搜索
查看: 8914|回复: 36

系统性红斑狼疮加淋巴瘤加奥密克戎加大姨妈……

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
发表于 2022-12-18 12:17:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南
究竟是怎样的终点,才配得上这一路的颠沛流离……从六月初到10月中旬的病理报告,整整四次病理会诊,终于确诊了…将近一个月的床位等候,pet/ct报告确实出现了很大进展,必须立刻治疗了…就这样,终于开始一疗了…可谁想到竟是这样的惊心动魄…首先,住院第二天,管床医生助理感染了奥密克戎,顿时心里一阵惊虚,第三天隔壁病房阳了一个陪护,感觉到事情不妙,虽说医院是需要48小时核酸进出,病房更加严格,一个家属一个陪护,刷脸进入,但是传播能力确实强啊,可是淋巴瘤不能耽误了,就这样,我们咬咬牙,拼一次。于是第四天,我们开始了治疗之路,首先美罗华,在担忧与祈祷中,我们比较幸运,几乎没什么难受反应,开开心心地输液…结果晚上8点,发现同一个病房里面的患者和两位陪护发烧咳嗽(其中一个陪护是我们家的)温度一测,都是38.5度,这一下就慌了啊…医院让患者换家属陪护,(后面证实确实阳了)其中一个发烧患者持续观察(重病患者),而我们家患者紧挨着他的,然后我就来顶班了…一晚上真的是惊心胆颤,消毒水只差没喷到我嘴里了,两个n95口罩睡觉都是戴着的……第五天化疗药开始了,之前也是做了功课的,大量喝水,出汗擦汗排尿,反应还是不错的,体温也是在36.8与37.5之间,也以为是化疗正常反应的温度…趁着自己还没感染,想着化完赶紧回家……晚上管床医生过来后,知道我们病房几个陪护都发烧,就建议我们家做个抗原测试,她讲我们阳的几率很大……看着那个液体慢慢流动着,心也跟着悬起来了……果然,两条杠,阳了…一刹那,我们都沉默不语,脑海里也是一片空白,系统性红斑狼疮加淋巴瘤化疗时碰上奥密克戎,全世界,估计也是仅此一例吧(19年还有甲状腺癌手术),就这样,我们被单独安排了一个小房间(刚好剩个小房间,其实运气还不错,不用跟其他人阳了的混住,当时,我们都是这样苦笑着说的),然后医生让停掉所有激素,每隔一个小时测一下温度…我问医生,这情况危险不,医生讲我们这特殊情况她也是第一次碰到,无法预测,之前没怎么烧,是因为刚好吃了激素压制了…就这样,我们输着余下的解毒水之类的…开始等戴奥密克戎的攻势,果不其然,一个小时不到,温度上来了,37.9度,人也难受,呼吸不顺畅,头昏脑涨…不到38.5不用退烧药,目前只能自己扛,喉咙也是干苦,喝水也是苦的,也喝不下,不知道是化疗后的副作用反应还是奥密克戎的反应…此时此刻,只能坚持着,也祈祷系统性红斑狼疮不要爆发…老婆已经筋疲力尽,头昏眼花了,心情也是极度低落,几乎处在奔溃边缘了…尽管我也是极其沮丧,担忧害怕,但是,我知道,这一会,我绝对不能倒,我鼓励她,相信自己一定能扛过去,向她讲述咱们淋巴瘤之家的病友也有化疗间感染,没有打疫苗的扛过来了,也有系统性红斑狼疮没打疫苗扛过来的,他们能做到,你也能,并且,你更厉害,你是淋巴瘤加系统性红斑狼疮加甲状腺癌加奥密克戎加没打疫苗,你扛过来了,你就是一个奇迹,一个神话了……于是,逼着自己喝水,排尿,换个躺的姿势,反正,只要能让自己稍微缓缓的我们都在尝试着……温度也从37.9慢慢退到36.9…凌晨一点,慢慢入睡了……终于,第六天早上,精神明显好了很多,温度36.8,感觉胜卷在握啊…吃吃早餐,玩玩手机,跟家人报报平安(前天晚上知道感染后,没敢和家人说)。果然,说到家里人,大姨妈这个时候偏偏凑巧来了…什么滋味,相信各位女性朋友都知道…但是在这种情况下来,其中酸楚,其中冷暖,恐怕只有自己体会得到吧……目前,只能卷缩在病床上,继续与这些病魔抗衡着…我也只能尽自己最大力量去安抚,去照顾,去祈祷了……也是给其他病友一个鼓舞吧,如果连我们这种情况下都闯过来了,你们,还有什么可以害怕的…加油啊各位!

