希望妈妈可以活久一点

但愿人长久英子 · 发表于 2022-9-9 16:31:27

中枢神经系统弥漫大b淋巴瘤。发病部位在胼胝体。双表达。预后不良。

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但愿人长久英子 · 发表于 2022-9-9 20:15:22

喵吉祥发表于 2022-09-09 17:58
见过69岁的中枢淋巴瘤阿姨做化疗缓解。见过71岁中枢淋巴瘤复发过了3次还是化疗缓解，现在吃药维持的大叔。有时候相信会有好结果就会有。

我这个长在胼胝体里太深了

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喵吉祥 · 发表于 2022-9-9 17:58:47

见过69岁的中枢淋巴瘤阿姨做化疗缓解。见过71岁中枢淋巴瘤复发过了3次还是化疗缓解，现在吃药维持的大叔。有时候相信会有好结果就会有。

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小帅 · 发表于 2022-9-9 17:15:11

宣武病理科一般，去找高子芬再做个病理吧。确诊后建议去北大人民，北医三，博仁或世纪坛问诊

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但愿人长久英子 · 发表于 2022-9-9 20:14:52

小帅发表于 2022-09-09 17:15
宣武病理科一般，去找高子芬再做个病理吧。确诊后建议去北大人民，北医三，博仁或世纪坛问诊

嗯找高子芬做了双表达在等fish结果

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喵吉祥 · 发表于 2022-9-9 20:23:56

但愿人长久英子发表于 2022-09-09 20:15
我这个长在胼胝体里太深了

我长在胼底体压部。大概比你家的病人浅点。然后开掉了。右额顶叶浸润的部分没有来掉都来复发就是没动刀子但是后来化疗打掉的位置。不过复发后又CR了。过几天可能1-2周就准备移植了。

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但愿人长久英子 · 发表于 2022-9-9 22:02:21

喵吉祥发表于 2022-09-09 20:23
我长在胼底体压部。大概比你家的病人浅点。然后开掉了。右额顶叶浸润的部分没有来掉都来复发就是没动刀子但是后来化疗打掉的位置。不过复发后又CR了。过几天可能1-2周就准备移植了。

我妈妈发病时候认知重度障碍，低钾，走路不稳需要搀扶，盗汗，低烧。你有这些症状吗？

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九月星野 · 发表于 2022-9-9 22:54:47

喵吉祥发表于 2022-09-09 17:58
见过69岁的中枢淋巴瘤阿姨做化疗缓解。见过71岁中枢淋巴瘤复发过了3次还是化疗缓解，现在吃药维持的大叔。有时候相信会有好结果就会有。

请问那位复发3次化疗，每次都还是化6次吗，那很难过啊……

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喵吉祥 · 发表于 2022-9-10 02:00:34

但愿人长久英子发表于 2022-09-09 22:02
我妈妈发病时候认知重度障碍，低钾，走路不稳需要搀扶，盗汗，低烧。你有这些症状吗？

我发病时剧烈头痛低烧不盗汗。方向感记忆力出现问题伴小便控制不住会漏。一周后不能长时间站立比如靠墙独立站不了多久行走不能坐轮椅。开颅后就恢复了。三天后顶着头上的引流袋非要去厕所小便。这个病发病都差不多。

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喵吉祥 · 发表于 2022-9-10 02:02:24

九月星野发表于 2022-09-09 22:54
请问那位复发3次化疗，每次都还是化6次吗，那很难过啊……

中枢6次化疗你是小看了。8次起板。不过那位大叔挺厉害化疗后到家第二天最多第三天就出门去公园玩了。一周后就周边旅游了。

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但愿人长久英子 · 发表于 2022-9-10 06:24:47

喵吉祥发表于 2022-09-10 02:00
我发病时剧烈头痛低烧不盗汗。方向感记忆力出现问题伴小便控制不住会漏。一周后不能长时间站立比如靠墙独立站不了多久行走不能坐轮椅。开颅后就恢复了。三天后顶着头上的引流袋非要去厕所小便。这个病发病都差不多。

但是第一次化疗(美罗华和甲氨蝶呤)之后一点没有好转，很着急。而且因为年龄关系用的甲氨蝶呤克数很低。感觉一点用没有。

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初一 · 发表于 2022-9-10 09:32:55

我母亲也是胼胝体区，而且涨在中线上

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但愿人长久英子 · 发表于 2022-9-10 09:36:39

初一发表于 2022-09-10 09:32
我母亲也是胼胝体区，而且涨在中线上

你好治疗的怎么样了我们一期化疗结束准备吃泽布替尼

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初一 · 发表于 2022-9-10 09:46:46

但愿人长久英子发表于 2022-09-10 09:36
你好治疗的怎么样了我们一期化疗结束准备吃泽布替尼

我们也是一疗结束，下周准备二疗了，我母亲之前开颅切了一侧肿瘤，然后化疗是利妥昔加鞘注甲氨蝶呤，化疗期间就开始口服泽布了，现在状态特别好，生活自理，除了有点健忘完全看不出来是个病人

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但愿人长久英子 · 发表于 2022-9-10 10:18:52

初一发表于 2022-09-10 09:46
我们也是一疗结束，下周准备二疗了，我母亲之前开颅切了一侧肿瘤，然后化疗是利妥昔加鞘注甲氨蝶呤，化疗期间就开始口服泽布了，现在状态特别好，生活自理，除了有点健忘完全看不出来是个病人

感谢你赐予我力量!

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九月星野 · 发表于 2022-9-10 14:18:07

喵吉祥发表于 2022-09-10 02:02
中枢6次化疗你是小看了。8次起板。不过那位大叔挺厉害化疗后到家第二天最多第三天就出门去公园玩了。一周后就周边旅游了。

很羡慕这样的体制。

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baby豆 · 发表于 2022-9-10 20:33:30

楼主你这个口服药物做了基因检测吗？还是直接大夫就给开了的啊？

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baby豆 · 发表于 2022-9-10 20:34:07

这个病灶也是颅内吗？我妈妈也是颅内的

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风雨过后映彩虹 · 发表于 2022-9-12 12:33:31

但愿人长久英子发表于 2022-09-09 22:02
我妈妈发病时候认知重度障碍，低钾，走路不稳需要搀扶，盗汗，低烧。你有这些症状吗？

中枢304医院看得不错

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希望妈妈可以活久一点

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