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您的身份家属
病理报告T细胞淋巴瘤
目前状态治疗中
最后登录2023-4-11
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感谢大家的祝福。我父亲并不是因为血小板低的问题导致脑出血。医生也没有完全说出所以然。脑外科医生只是说和化疗药物可能有关。移植科医生说全球每年用beam方案几万例,从来没有说有脑出血的并发症。我爸脑出血的当下血小板还是正常的,但是因为大化疗已经到了最后阶段,血小板和白细胞在后面几天都会往下掉。另外因为爸爸已经化疗破坏掉了造血功能,所以明天回输还是要继续。
在这里写字和记录只是对我个人情绪的发泄。家里还有母亲,还没办法大哭。要作为顶梁柱撑起来。各位路过的朋友对我的鼓励让我觉得很温暖。
我爸爸是八月初突发肠穿孔的。我在美国工作生活多年,彼时刚刚从欧洲蜜月回到家,一切都是岁月静好的样子。八月四号是个工作日,我鬼使神差的给家里打了个电话,得知爸爸肚子疼发烧已经住院。当时我在网上查看见有小概率机会是肿瘤。但是也没有特别多的怀疑。只想着切除后就好了。手术后我爸能吃能喝,我本来已经心安。过了大概一周的早上,我妈突然发消息给我,说我爸病理出来了情况很不好,是单行性亲上皮肠道T细胞淋巴瘤。我看着那几个字完全没有头绪。是肿瘤吗?有可能是良性吗?是早期吗?在网上随便一查,铺天盖地都是说预后不好,中位数生存期只有七个月。感觉天都塌了下来。妈妈瞒着爸爸希望他多点时间恢复手术健康。那一周我每天给老爸打电话,看着他躺在摇椅上怡然自得的样子,说着马上就退休了,这关算是过去了,这些话。和妈妈商量后,我当下就决定回国。八月二十七日我踏上了去香港的飞机。与此同时,我爸也得知了自己的病。出乎意外的他几乎是很平静的接受了。家里的亲戚也帮忙挂了瑞金医院王黎主任的门诊。爸妈和姑姑就开始去上海治疗。
九月七日,我结束了多轮隔离回到了家。爸妈也刚刚结束第一次化疗回到南昌。我爸爸求生欲非常的强,化疗对他似乎并没有什么副作用。妈妈也提前退休了在家里做饭照顾他。老爸的食欲似乎比之前更好。除了手臂上置管以外,和正常人几乎没有区别。我在家过了三个月的非常平静的生活。期间陪父亲去上海化疗了一次。后面两次因为我爸爸几乎没有不良反应都是妈妈一个人陪着去。我甚至觉得我爸好像没有什么问题,自己远程工作每天都要凌晨起床也很辛苦。开始计划着回美国。但是仔细考虑后又克制了自己的想法。
第三次化疗后我爸进行了中期评估。当时我已经有心理准备,知道这个病耐药,做好了父亲可能化疗无效的准备。谁知道petct和肠镜检查过后我爸的病情已经CR了。这在肠T淋巴瘤的病友中是非常罕见的。当下王主任就建议下次直接来做移植。那次爸爸从上海回来整个人心情都不一样了,人也开朗了,心里充满了生的希望。我们全家都特别高兴。想说爸爸这一关就要挺过去了。在网上查了许多资料,说自体移植的成功率几乎100%。更加觉得吉人天相的老爸肯定没有问题。老爸并没有基础病,身体本来就好。这几次化疗他似乎也并没有受什么折磨。我想着老爸肯定可以挺过这一关的。
第四次化疗后我爸的白细胞也十分正常。很快我们就去瑞金开始采干。前四天爸爸的cd34都只有0.01,医生说这次肯定失败了,休息一下再来吧。我想着爸爸好不容易得到自体移植的机会,如果后期复发就麻烦了。我跟医生沟通能不能用6万一只的进口药。即使没有用我们也想试一试。但是医生表示指标太低用药也没有用。就当我们沮丧的时候,第五天我爸爸的指标突然飙升,竟然也没有用进口药就采干成功了。我当时想我爸真是个奇人,不断的制造奇迹。也许上天真是可怜我们一家人的努力吧。
采干后,医生说可以直接去做移植。爸爸当时问我要不要先出来休息一天。我当时正准备去上海,只有妈妈陪着。我们从采干开始就没有见面了。但是我害怕夜长梦多,鼓励爸爸尽快移植以免复发。爸爸也没有多犹豫就答应了。进仓后我爸都一切正常。能吃能喝。前几天我还送饭进去,有一天爸爸说,下次你来的时候先说一声,我隔着窗就能看到你在楼下。我说好。可是隔天疫情的关系医院就禁止送饭了。我也终于没有让爸爸亲眼看到一眼。
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