母亲节｜孩子赋予我们“母亲”的身份

之家小编 · 发表于 2022-5-9 10:55:33

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母亲节|关于之家三位妈妈的故事

刚刚经历了立夏，一年一度的母亲节如期而至。四月底，之家内容组做了关于母亲节的选题策划，小编想起，淋巴瘤之家的工作人员里，就有三位母亲。

她们是负责内容编辑的弥漫大B病友家属孔雀河以及滤泡病友秋识，还有负责病友服务的弥漫大B病友娟娟。

孩子的到来赋予了她们【母亲】的身份，但当【母亲】这个身份与其他身份产生交织以后，人生的很多态度和选择是否发生了改变？

本篇文章内容较长，预计将占用您10分钟左右的时间阅读，小编期待您能读到最后。篇幅虽长，但您读完就会发现，每一句都是她们“删”不掉的肺腑之言。

01｜孔雀河

之家内容主编

弥漫大B病友家属

我本科是学通信工程的，是家里替我选的好就业的专业，但我是不爱学的。毕业后直接转行到服装行业，相比看不见的0和1我更愿意与看得见的颜色和款式打交道。用四年的时间做到品牌总监后创业做起了服装代理。

2013年因为妈妈生病，结束了手头的生意，在妈妈身边陪伴她治疗。2014年妈妈离开后，我加入淋巴瘤之家做编辑工作，负责知识内容的采编以及病友活动的策划等。

我妈妈是因为乳腺弥漫大B未作鞘注预防造成中枢转移，在辗转北京治疗无效后离开的。那时我一直无法从自己在妈妈治疗中所犯的重大过失的自责中走出来，要是我能对淋巴瘤了解得多一些，在不擅长淋巴瘤的知名医生没给妈妈做鞘注预防时，能积极地拿出证据与之协商，是不是妈妈就不会出现中枢转移？是不是妈妈就不会离开？有一天，突然警醒一样，我告诉自己这样的自责于事无补，还不如拿出行动来，为和妈妈得了一样病的人做些事，来弥补自己在妈妈身上的遗憾。随即我就找到了淋巴瘤之家，而且发现这里正在招人。

我觉得这是妈妈心疼我深陷痛苦的泥淖，为我找到了这样一份让我可以获得救赎的工作。当我用心采编的内容下面有病友留言说很有帮助，当有病友看到我的帖子后少走了弯路没犯我当初的错误，当在病友的康复帖中看到他们健健康康地和家人生活在一起……一点一滴，疗愈着我的心伤。

妈妈，谢谢您为我找到的这份工作，谢谢您的良苦用心！我现在很好，你可以放心啦！妈妈，我想对您说，我想您啦！

我是2020年夏天当上妈妈的，作为一个40岁而且有过两次流产经历的高龄产妇，从一开始就一路红码，被重点关注，自己也是万分小心，可还是提前一个月破水。

疫情期间戴着口罩被催产三天的经历，我一度以为是最难熬的日子了，后来我才知道，孩子因为早产加上肺部感染被送进新生儿重症监护室的那13天，才是真正熬的。除了苦等，啥也做不了，只有在心里不停地念佛号，希望佛祖同意用我的寿命来换儿子的健康。

当孩子在我的臂弯里吮吸母乳的时候，我仿佛再次仰望到妈妈年轻时的模样；当抱孩子累出了妈妈手疼得钻心时，我仿佛看到了妈妈数九寒冬骑着带篷三轮车载着襁褓中的我去单位时满头大汗的样子……在我自己当上妈妈后，我特别想我的妈妈，我好想亲口听听她讲我当年的调皮，我有好多育儿的困惑想亲口问问我的妈妈！

好多小伙伴说我当妈妈后承受力变强了，可能是被养育孩子的琐碎磨的吧，确实现在看待很多事情的心态更加平和了。就像对待孩子的成长一样，起初会有各种担心，三翻六坐八爬样样落后，但是耐着性子陪着看着他一天天长大，发现该会本领他一点点就都会了，才知道无畏的担心是没必要的。工作也一样，光着急是没用的，坚守初心，一件件做，慢慢就会呈现出该有的样子。

