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爸爸请再创造一个奇迹--3

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发表于 2022-12-20 12:56:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
感谢大家的祝福。我父亲并不是因为血小板低的问题导致脑出血。医生也没有完全说出所以然。脑外科医生只是说和化疗药物可能有关。移植科医生说全球每年用beam方案几万例,从来没有说有脑出血的并发症。我爸脑出血的当下血小板还是正常的,但是因为大化疗已经到了最后阶段,血小板和白细胞在后面几天都会往下掉。另外因为爸爸已经化疗破坏掉了造血功能,所以明天回输还是要继续。

在这里写字和记录只是对我个人情绪的发泄。家里还有母亲,还没办法大哭。要作为顶梁柱撑起来。各位路过的朋友对我的鼓励让我觉得很温暖。

我爸爸是八月初突发肠穿孔的。我在美国工作生活多年,彼时刚刚从欧洲蜜月回到家,一切都是岁月静好的样子。八月四号是个工作日,我鬼使神差的给家里打了个电话,得知爸爸肚子疼发烧已经住院。当时我在网上查看见有小概率机会是肿瘤。但是也没有特别多的怀疑。只想着切除后就好了。手术后我爸能吃能喝,我本来已经心安。过了大概一周的早上,我妈突然发消息给我,说我爸病理出来了情况很不好,是单行性亲上皮肠道T细胞淋巴瘤。我看着那几个字完全没有头绪。是肿瘤吗?有可能是良性吗?是早期吗?在网上随便一查,铺天盖地都是说预后不好,中位数生存期只有七个月。感觉天都塌了下来。妈妈瞒着爸爸希望他多点时间恢复手术健康。那一周我每天给老爸打电话,看着他躺在摇椅上怡然自得的样子,说着马上就退休了,这关算是过去了,这些话。和妈妈商量后,我当下就决定回国。八月二十七日我踏上了去香港的飞机。与此同时,我爸也得知了自己的病。出乎意外的他几乎是很平静的接受了。家里的亲戚也帮忙挂了瑞金医院王黎主任的门诊。爸妈和姑姑就开始去上海治疗。

九月七日,我结束了多轮隔离回到了家。爸妈也刚刚结束第一次化疗回到南昌。我爸爸求生欲非常的强,化疗对他似乎并没有什么副作用。妈妈也提前退休了在家里做饭照顾他。老爸的食欲似乎比之前更好。除了手臂上置管以外,和正常人几乎没有区别。我在家过了三个月的非常平静的生活。期间陪父亲去上海化疗了一次。后面两次因为我爸爸几乎没有不良反应都是妈妈一个人陪着去。我甚至觉得我爸好像没有什么问题,自己远程工作每天都要凌晨起床也很辛苦。开始计划着回美国。但是仔细考虑后又克制了自己的想法。

第三次化疗后我爸进行了中期评估。当时我已经有心理准备,知道这个病耐药,做好了父亲可能化疗无效的准备。谁知道petct和肠镜检查过后我爸的病情已经CR了。这在肠T淋巴瘤的病友中是非常罕见的。当下王主任就建议下次直接来做移植。那次爸爸从上海回来整个人心情都不一样了,人也开朗了,心里充满了生的希望。我们全家都特别高兴。想说爸爸这一关就要挺过去了。在网上查了许多资料,说自体移植的成功率几乎100%。更加觉得吉人天相的老爸肯定没有问题。老爸并没有基础病,身体本来就好。这几次化疗他似乎也并没有受什么折磨。我想着老爸肯定可以挺过这一关的。

第四次化疗后我爸的白细胞也十分正常。很快我们就去瑞金开始采干。前四天爸爸的cd34都只有0.01,医生说这次肯定失败了,休息一下再来吧。我想着爸爸好不容易得到自体移植的机会,如果后期复发就麻烦了。我跟医生沟通能不能用6万一只的进口药。即使没有用我们也想试一试。但是医生表示指标太低用药也没有用。就当我们沮丧的时候,第五天我爸爸的指标突然飙升,竟然也没有用进口药就采干成功了。我当时想我爸真是个奇人,不断的制造奇迹。也许上天真是可怜我们一家人的努力吧。