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

405

帖子

779

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-15
发表于 2022-12-18 12:32:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
你这个又是老婆,又是大姨妈的,你到底是男是女啊?
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

465

帖子

4668

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
杭州浙一
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-12
发表于 2022-12-18 12:25:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
不容易,胜利一定属于你们,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

36

帖子

809

家园豆

病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
最后登录
2025-1-23
发表于 2022-12-18 13:09:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我们也是系统性红斑狼疮+淋巴瘤,感觉奥密克戎早晚也得来...
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

288

帖子

3025

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
齐鲁医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-13
发表于 2022-12-18 13:21:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
所有事都赶在一起了!加油!你行的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 13:30:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
豁达圈的响葫芦 发表于 2022-12-18 12:32
你这个又是老婆,又是大姨妈的,你到底是男是女啊?

患者是我老婆……谢关心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 13:31:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
奔向远方 发表于 2022-12-18 13:21
所有事都赶在一起了!加油!你行的!

嗯嗯,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 13:49:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
母亲河 发表于 2022-12-18 12:25
不容易,胜利一定属于你们,加油!

会的,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 13:49:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
海涛91 发表于 2022-12-18 13:09
我们也是系统性红斑狼疮+淋巴瘤,感觉奥密克戎早晚也得来...

不用害怕,没问题的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

119

帖子

471

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
北京高博博仁医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-10-26
发表于 2022-12-18 14:23:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是化疗+阳+姨妈
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

321

帖子

1097

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-10
发表于 2022-12-18 14:26:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
别太紧张,一切都会好的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

67

主题

753

帖子

5118

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-13
发表于 2022-12-18 14:31:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
豁达圈的响葫芦 发表于 2022-12-18 12:32
你这个又是老婆,又是大姨妈的,你到底是男是女啊?

哈哈,我看了两次才知道答案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 14:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
靓崽儿。 发表于 2022-12-18 14:23
我也是化疗+阳+姨妈

没有什么扛不过的,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

1756

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
苏州大学附属第一医院 血液科
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-14
发表于 2022-12-18 14:52:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
加油 早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

12

主题

1189

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
上肿 瑞金 皖南医学院弋矶山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-7-15
发表于 2022-12-18 14:56:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
满满的正能量,加油吧!一切都会过去的!!!
不管什么瘤,都要比它牛。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 15:48:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
新生五岁 发表于 2022-12-18 14:56
满满的正能量,加油吧!一切都会过去的!!!

嗯嗯,会的,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

14

帖子

158

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2025-5-4
发表于 2022-12-18 16:00:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
是不是得抗过新冠再吃激素啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 16:23:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
莎莎5 发表于 2022-12-18 16:00
是不是得抗过新冠再吃激素啊

目前医生是让停掉激素的,按计划本来连吃5天,每天17片……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

223

帖子

1100

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-14
 楼主| 发表于 2022-12-18 16:24:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南

嗯嗯,一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

14

帖子

158

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2025-5-4
发表于 2022-12-18 17:08:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
Dry 发表于 2022-12-18 16:23
目前医生是让停掉激素的,按计划本来连吃5天,每天17片……

嗯嗯 我刚咨询医生了 也是说先停掉这些药 先扛新冠吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号