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弥漫大B中枢淋巴肿瘤

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发表于 2022-5-22 22:18:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
不好意思,才用这个软件很多功能还不知道,刚刚看到很多朋友的留言,今天才回复!我今天开始把妈妈的病情从开始发现到治疗都描述一遍。
妈妈生病时68岁,原来身体一直很好,68岁还一头黑发,牙齿也很好,生病情还在工地做钢筋工,妈妈家有长寿基因的遗传,妈妈的外婆很高寿,妈妈的妈妈,我们的外婆94岁身材还很好,真没想到妈妈会生这个病,恶梦从2021年9月14日开始,妈妈打电话给我说在工地受欺负了,我们姐弟三人早就让她不要做了,但妈妈一生勤劳善良,不做事难受,所以就随她了,这次通电话我说不做刚刚好,以后上海,湖北,泰兴,苏州住住,好好享享福,没想到16号阿姨打电话说妈妈不认识回家的路,没力气想睡觉,之后弟弟带妈妈去泰兴人民医院看神经内科,诊断结果是脑梗,老年痴呆,住了几天医院后配药回家吃,当时我们就找生病原因,怀疑是否是打疫苗的原因,爸爸说说妈妈从工地上摔下来昏迷了几个小时也没告诉我们,醒来后就直接去上班了,也许是这个原因,总之是祸从天降。大弟弟和老公回到泰兴,老公说妈妈的状态跟婆婆脑梗和老年痴呆的状态一样,但妈妈才68岁呀,怎么会这么早就得这些病呀。我们网络上各种查,妈妈吃了一段时间药不见好转,国庆节小弟弟回家把妈妈带到上海来看病,刚刚好有亲戚认识华东医院的医生就直接到华东医院神经内科,因为是国庆节,医院除了急诊其他都没上班,所以还是按照泰兴人民医院的确诊来治疗的,10月14日医生告诉我怀疑妈妈是脑肿瘤,晴天霹雳,我觉得怎么可能,妈妈身体一向很好,家族都是长寿基因,因为吃过活血的药脑部暂不能做手术,一直到11月12号才能做脑部穿刺确认,当时妈妈已经是左边身体不能动弹,吐咽说话都有问题,我们都心急如焚,确诊后神经外科让我们选择放疗还是化疗,他们跟我们说效果一样,利弊也不告诉,我们对这不懂,只能百度各种网站搜索和咨询。最后选择化疗,在化疗的前两天我在抖音上看到一个65岁跟妈妈一样病的叔叔放疗53次没有吃任何药活了10年,我又觉得还是放疗好,咨询了神经内科的朋友,他也建议我们放疗,12月











是化疗,也没告诉我们放疗和化疗的利弊,只说效果差不多你们自己选,我们在百度等各种网站搜索后选择化疗,但就在要化疗的前两天,我在抖音上看到一个65岁的叔叔跟妈妈一样的病放疗了53次,没有吃任何药,就吃了三年新鲜土豆汁生存了10年,没有复发最后去世是因为摔跤后不能动手术,我之后咨询了神经内科的朋友,他建议我放疗,所以我们就由化疗改放疗了。刚开始很庆幸,放疗效果确实很好,原来不能动弹可以动了,脑子也比以前好多了,精神也很好,胃口很好,这些巨大变化让我们看到希望,也为我们选择了放疗而庆幸。(本来我9:30分要睡的,现在10点多了,未完明天继续)

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发表于 2022-5-23 01:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
病理会诊:专家看切片
抖音你也信?
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发表于 2022-5-23 07:00:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南五指山
我们确诊淋巴瘤的时候,神经外科的医生会诊了血液科的医生,确诊后怎么治疗怎么用药都是在和血液科的医生沟通,血液科的医生把化疗、放疗、移植都说了,但是最后她说对放疗持保留意见,最后我们没有选择放疗。
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 楼主| 发表于 2022-5-23 07:02:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们没有,一步错全盘输
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发表于 2022-5-23 07:04:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南五指山
可爱☺ 发表于 2022-05-23 07:00
我们确诊淋巴瘤的时候,神经外科的医生会诊了血液科的医生,确诊后怎么治疗怎么用药都是在和血液科的医生沟通,血液科的医生把化疗、放疗、移植都说了,但是最后她说对放疗持保留意见,最后我们没有选择放疗。

还有那个土豆汁我是不信的,喝中药都治不好何况是土豆汁
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 楼主| 发表于 2022-5-23 07:04:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你们在什么医院
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发表于 2022-5-23 10:58:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
化疗的痛苦来得猛烈,但恢复后各种后遗症少一些,病治好了人还能缓过来。放疗的后遗症是你无法想象的。失聪、失衡、脾气暴躁、吞咽困难、最后是彻底失智。我陪伴一位鼻咽部位放疗病人整整23年,看着他一天一天改变,苦苦挣扎着对抗放疗后遗症。各种心酸无法言表。我妈淋巴瘤化疗结束需要放疗巩固,她下意识的第一反应就是会不会失聪也变成傻子,我安慰她不会的,部位不一样。当初之家那么多病人都劝你们要慎重放疗,你们真的选择错了。
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 楼主| 发表于 2022-5-23 11:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当初不懂,现在后悔晚了
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发表于 2022-5-23 14:59:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
AIA友邦鞠红艳 发表于 2022-05-23 07:02
我们没有,一步错全盘输

怎么回事?可分享下吗?
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发表于 2022-5-24 05:44:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
专业血液科或者淋巴瘤科治病
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 楼主| 发表于 2022-5-29 13:44:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
贺李娜 发表于 2022-05-23 14:59
怎么回事?可分享下吗?

不应该一开始就放疗应该先化疗
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发表于 2022-8-17 06:34:59 | 显示全部楼层 来自: 英国
AIA友邦鞠红艳 发表于 2022-5-29 13:44
不应该一开始就放疗应该先化疗

同医院。怎么会这样。。神经外科发现淋巴瘤,应该就转给血液科才对啊。我们就是确诊后马上转去血液科了的。哎呀,现在可怎么办呀。你们赶紧,去华山挂号,或者到好大夫,找华山陈波斌或者吴燕主任问诊,赶快。
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 楼主| 发表于 2022-8-17 18:13:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
知道了,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-8-17 18:13:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当时让我们选择的,我们不懂
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