采干后,医生说可以直接去做移植。爸爸当时问我要不要先出来休息一天。我当时正准备去上海,只有妈妈陪着。我们从采干开始就没有见面了。但是我害怕夜长梦多,鼓励爸爸尽快移植以免复发。爸爸也没有多犹豫就答应了。进仓后我爸都一切正常。能吃能喝。前几天我还送饭进去,有一天爸爸说,下次你来的时候先说一声,我隔着窗就能看到你在楼下。我说好。可是隔天疫情的关系医院就禁止送饭了。我也终于没有让爸爸亲眼看到一眼。

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发表于 2022-12-20 13:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
期待奇迹 !!!看了好难受 你也要坚强 做好最坏的打算。
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发表于 2022-12-20 13:21:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
孝心可赞可是3疗就cr,为什么一定要移植?你爸的分型是移植获益多吗?希望你爸能闯关成功!但也请记住,不是移植就一定不复发,后续还是要多注意保养才行。
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发表于 2022-12-20 13:14:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你爸爸会听到你的心声和祈祷,会再次创造奇迹的,加油,不要放弃
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发表于 2022-12-20 13:19:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
祈祷你爸爸再创造一个奇迹
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发表于 2022-12-20 13:51:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
加油,一定能挺过去的,不是单单相信奇迹,更是相信叔叔内心的力量!
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发表于 2022-12-20 14:29:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
上天会保佑你的!
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发表于 2022-12-20 14:32:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
一定会挺过去的
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发表于 2022-12-20 14:38:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-12-20 15:04:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一定会有奇迹的,加油!
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发表于 2022-12-20 15:16:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
移植是错误的,我也是t,出仓40天就复发 t细胞移植也没用
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发表于 2022-12-20 15:40:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
你的父亲没有离去,因为他永远活在你们的心中,当下最重要的是好好照顾你母亲,节哀顺变!
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发表于 2022-12-20 16:18:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
其实,移植并不是很好的选择
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发表于 2022-12-21 16:01:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是从国外回来陪着父亲看病,太理解你了。祈祷奇迹!
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 楼主| 发表于 2022-12-22 16:15:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
敏顺 发表于 2022-12-20 13:21
孝心可赞可是3疗就cr,为什么一定要移植?你爸的分型是移植获益多吗?希望你爸能闯关成功!但也请记住,不是移植就一定不复发,后续还是要多注意保养才行。

我爸爸的淋巴瘤分型是高危的。如果不能做移植,五年存活率很低
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发表于 2022-12-22 16:56:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
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发表于 2022-12-22 18:26:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我当时进移植仓前谈话。医生说的在里面如果脑出血了,是没办法救的,(因为我选的是能用塞替派的民营医院)。当时和我爸妈说的如果出血很快的就两三天的事,没什么痛苦。当时听完我差点想直接转身把舱前谈话要签的东西直接撕了。然后逃走。
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 楼主| 发表于 2022-12-22 21:49:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
喵吉祥 发表于 2022-12-22 18:26
我当时进移植仓前谈话。医生说的在里面如果脑出血了,是没办法救的,(因为我选的是能用塞替派的民营医院)。当时和我爸妈说的如果出血很快的就两三天的事,没什么痛苦。当时听完我差点想直接转身把舱前谈话要签的东西直接撕了。然后逃走。

你们有谈到脑出血吗?医生没有跟我们提。具体是怎么说的?
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发表于 2022-12-23 08:11:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爸爸治愈! 发表于 2022-12-22 21:49
你们有谈到脑出血吗?医生没有跟我们提。具体是怎么说的?

医生有说血小板低脑出血风险这件事。加上我确诊时是开颅的虽然到移植过去快三年了但是医生说移植有脑出血风险。并且血小板低止不住,他们的医院也不可能进行手术。所以要有思想准备大概这样的意思表述。
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