我现在是选择在家办公，这样既能照顾孩子又能兼顾工作。暂时，我是把妈妈的角色放在第一位的，因为现在他还小，生活不能自理又是性格和习惯养成阶段。但我仍然很重视我妈妈给我找的这份淋巴瘤之家的工作，我会通过提升工作效率和加夜班的方式，保质保量完成手头的工作。

而且我觉得孩子和我会是两条渐行渐远的射线，我相信过不了多久，我就需要一点点收回投入在他身上的时间和关注，好让他充分地体验属于他自己的独立的人生。但在淋巴瘤之家的工作，我希望我可以充满热情地一直做下去。有时我会畅想，到了退休的年纪我还在淋巴瘤之家工作时，我就可以告诉刚确诊的病友“别担心，和你一样病情的人我见过好多，他们中间的很多人已经康复有几十年了！”

我加入淋巴瘤之家的初衷是希望能做一些帮到淋巴瘤病友、让病友们少走弯路的事情，加入的第一天是这么想的，到今天我已经在淋巴瘤之家工作快八年了，仍然还是这么想的。而且我发现“一切从淋巴瘤病友角度出发，做对病友有益的事儿”是很多在淋巴瘤之家工作的小伙伴心中判断一件事儿要不要做，值不值得做，要怎么来做的标准，符合这个标准即便是搭钱的事儿我们也做了很多，不符合这个标准即便是给钱的事儿我们不做的也很多。可以说这句话是我们墨守的成规。

在淋巴瘤之家工作后，看到乳腺弥漫大B的病友总会特别留意一下她们的情况，经过规范的鞘注治疗后出现中枢转移的并不常见。其中有一位让我印象很深的病友，她叫哈利，乳腺弥漫大B复发时出现了中枢转移，但通过二线化疗及自体移植，她不仅疾病获得了治愈，而且最近听说她还最近当上了妈妈，特别替她高兴。

我多么希望，我妈妈当年也能通过规范的治疗获得了治愈。我好想看看她当姥姥时的样子，一定很慈祥！

02｜秋识

之家内容编辑

滤泡病友·维持中

我是19年下半年因为感冒咳嗽久久不愈拍了CT发现肿大淋巴结，2020年2月通过活检确诊低级别滤泡淋巴瘤4B期，后来做了8次R-CHOP结疗，目前维持中。

我生病那年正处在中年危机的焦虑中。我在一家科技公司做产品经理，当时公司处在转型期的阶段，从上到下压力都大。家里那两年又赶上装修、搬家、妈妈生病，家里家外都需要操持。那时候总觉得自己像陀螺一样，被各种事情推着一刻不停地转，没有办法停下来。我的性格属于事无巨细，有事儿就放不下，夜里就时常失眠，总是把自己弄得很疲劳。有一次感冒了三四个月都不好，总是咳嗽。因为我妈妈就是长期咳嗽查出了肺癌，我自己有点不放心，也去查了个胸部CT，结果中招了。

我的治疗过程除了每次化疗后都会因为粒缺而打升白针，多跑了好几次医院，其他没什么特别的。还记得的就是剃光头发之后，3岁的女儿有一次认真地看着我，说我不像妈妈了。确实，那个时候真的难看，又黑又瘦，还是光头。另一个是由于PICC置管，整个化疗过程中左臂都不能负重和高举，所以那几个月我都不敢像以前一样抱孩子。结疗后摘了管，我最高兴的事儿就是抱着女儿举高高，转圈圈，铆足了劲儿想把那段的缺憾补回来。

我在生病前很长一段时间就隐约觉得自己处在一个不好的状态下了，只是在各种压力下，当时的我没有心力做出改变。确诊淋巴瘤以后，反而心里有块石头落了地。万事皆有因果，生病就是之前种种因积累的果。那时，女儿成了我走出阴霾最大的动力。我希望能多陪女儿一些年头，保护她不用过早面对社会的残酷。女儿也在用自己的爱守护着我。

女儿爱画画，她画的城堡里有我们一家和女儿的好朋友，还有卫兵守卫我们的安全。

女儿送给我很多画，还有生日祝福

在确诊前最迷茫的时候，我从淋巴瘤之家学到了淋巴瘤的知识，卸下了面对疾病的心理负担，也受到了论坛里雨丝大神和很多病友的帮助，顺利结疗。在休息了大半年后，出于对之家的回馈心理和渴望回归正常生活的想法，我向淋巴瘤之家投了简历，成为一名内容编辑，与洪飞、孔雀河、娟娟等优秀又有爱的小伙伴一起共事。

