大细胞淋巴瘤就对未来的治疗信心不足。

曾经一线治疗强度已经足够，复发后用了靶向治疗疗效达到预期，且中间纵隔穿刺过一次，未发现肿瘤。如果按照增强ct评估+病理的思路看，其实已经CR。按照petct的suv来看，活性没有CR，此时有好处也有坏处，好处是保持警惕避免治疗不足，坏处是部分医生唯petct论，但其实就是有患者“带petct的suv”长期生存，且也有患者petct的suv永远下不去。这一点，我对复旦肿瘤医院的淋巴瘤医生很有信心。

目前，推荐继续靶向治疗合适疗程，然后可以做个自身干细胞移植。自体移植后，可以考虑放疗(虽然年龄较小的孩子谨慎放疗，不过这孩子毕竟纵隔占位有复发史)

谢谢你，劳您费心了，实在是特别感谢
有这么多人关心我，非常感谢各位

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alk阴性间变性大细胞淋巴瘤，求治疗建议

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