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我需要一些正向的信息来增强信心

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Joycehu

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2025-5-5
发表于 2023-4-2 16:19:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国北京
有前同事在泽布替尼所在的百济神州工作，告诉我我爸爸的病其实即便用上Rchop+来那度胺+泽布替尼已然是首治中的豪华版了，能用的都用了，但实际上也就是2-3年的样子，这个时间包括了首治后的时间+复发后的治疗时间+在第三次复发如果是用Car T也就是最后一个办法了，都包含在内其实也就是两三年，说弥漫大B是泽布替尼使用人群里追踪下来掉队比例最高的，总生存时长最低的但我不信，我觉得还是看到很多无论是群里还是之家里很多多年病友交流经验，都活的好好的嘛，我心情真是落到了谷底
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向天再借五百年

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2025-5-3
发表于 2023-4-2 18:05:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北襄阳
病理会诊：专家看切片
我弥漫大B，康复六年了，用了一次rchop.广州又用了六次repoch.现在很好，正常工作，结束治疗后添了一个千金，三岁多了
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一轮明月Z

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2025-3-30
发表于 2023-4-2 17:41:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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langc

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2025-2-27
发表于 2023-4-2 17:24:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
CCC2022 发表于 2023-04-02 16:41
应该不会吧，弥漫大B不是有百分之六十的治愈率吗？

你看下他帖子，他爸爸77岁，即使没有肿瘤，也是老年人了。
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康复加油2916

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2023-10-9
发表于 2023-4-2 16:39:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东滨州
多看看之家康复报道，好多5年以上的。另外还有更多没事回归社会的。但行治疗，莫问前程。加油
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青儿的妈妈

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2025-4-2
发表于 2023-4-2 16:22:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南
我看见你这个信息也好难过，希望妈妈可以再多活几年
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CCC2022

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发表于 2023-4-2 16:41:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
应该不会吧，弥漫大B不是有百分之六十的治愈率吗？
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愿我所愿皆如愿

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2025-5-6
发表于 2023-4-2 17:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东广州
没有吧，我看到很多就康复的，这个同病不同命。
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爱君

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2025-5-7
发表于 2023-4-2 17:12:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁辽阳
不要这么悲观吧，即使只有百分之一的治愈率，也可能是你爸爸呢，我周围最长的自己治愈十多年了
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清清123

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发表于 2023-4-2 17:21:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
很理解你的心情！我丈夫Cart回输40多天了，血项很低很低，住在尘流床里，血项起不来，靠输血和血小板，更不知道究竟效果怎样，揪心…但愿都有好运！
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西瓜123

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发表于 2023-4-2 17:34:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
各种情况不可通论
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初来乍到

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发表于 2023-4-2 18:01:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
别让老人受化疗的罪了
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宁海小娄

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发表于 2023-4-2 18:16:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
ZRRchop用了再说，走一步看一步
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CCC2022

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langc 发表于 2023-04-02 17:24
你看下他帖子，他爸爸77岁，即使没有肿瘤，也是老年人了。

也是
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是最好的安排吗

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发表于 2023-4-2 18:25:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南
不同个体真的差别挺大的。积极治疗，总忧心不如试着去看开。
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Joycehu

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 楼主| 发表于 2023-4-2 19:07:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
康复加油2916 发表于 2023-04-02 16:39
多看看之家康复报道，好多5年以上的。另外还有更多没事回归社会的。但行治疗，莫问前程。加油

喜欢你这句但行治疗，莫问前程，谢谢
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张立君

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发表于 2023-4-2 19:38:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南
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鲲仔

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发表于 2023-4-2 19:59:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
这个年龄过大剂量的治疗病人自己意愿吧，不愿意或者太难受不要勉强
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