求教大神，目前我们还有往下治疗的必要性吗

孙君521

@橙色雨丝
雨丝大神，您在我们病友群有非常高的口碑，所以我想问问您的意见，
父亲是双表达高级别淋巴瘤(初诊弥漫大b复发诊断为滤泡3b)，8个r2epoch后1.5年复发。
2次复发后行自体移植两个月遇到新冠，
淋巴瘤全面复发且有噬血症状,
pola+br方案效果明显,但目前有出现中枢累及，眼睛睁不开。(病情介绍在图片中，请您参考)，长时间化疗父亲血象恢复慢，身体很虚弱，左眼持续因为中枢持续睁不开，目前可采取的治疗手段还有哪些，从病人生活质量来取舍，您建议我们还可以做什么样的治疗,感谢感恩!

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哦豁X

已经在博仁了。就听胡凯的意见吧。国内中枢这方面。胡凯手上的数据和病人是最多的，他说的，算金标。

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橙色雨丝

很困难，中枢病灶的治疗有大剂量甲氨蝶呤，阿糖胞苷，BTKi，来那度胺，PD-1单抗，塞替派，替莫唑胺，赛利尼索，全脑放疗等药物和手段，但是经过多重治疗的老年患者耐受性很差，需要主治医生评估风险获益后决定下一步的策略。

田田007

加油！

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肥飞

加油

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孙君521

橙色雨丝 发表于 2023-04-19 09:21
很困难，中枢病灶的治疗有大剂量甲氨蝶呤，阿糖胞苷，BTKi，来那度胺，PD-1单抗，塞替派，替莫唑胺，赛利尼索，全脑放疗等药物和手段，但是经过多重治疗的老年患者耐受性很差，需要主治医生评估风险获益后决定下一步的策略。

谢谢大神，博仁的医生不建议化疗了，建议放疗＋靶向药泽布替尼，我想请教您放疗技术，是否有必要在北京做，技术是否差距很大，我们老家在大连，现在面临在北京放疗还是在大连放疗的决定
北京更折腾病人，但可能技术哈
大连家人方便照顾，但是担心技术不如北京
这个技术差距是否那么大

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孙君521

孙君521 发表于 2023-04-19 10:34
谢谢大神，博仁的医生不建议化疗了，建议放疗＋靶向药泽布替尼，我想请教您放疗技术，是否有必要在北京做，技术是否差距很大，我们老家在大连，现在面临在北京放疗还是在大连放疗的决定
北京更折腾病人，但可能技术哈
大连家人方便照顾，但是担心技术不如北京
这个技术差距是否那么大

如果您认为在北京放疗会更好，那哪个医院放疗最好你是否了解这个信息

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妈妈快快CR

孙君521 发表于 2023-04-19 10:35
如果您认为在北京放疗会更好，那哪个医院放疗最好你是否了解这个信息

放疗好像设备有不同 有一种好像不是每个医院都有 你咨询一下放疗科医生

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橙色雨丝

孙君521 发表于 2023-4-19 10:34
谢谢大神，博仁的医生不建议化疗了，建议放疗＋靶向药泽布替尼，我想请教您放疗技术，是否有必要在北京做 ...

WBRT的技术要求不是很高。

孙君521

橙色雨丝 发表于 2023-04-19 11:19
WBRT的技术要求不是很高。

谢谢您，我还想再请教您一个问题，他现在的所有的显示都是在颅底，并没有真的侵犯到脑实质，这种的话算是中枢侵犯吗？其他的化疗药，像pola连颅底都到不了吗？

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孙君521

橙色雨丝 发表于 2023-04-19 11:19
WBRT的技术要求不是很高。

另外还想问问您，对于petmr的一个准确性，因为这是一个新的事物，这个东西的诊断结果可靠吗？

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橙色雨丝

孙君521 发表于 2023-4-19 21:50
谢谢您，我还想再请教您一个问题，他现在的所有的显示都是在颅底，并没有真的侵犯到脑实质，这种的话算是 ...

是中枢神经系统侵犯，大分子药物不能穿透血脑屏障。

孙君521

橙色雨丝 发表于 2023-04-20 08:03
是中枢神经系统侵犯，大分子药物不能穿透血脑屏障。

谢谢您，另外还想问问您，对于petmr的一个准确性，因为这是一个新的事物，这个东西的诊断结果可靠吗？我是否再需要做个加强核磁去核实一下

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橙色雨丝

孙君521 发表于 2023-4-20 08:04
谢谢您，另外还想问问您，对于petmr的一个准确性，因为这是一个新的事物，这个东西的诊断结果可靠吗？我 ...

新鲜事物，就算技术是好的，也不确定医生的经验足够丰富。

孙君521

橙色雨丝 发表于 2023-04-20 08:16
新鲜事物，就算技术是好的，也不确定医生的经验足够丰富。

谢谢大神，还想问下贝林妥欧单抗您了解吗，是否我们可以试试  

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橙色雨丝

孙君521 发表于 2023-4-24 22:00
谢谢大神，还想问下贝林妥欧单抗您了解吗，是否我们可以试试

或者可以获得短暂缓解，但无法持续。

孙君521

橙色雨丝 发表于 2023-04-25 09:03
或者可以获得短暂缓解，但无法持续。

那是否还是再试一试cart呢，cart能够收益吗

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橙色雨丝

孙君521 发表于 2023-4-28 11:08
那是否还是再试一试cart呢，cart能够收益吗

风险很大。

孙君521

橙色雨丝 发表于 2023-04-28 11:11
风险很大。

这个风险具体是什么呢，您说的是中枢的细胞因子风暴吗。 患者现在出现嗜睡  语言障碍 瞳孔对光没有反应 站不起来  ，我是真的没其他路可走了吗

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橙色雨丝

孙君521 发表于 2023-4-28 11:34
这个风险具体是什么呢，您说的是中枢的细胞因子风暴吗。 患者现在出现嗜睡  语言障碍 瞳孔对光没有反应  ...

CAR-T一般限于ECOG评分0-2分的患者，体能状态不好的患者不仅风险大而且效果不好，如果希望冒险尝试，需要与医生沟通，看是否同意，在这里探讨也没什么用。