跌跌撞撞5年之光

jiang俊 · 发表于 2023-2-19 04:14:23

我是一个NkT患者我是2018年2月生病的，在这5年我复发3次，到今天我还能到之家上面来给大家报一个平安，也和陶主任说的我就是一个奇迹，治疗过程中都是不按时治疗的，我其实有好多经历想和大家分享由于我的文化水平不怎么会写文章，认识我的病友应该都知道我的治疗过程，其实我复发的那一年我一直在上海新华医院治疗，我一个人一边治疗一边工作，我是做家具安装的师傅自己开车到厂家物流提货，送货上门安装，我除了去医院就是在拼命的工作赚钱，因为我不敢休息21天的一次化疗药费基本都是自费都在一万多还有各种检查费，家里还有3个孩子都在上学，家庭贫苦，父母的收入一年不到3万，我之说努力我是不想拖累我的家人，不想亏的太深了，我记的我2021年腊月21快要过年的时候得了胰线炎（门冬）药物所隐起的，那时我在老家，我们家里是农村（山区）开车到市地区医院要3个小时，由于疫情的原因送到医院要做核酸检测而且又是晚上，胰线炎可以来说是我这我这30多年来经历过最厉害的一次磨难，得病当天天就休克了，我记的很清楚那时候我说不出话来了，但是我头脑清楚就是呼吸困难，全科的医生在抢救我，我那时候也我也没有流泪也没有想别的，因为我太疼了，顾不了牵挂什么的，幸运的是又被抢救过来了，我醒来的时候我已经再lCO了，然后我就问医生，我有没有生命危险，医生说目前暂时没有，我听说没有就吵着要出去，因为我知道那里面太贵了，我最终还是转到了普通病房，我记的很清楚我在普通病房整整住了40天，疼痛了18天没法睡觉不停的疼，现在是凌晨4点了我的经历太多了我以后有时间在分享给大家我的治疗过程，我到现在还在用安罗替尼维持，我用了很多nkt的方案估都无药可用了，安罗替尼都是以前吃过的，目前在上海工作做家具安装，我个人觉得的心态是治愈疾病的一半，加油铁铁们！

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