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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态康复0-1年
最后登录2025-6-8
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关关难过关关过,夜夜难熬夜夜熬,疗疗难忍疗疗忍,事事难办事事办。
而后是失眠关。1床病友说,除了吃助眠药,加入086之家的泡泡群,对放松初病的精神压力、缓解情緒崩溃和转移注意点作用还是明显的。当群里无人时就自说自话治疗的困惑感受,有人就交流一下心得,人多时就聊吃喝玩乐,遇到崩潰的泡泡就与大家一起鼓勵劝慰,实在无话可说,就看看其他乐观豁达群友的聊天。
接着是资金关。2床病友说,大部分仅靠工資或养老金的积蓄,且预期因病收入下降和沒有商保;未來不確定性的多线持续治疗,再考虑到目前的医保政策只管基本治疗,现有和在路上价格奇高的新药新案,钱包与長期治疗需要的支出总是显得杯水车薪。
9床病友说,从初病向医生表态用最好的药化多少钱都治,到初治听从医生为你平衡支出与获益的方案,再到放下面子主动与医生协商愿意承担有风险的方案并表示有多少就化多少,一直到最后冷靜下來三观回归后,理性思考沒有答案的要钱还是要命的灵魂命題。
之家患友说,只有自己选择进医保的方案,才有可能省下钱让自己的孩子未來找到有医保的工作。接受基础人群接受基本医保的现实,傾尽所有挽救已经入不敷出且微不足道的微尘小命,还可能血本无归,即是资金关,也是伦理关,亲情关,认命也是体现认知和品格的最終且极端的方式。
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