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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院青大附属医院市南
目前状态治疗中
最后登录2025-5-28
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好久没来之家发帖了,妈妈已经结疗在康复中了,回想一路的心酸,正好一年了,确切的说已经一年零一个月了吧,今天小年,跟妈妈聊起来,去年的小年没有在家过,去年12月份做的颅内手术,正好小年前出来了化验结果,是淋巴瘤 复发了,匆忙忙让妈妈去到我上班住的地方,我请了假,挂了号带妈妈再次奔赴治疗的每一步。
从选择医院、医生、治疗方案、用药、治疗费,每一步都很艰难。当一切慢慢步入正轨的时候就会感觉轻松很多,好在妈妈都很配合,我知道她自己也很害怕,她心思很敏感,好的坏的结果她也都会想,她坚持的信念就是我跟弟弟,我们这个家。
手术时将头发剃光了,好不容易长出了一些,由于化疗采干又全部掉光,那段时间妈妈情绪不是特别好,给她重新买了假发,还有我们不停的安慰说服,心里才会好受一些,其他的话就是有时不是很有胃口,再一个就是picc换药处皮肤敏感不舒服我,尤其夏天那会是最遭罪的。
现在只是服用恩替卡韦、奥布替尼,话说奥布替尼是真贵,一年工资都不够我妈吃药的,但是医生说这个药效好,副作用小,怕吃别的再影响我妈身体怎么的也得坚持吃下去。治疗的话我们是用的汉利康+甲氨蝶呤,然后采干冻存了,中枢淋巴瘤医生建议用塞替派,但是塞替派费用再加其他化疗药的费用还有奥布替尼,我们家庭确实承担不起,妈妈也拒绝做移植,各方面考虑,我们就暂时采干冻存。
不知道未来会怎样,在近几年也是比较关键的时候,希望永不复发!妈妈目前精神状态还有身体状态都挺好的,希望给其他病友还有家属们一些信心!也非常感谢在这期间鼓励过我们,为我们解答问题,还有给予我们帮助的各位好心人,诚心的向大家说声感谢!❤彼此相互鼓励,希望大家都能战胜这颗小破瘤,康复永不复发!
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