说实话，患者组织的工作跟我曾经的想象有很大不同，一个只有十几个人的公益化组织在为患者提供支持和帮助的同时，如何在各种利益的裹挟下坚守初心，可持续发展，是个需要大智慧的事儿。具体到每一天，面对那么多需要帮助的患者，背后的支持工作是庞杂又细碎的，总会诞生新的未被满足的需求。想要做好病友服务，需要一种执着的奉献精神作为支撑才能长期坚守。这里的工作人员是以病友、家属为主，也正是基于他们对这个群体有着特殊的情感。

对我来讲，进入到与以往工作完全不同的环境中，有段时间会有那种想做的事情很多，头绪很多，却找不到适合的发力点的感觉。在孔雀河的开解下我逐渐放下焦虑，相信只要坚持站在患者的立场为病友提供帮助，大家会感受到。

很多病友因为怀疑或确诊淋巴瘤找到了淋巴瘤之家，我们对每一份相遇都心存感恩，希望每一位病友和家属都能在这里获得温暖的陪伴和必要的帮助。

我面对的两个主要问题，一个是对复发的焦虑，一个是失眠。

我是一个特别容易焦虑的人，有点风吹草动就会多想。主治都曾委婉地提醒过我要保持乐观的心态才能更好地防止复发。

如果从心理学角度分析焦虑的原因和解决办法，知乎上有很多回答，可能会越看越焦虑。简单粗暴的说，焦虑就是对不确定的事过度担心，很难控制自己不去想。根源是不愿接受可能出现不好的结果。想放下焦虑，我的经验就是放低期待，接受可能发生的一切。把对人对事的要求降低一些，万事以健康为先，以心境坦然为先。既然我现在还能正常生活，还能工作，就尽量快乐的过好每一天，其他的都是浮云，不值一提。

心态放平了之后，失眠问题也随着好转。尝试过很多方法，之前也在论坛里发帖子分享过，目前对我来讲最有效的，就是晚上9-11点间只要有睡意就立刻放下手机睡觉，第二天白天尽量不睡，以免影响晚上的困意。这样坚持了一段时间，最近一个多月已经能保持比较正常的睡眠节律了。

我目前还面临一个复发再治的问题，现在只希望通过调整好作息和适当锻炼，来延缓复发的进程。生病和复发有一部分原因是先天基因的问题，这点无法改变，尽量把自己能掌控的部分做好，坦然地迎接明天吧。

曾经的我就像很多妈妈一样，脑海里早早地为家庭和孩子定下了很多目标。

生病让我明白人生其实有很多事无法预料，到达彼岸的路也不止眼前那一条。现在我只希望女儿有健康的身体和健全的人格，至于以后走哪条路，能否上好大学，找好工作等等，就像数字100后面的一串0，没有健康这个1，什么都不是。

母亲这个称谓分量很重，同时身为患者或家属相当于挑战加倍。但是，人活着一定要怀抱希望才有出路。纵然“人生苦海无边”，哀叹抱怨只能起反作用，一定要转变心态，积极地想办法解决。作为一个妈妈，我会把健康快乐作为最重要的目标，尽最大的能力陪伴女儿长大，看着她结婚、生娃，一家人共享天伦之乐。

最后，希望国内的淋巴瘤患者能有越来越多用得上、用得起的好药，让我们也能享有和普通人一样的生存期。希望疫情早点过去，让无数肿瘤患者和家庭不必承受延迟就诊和治疗带来的痛苦。

03｜娟娟

之家病友服务主管

弥漫大B病友·康复9年

哄睡了孩子，静下心来开始回忆。

加入之家上班八年了，八年的时间，一个十八线城市的妹子变成了一个北京土著的老婆，拥有了一个可爱的孩子。如果你问我，十年前有没有想到今天？我肯定告诉你，没有，那会儿活下去是我唯一的愿望。

