妈妈确诊为腹膜后恶性淋巴瘤，目前还不知道是什么分型，什么阶段，有没有同样的病友？

MMYY

    我妈妈2022年6月28日做了胆囊切除手术，当时做了CT，并没有发现有任何异样，11月开始腰疼，一开始以为是腰椎间盘突出，没有太在意，再后来胃也不舒服，恶心返酸水，腰疼加剧，晚上都睡不好了！后来去医院做了一系列检查，12月中旬增强CT发现腹膜后有5-6厘米左右的肿瘤，又做了PET/CT（不知道能不能通过PET/CT的报告看出目前淋巴瘤是几期啊？）。2023年1月4日在上海瑞金医院做了穿刺手术，昨天接到电话说是恶性淋巴瘤，还很急性的那种，具体的分型还需要等，估计年前才能出来！
   想请教专家和病友们，妈妈这段等待期需要注意什么？她现在很瘦，不怎么吃的下东西，我给她每天加一顿纽崔莱的蛋白粉，不知道有没有用？腰疼难忍，现在只能靠吃止疼药才能勉强入睡，有没有其他什么办法可以缓解疼痛？瑞金医院淋巴瘤方面的专家大家有推荐的吗？想让妈妈少一点痛苦，尽快接受专业的治疗！
谢谢大家了！

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云（随遇而安）

我家孩子也是后腹膜间变大细胞淋巴癌

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漏油→吾威

MMYY 发表于 2023-01-11 09:44
谢谢，现在还在等待，焦急万分

如果临床表现是惰性的建议等待分型等各项检查出来；如果非惰性的必需要提前治疗一定听医生的，只要是规范治疗，不走错路，一般都问题不大。

淋巴瘤算得上是最好的恶性疾病了，加油

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敏顺

要你妈放轻松，没事的，我发现的时候将近10个厘米，腹膜后还包绕主动脉，确诊也花了一个来月时间，现在也结疗9个多月了，东西一定得吃，吃不下就喝汤喝粥营养粉什么的，你也先冷静下来，多看看学习贴多咨询，找到合适的医院好的医生还有合适的方案，坚持就是胜利，加油

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MMYY

敏顺 发表于 2023-01-11 09:37
要你妈放轻松，没事的，我发现的时候将近10个厘米，腹膜后还包绕主动脉，确诊也花了一个来月时间，现在也结疗9个多月了，东西一定得吃，吃不下就喝汤喝粥营养粉什么的，你也先冷静下来，多看看学习贴多咨询，找到合适的医院好的医生还有合适的方案，坚持就是胜利，加油

谢谢鼓励！我就是担心我妈妈太瘦了，只有80几斤，我看这个病好像都需要放化疗，怕她坚持不了！

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敏顺

MMYY 发表于 2023-01-11 09:39
谢谢鼓励！我就是担心我妈妈太瘦了，只有80几斤，我看这个病好像都需要放化疗，怕她坚持不了！

这个和医生多讨论，找到适合的方案，反正化疗要做也得在保命的基础上，所以如果可能先多增加点营养

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漏油→吾威

分型蛮重要的，多听医生的

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MMYY

敏顺 发表于 2023-01-11 09:41
这个和医生多讨论，找到适合的方案，反正化疗要做也得在保命的基础上，所以如果可能先多增加点营养

好的，谢谢！

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MMYY

漏油→吾威 发表于 2023-01-11 09:43
分型蛮重要的，多听医生的

谢谢，现在还在等待，焦急万分

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希望爱人康复

侵袭性的，抓紧确定分型，开始治疗吧。多增强营养。避免新冠感染。

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MMYY

漏油→吾威 发表于 2023-01-11 09:48
如果临床表现是惰性的建议等待分型等各项检查出来；如果非惰性的必需要提前治疗一定听医生的，只要是规范治疗，不走错路，一般都问题不大。

淋巴瘤算得上是最好的恶性疾病了，加油

谢谢！

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MMYY

希望爱人康复 发表于 2023-01-11 09:53
侵袭性的，抓紧确定分型，开始治疗吧。多增强营养。避免新冠感染。

已经感染过新冠了，还好没有太严重的症状，也没有发烧，只是人没有力气睡了两天，现在已经阳康了。

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中枢笑笑

安心等病理，学习知识，寻找确定要治疗的医院，吃高蛋白加强营养迎接化疗。一定中枢预防

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MMYY

中枢笑笑 发表于 2023-01-11 11:25
安心等病理，学习知识，寻找确定要治疗的医院，吃高蛋白加强营养迎接化疗。一定中枢预防

谢谢！中枢预防是什么意思？

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MMYY

战斗先生 发表于 2023-01-11 13:34
高度侵袭性淋巴瘤待确诊中。
目前需要考虑清楚哪家医院治疗。

我们是在上海瑞金医院做的穿刺，请问瑞金医院治疗可以吗？PET/CT能看出来是几期吗？

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zhangwenjing

镇江离南京最近，你可能还不知道江苏省人民医院血液科也很有名，最好提前住进去，先做预处理。我也是腹膜后淋巴瘤四期，SUV38.8

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杨君

PET-CT报告主要看SUV数值，越高越不好，侵袭性越强。具体如何分期，之家里面有相关板块知识介绍，可以看看。我也是刚学习了两天，希望能帮到你。

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MMYY

杨君 发表于 2023-01-11 15:10
PET-CT报告主要看SUV数值，越高越不好，侵袭性越强。具体如何分期，之家里面有相关板块知识介绍，可以看看。我也是刚学习了两天，希望能帮到你。

谢谢

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MMYY

战斗先生 发表于 2023-01-11 14:31
4期。平时没啥问题。现在据说医院病房更多的被奥密克戎感染者占用，多数会受影响。需要从现有开始就要着手多方面了解定治疗医院的事情。
这个病人的petct的SUV是40多，如是淋巴瘤必定是高度侵袭性。

谢谢

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MMYY

zhangwenjing 发表于 2023-01-11 14:56
镇江离南京最近，你可能还不知道江苏省人民医院血液科也很有名，最好提前住进去，先做预处理。我也是腹膜后淋巴瘤四期，SUV38.8

谢谢，我们是在瑞金医院有熟悉的人，好不容易住院做了穿刺手术！

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zhangwenjing

MMYY 发表于 2023-01-11 16:11
谢谢，我们是在瑞金医院有熟悉的人，好不容易住院做了穿刺手术！

腹膜后淋巴瘤容易侵犯中枢神经，所以化疗时必须做中枢预防。你可以先在淋巴瘤之家知识板块多学习一下基础知识，就不会焦虑了。

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