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Nkt复发,很着急很迷茫

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发表于 2022-10-28 16:09:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
我父亲1月份确诊nkt淋巴瘤,化疗方案是依托泊苷、地塞米松、培门冬酶。化疗两次后放疗。在4月底放疗中病情发展成晚期,累及皮肤,多淋巴结肿大。后改成pd1+pgemox+塞利尼索。化疗3次后,7月底结疗。pd1+塞利尼索维持。9月底皮肤出现肿块,同时腿疼脚麻,疑似复发。现在正在等免疫组化的报告。
咨询了瑞金的医生,说没什么好的方案了。又咨询了陶荣主任,说只能试试cd38。
我看到病友们即使复发也有好多种药可以尝试,我爸真的没有方案可以试试了吗?

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发表于 2022-10-28 16:47:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-10-28 16:46:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2022-10-28 17:33:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
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发表于 2022-10-28 19:59:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cd38还是cd30呢?
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发表于 2022-10-28 21:24:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃酒泉
要么异体也可以考虑一下 异体后有的人效果不错
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发表于 2022-10-28 21:38:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国


是CD38(CD38单抗-达雷妥尤单抗),估计CD30表达低
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发表于 2022-10-28 23:36:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我们也是NKT4期转皮肤和乳淋巴伴有脾大,骨髓2%的不明细胞,医生直接上pd1疗程6个,目前病人状态挺好,特别能吃还长胖了,我们还担心呢。今天第三疗程刚刚入院,还没做中期评估,不知道这次会不会做。
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 楼主| 发表于 2022-10-29 06:51:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
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 楼主| 发表于 2022-10-29 06:51:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
jptcgh 发表于 2022-10-28 21:38
是CD38(CD38单抗-达雷妥尤单抗),估计CD30表达低

是的
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 楼主| 发表于 2022-10-29 06:52:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
生存一直很难 发表于 2022-10-28 21:24
要么异体也可以考虑一下 异体后有的人效果不错

我父亲66岁,还能异体移植吗
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 楼主| 发表于 2022-10-29 06:53:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
幸运环 发表于 2022-10-28 23:36
我们也是NKT4期转皮肤和乳淋巴伴有脾大,骨髓2%的不明细胞,医生直接上pd1疗程6个,目前病人状态挺好,特别能吃还长胖了,我们还担心呢。今天第三疗程刚刚入院,还没做中期评估,不知道这次会不会做。

说明药物对你们有作用,别担心
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发表于 2022-10-29 09:44:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃酒泉
黑色黑色 发表于 2022-10-29 06:52
我父亲66岁,还能异体移植吗

66有的医院还是可以做的,就是风险比较高
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发表于 2022-10-31 08:39:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
这个皮肤的是不能放疗的,我们最早发现其实是脚趾头底下变黑,发烧,不知道得了什么病,各种检查都查不出来,折腾1个月后鼻子肿了,以为是鼻息肉,结果做病理是淋巴瘤,医生就说只放疗就行,同期这个时候胳膊上就有红斑了,一放疗,皮肤上的红斑疯狂的长,凸出皮肤,变硬,变黑,腰部呈圆形往外扩散,这个时候把皮肤的切除做病理,还是淋巴瘤,就停止放疗,也做了18次了,开始化疗,方案和你们的一样,做上很有效果,就立竿见影。8次化疗后没事,回家1个月后皮肤就有红斑了,我们就知道复发了,又来医院做化疗。
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发表于 2022-11-11 22:33:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
坚信必胜 发表于 2022-10-31 08:39
这个皮肤的是不能放疗的,我们最早发现其实是脚趾头底下变黑,发烧,不知道得了什么病,各种检查都查不出来,折腾1个月后鼻子肿了,以为是鼻息肉,结果做病理是淋巴瘤,医生就说只放疗就行,同期这个时候胳膊上就有红斑了,一放疗,皮肤上的红斑疯狂的长,凸出皮肤,变硬,变黑,腰部呈圆形往外扩散,这个时候把皮肤的切除做病理,还是淋巴瘤,就停止放疗,也做了18次了,开始化疗,方案和你们的一样,做上很有效果,就立竿见影。8次化疗后没事,回家1个月后皮肤就有红斑了,我们就知道复发了,又来医院做化疗。

我们也是有红斑了,最近比较多,肺部和肝部都有提示占位,信迪利免疫联合西达本胺四年了
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发表于 2022-11-11 22:52:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
做基因检测了吗,如何确定用38还是30呢
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发表于 2023-1-31 08:35:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
幸运环 发表于 2022-10-28 23:36
我们也是NKT4期转皮肤和乳淋巴伴有脾大,骨髓2%的不明细胞,医生直接上pd1疗程6个,目前病人状态挺好,特别能吃还长胖了,我们还担心呢。今天第三疗程刚刚入院,还没做中期评估,不知道这次会不会做。

只用的pd1吗
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发表于 2023-2-2 15:02:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

一线方案除了培们冬梅没有用,其他两个药加pd1
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发表于 2023-2-2 15:39:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
幸运环 发表于 2023-02-02 15:02
一线方案除了培们冬梅没有用,其他两个药加pd1

嗯嗯
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发表于 2023-4-29 21:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

请问哪里能看到实验组的这些信息呀?
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