鼻腔结外NKT型淋巴瘤

哥哥最健康

有没有病友同是这个罕见类型的淋巴瘤，你们已经开始在治疗了吗？效果怎么样呀？说这类型恶性程度是淋巴瘤中最高，预后最差，是真的吗？从最开始一个普通的鼻中隔扭曲手术，到通知取活检，再到通知免疫组化，一步一步地坚信没问题，只要没出最后结果我都相信我老公肯定没问题，然而一次次崩溃到自我安慰，再崩溃，时不时想起就哭，昨晚上失眠，想了想我和老公过去的点点滴滴，大一就在一起谈恋爱了，到现在也正正十一年了，我们人生的所有计划都有彼此，之前甚至想好了我们的退休生活，说好的一起相伴，结果他半路想下车了，娃儿才两岁呀。想想人生也就这样吧，如果没有他，我长长的一辈子又有何意义，今天开玩笑说要他咬紧牙关坚持十几年，等娃儿成年了，我陪他一起走，他说命不由他呀，天呀，我只想求求老天爷能不能把我一半的寿命转给他呀！
实在抱歉各位朋友，大家都不容易，而我在这里发泄负面情绪了，可是真的太难了

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墨翟

05年第一次发病同类型至今，跟老婆是大学同学，第二次发病后结婚的，生孩子的时候第四次发病，现在孩子8岁了，前天确诊了第五次，治疗准备中。看你的表述前几次发病的场景都历历在目，这次连眼泪都没流，尽人事凭天命吧，可以肯定的是暂时还没那么悲观，恐慌过后该干啥干啥

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哥哥最健康

༺༒口木夕༒༻ 发表于 2023-02-22 17:24
保佑咱们的母亲能早日康复

希望阿姨们都能好起来，我老公也能一切顺利

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阿惠必胜

༺༒口木夕༒༻ 发表于 2023-02-22 14:56
内心的挣扎与想法 只能说是一模一样

多希望妈妈好好的啊。

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༺༒口木夕༒༻

阿惠必胜 发表于 2023-02-22 13:48
知道妈妈得病后我也这样，不知道如果妈妈走了，我的人生应该怎么进行，不敢面对没有妈妈的日子，也想过跟着妈妈一起走。从确诊到现在过了三个月了，只能告诉自己坚强面对，遇到很多难题，遇到一个解决一个，祝愿大家都能cr 。

内心的挣扎与想法 只能说是一模一样

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阿惠必胜

知道妈妈得病后我也这样，不知道如果妈妈走了，我的人生应该怎么进行，不敢面对没有妈妈的日子，也想过跟着妈妈一起走。从确诊到现在过了三个月了，只能告诉自己坚强面对，遇到很多难题，遇到一个解决一个，祝愿大家都能cr 。

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续续

我们俩个情况差不多，我开始也是你这样的心情，我儿子也才两岁两个月多，可是想那么多有什么办法，现在要紧的是好好治疗，你做他坚强的后盾，他们以前是家里顶梁柱，现在换我们了，我们当那个顶梁柱，照顾好孩子，照顾好他，剩下的不要想那么多

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加油小芬芬

别这么悲观，我也是结外NKT鼻型淋巴瘤在中肿经过化疗放疗现在康复好好的，做为家属心态更要稳一点，鼻型在淋巴瘤的分型中不算难治的，找对专业专攻的医生，初治治疗方案很重要，病人和家属要有信心，和良好心态，过程中边学习边治疗，一切会好起来的

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柯融

深有同感，加油

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哥哥最健康

续续 发表于 2023-02-22 13:16
我们俩个情况差不多，我开始也是你这样的心情，我儿子也才两岁两个月多，可是想那么多有什么办法，现在要紧的是好好治疗，你做他坚强的后盾，他们以前是家里顶梁柱，现在换我们了，我们当那个顶梁柱，照顾好孩子，照顾好他，剩下的不要想那么多

那你儿子和我们差不多大

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哥哥最健康

柯融 发表于 2023-02-22 13:23
深有同感，加油

真的好难

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哥哥最健康

加油小芬芬 发表于 2023-02-22 13:19
别这么悲观，我也是结外NKT鼻型淋巴瘤在中肿经过化疗放疗现在康复好好的，做为家属心态更要稳一点，鼻型在淋巴瘤的分型中不算难治的，找对专业专攻的医生，初治治疗方案很重要，病人和家属要有信心，和良好心态，过程中边学习边治疗，一切会好起来的

希望能接到你的好运

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小锅子

pet~Ct做了没，抓紧时间治疗

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安康99

安心好好治来，一定会好的

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༺༒口木夕༒༻

阿惠必胜 发表于 2023-02-22 16:11
多希望妈妈好好的啊。

保佑咱们的母亲能早日康复

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哥哥最健康

小锅子 发表于 2023-02-22 14:04
pet~Ct做了没，抓紧时间治疗

我们把玻片送去华西了，但是专家会诊还要等一周，等结果出来可能才会通知后续检测

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哥哥最健康

安康99 发表于 2023-02-22 17:02
安心好好治来，一定会好的

谢谢

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哥哥最健康

墨翟 发表于 2023-02-22 14:21
05年第一次发病同类型至今，跟老婆是大学同学，第二次发病后结婚的，生孩子的时候第四次发病，现在孩子8岁了，前天确诊了第五次，治疗准备中。看你的表述前几次发病的场景都历历在目，这次连眼泪都没流，尽人事凭天命吧，可以肯定的是暂时还没那么悲观，恐慌过后该干啥干啥

大哥真的很佩服你，给我了很大的信心，调整好状态，陪我老公一起战胜病魔

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jptcgh

哥哥最健康 发表于 2023-02-22 17:50
我们把玻片送去华西了，但是专家会诊还要等一周，等结果出来可能才会通知后续检测

如果是早期，治愈率比较高。要抓紧做PET/CT，查下血浆EBV-DNA定量。可以考虑去华西找邹立群主任治疗

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哥哥最健康

jptcgh 发表于 2023-02-22 20:52
如果是早期，治愈率很高的。要做PET/CT，查下血浆EBV-DNA定量。可以考虑去华西找邹立群主任治疗

我看也有人推荐蒋明，看了两位医生，还在纠结中，我们已经把病理组织送去华西了，还是要等华西的专家会诊，后续肯定要做大神说的那两个检查，目前是等会诊结果要一周，不知道可不可以自己先去做一些其他检查，好尽快治疗

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