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碎碎念之决定拔管,愿意赌下去~

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发表于 2023-4-10 13:52:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
上午去医院做了彩超和血常规,自己看彩超结果是比第一次化疗前后新增了双腋窝和脖子处的淋巴结,上周做彩超腋窝都没有的,一拿到结果就急哭了,心想估计是侵袭了吧,一下子就想到了最坏的结果,这管可能拔不了了…
但是发给北京的医生看,竟然答复是可以继续观察,也可以拔管那一下又激动哭了

病理确诊了又可以观察确实是幸运的,但是每一天都处在惶恐和担心中的那种感受,其实并不会比确诊了知道自己要积极治疗可以治愈的那种心态要轻松!身体有一点变化都会感觉天要塌了…
我在本地最好的医院开的检查单和每周换picc膜,今天开检查单的时候医生问我为什么还没有第二次化疗怎么还来门诊开单,我就说了一下在北京的情况,医生听得有些不耐烦,全程都是质疑的态度,也没有具体问我其中具体的原因,只是坚持要做化疗,说做完化疗再观察。换膜的护理师也是,说我才置管一个月怎么就拔管,你放弃治疗了? 我已经不想再多提在北京的情况了,心想就做好自己要做的事情就好。然后她问我那个医生是不是让你吃中药? 我说是啊。(但她表达的意思是这个医生是不是让你放弃西医治疗,让你用中药治疗;但我的意思是那个医生让我可以去看中医,根据我的身体状况开一点相对应的调理类中药)
害… 反正都是质疑和带一丢丢“笑”我的意思吧,其实也没关系,如果不深入了解和亲身经历,可能确实是会有这样的反应。

何况也不是说误诊,也不是说不是。不也一直是观察嘛。虽然明天去拔管,但是就像我前面说的,可能就这辈子都不会有事了,可能某一天就有事了。

之前看到过一篇治疗日记,里面写道,她父亲生病后要做出很多个选择,包括每一次手术每一家医院每一个医生每一个方案,她每次选择都要面临很多,感觉很多时候都是在赌。她的父亲在某一次化疗后对她女儿说“你要相信你做的每一个选择都是正确的。”

看完我就哭了,在疾病面前,我们大部分人都是门外汉,很多时候都是被疾病和医生牵着鼻子走。有幸遇到专业又负责的医生,不幸也会遇到庸医,病人和家属会面临无数次的选择,有时候考专业,也要靠运气,靠命。
所以呀,本来都是赌,不一定每次都会赌赢,可以遗憾,但不能后悔。
(纪念我在此次经历中不幸失去的头发们)



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 楼主| 发表于 2023-4-10 16:41:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
工程师老王 发表于 2023-04-10 15:42
三家的病理都出错了吗,要不你再做一次病理试试?
侵袭性的疾病可不兴赌啊。我也没有症状,病理出来之前我还在健身房疯狂撸铁呢,比没病的人身体还强壮。后来我也问了肿瘤医院的同学,他说没症状是好事,预后比有症状的要好,让我及时接受正规治疗。

病理也没错
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发表于 2023-4-10 15:42:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
三家的病理都出错了吗,要不你再做一次病理试试?
侵袭性的疾病可不兴赌啊。我也没有症状,病理出来之前我还在健身房疯狂撸铁呢,比没病的人身体还强壮。后来我也问了肿瘤医院的同学,他说没症状是好事,预后比有症状的要好,让我及时接受正规治疗。
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 楼主| 发表于 2023-4-10 13:59:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
也是想用我的经历告诉大家,一定要做准病理,多找权威医生会诊,避免走弯路
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发表于 2023-4-10 15:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
遇良医实在是幸运
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发表于 2023-4-10 15:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

请问老乡是在哪里治疗的,那位医生给看的!
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 楼主| 发表于 2023-4-10 16:39:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
工程师老王 发表于 2023-04-10 15:42
三家的病理都出错了吗,要不你再做一次病理试试?
侵袭性的疾病可不兴赌啊。我也没有症状,病理出来之前我还在健身房疯狂撸铁呢,比没病的人身体还强壮。后来我也问了肿瘤医院的同学,他说没症状是好事,预后比有症状的要好,让我及时接受正规治疗。

嗯嗯,我懂您的意思,这个不是没有症状,是症状和我这个分型的不符合,以及各方面的因素。我这种情况的我遇到了四个,好像主要是T细胞的,B细胞的我还没有遇到我这种情况的
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 楼主| 发表于 2023-4-10 16:40:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

嗯咯 确实是国内最权威的医生 不是随随便便就相信的
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发表于 2023-4-10 19:19:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
奔向远方 发表于 2023-04-10 15:41
请问老乡是在哪里治疗的,那位医生给看的!

我们开始在齐鲁,现在去了肿瘤医院
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发表于 2023-4-11 00:00:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你说的病理和症状不合 是指你的诊断是间变大T 但是你的症状是B细胞症状吗? 我妈妈就是这样 一开始以为是弥漫大B临床也觉得像 但是病理做完了是间变大T
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 楼主| 发表于 2023-4-11 05:35:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Lucas肖肖 发表于 2023-04-11 00:00
你说的病理和症状不合 是指你的诊断是间变大T 但是你的症状是B细胞症状吗? 我妈妈就是这样 一开始以为是弥漫大B临床也觉得像 但是病理做完了是间变大T

不是,应该是我没有间变大的症状
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