十年前，我确诊了弥漫大B淋巴瘤，没有像《滚蛋吧肿瘤君》的熊顿一样晕倒，但是却在一夜间肿成猪头，几乎无法喝水和呼吸。在治疗中，我也和很多病友面临一样的难题，化疗的痛苦，方案的抉择，是否能够活下去的疑问？到现在，我庆幸自己选择了坚持。在后来的工作中，我跟很多病友说过最多的一句话就是：你最坏也就是现在这样了，你以后的每一天都会比现在好。而且你现在所有吃的苦，是为了你以后能享更多的福。人不到闭眼的那一刻，你怎么会知道你这一生会过的激荡还是平凡呢？

今天，不想再跟大家去聊淋巴瘤的治疗分享，我想跟大家更多的分享关于康复后的人生。

24岁生病，康复的前三年间，父母对我唯一的要求就是不复发就好。工作，对象无所谓；康复五年后，父母就提出来新的希望，早日成家，让漂泊在外的我有个依靠。那会儿我对我父母说的最多的就是：你们越来越贪心了哟。以前盼我健康，现在拥有了健康又开始期盼我走向大多数人认定的人生-结婚生子。那会儿的我似乎处于叛逆期，总觉得自己都是死过一次的人了，不会因为婚姻向生活妥协。爱情，那么纯洁的东西，怎肯轻易将就呢。于是，在跟父母玩命抵抗的三年里，为了敷衍，长长短短谈了两三个男友，都是在商量结婚的前一刻我逃离了。那段时间，我爸似乎更年期，而我青春期，聊不了几句就干架。我爸最后跟我说：反正我们给你安置了一个小窝，再不带男朋友回家，以后也不需要回老家来了。那段生病后拥有健康的我，以自我为中心，我的快乐才是最重要的。沉浸在单身的自由中无法自拔。

终于，过了30岁，都说三十而立，而我感觉啥都没有。在32岁的时候，我有点慌，父母在老去，我的任性真的可以吗？父母给了我两次生命，而我真的可以只为自己活吗？反思之后，于是，我也主动开始拜托身边的一切关系给我物色对象。

生活真的是总有惊喜。当你决心和努力做一件事的时候，老天爷也会帮你。在康复八年的时候，网络相识，遇见了我的赵先生。经过了几天每天聊到深夜三四点的日子，甚至有一晚通宵聊天。在网聊的第六天赵先生一大早跟我奔现了。而我也是在奔现的当天，见完面感觉跟网上差不多，我把生病的经历，我的工作如实说出。

没想到赵先生一脸淡定的说：这也不是什么问题呀。坦白讲：身为淋巴瘤康复病友，即便我在淋巴瘤之家工作，在谈恋爱的问题上也怕自己的患病经历会吓退意中人。我知道的部分人会隐瞒自己的生病史，但是根据过来人的经验讲：没必要。生病不应该是我们的负担，反而应该是我们的骄傲。一场疾病，会让我们变得更洒脱和豁达，今后面对任何事情，都不会再惧怕。那个人是今后要相守一生的人呀，如果没有坦白和信任，那么何必要去领那张证呢？感恩我遇到了赵先生，对于我的工作，他了解后相当支持。在我脾气不好的时候，还会劝导我对病友再耐心一点，甚至还帮我半夜给病友解答恋爱问题。可爱的赵先生，我一直都觉得他是最善良的人。

分享到现在，接下来就是很多未婚病友们最大的担心了：康复后还能生孩子吗？

哈哈，我先自曝吧。我和我老公闪婚，为啥闪婚呢，因为怀孕啦。没办法，结婚就提上了日程。当得知怀孕后，咨询了两位淋巴瘤主任，一位女性主任：她为我结婚怀孕感到开心，对于我的担心复发进行了开导。她觉得怀孕和复发没有必然的关系，我们和普通孕妇一样，保持良好的心态，健康饮食适当锻炼，定期检查即可；而另一位男性主任不建议我要：原因是怀孕本身风险就很大，是否复发虽然没有明确的数据，但是确实存在一定的现象。而且特别凑巧的是，之前一个康复五年的病友生完孩子中枢复发。那会儿的我陷入了焦虑，每次产检都如临大敌，产检医生的任何一句不好的话，都会让我哭很久。

现在回忆起来，我想给计划怀孕生子的病友一些建议：
1.做有准备的怀孕计划，把身体调整到最佳的状态，以便迎接更加健康的宝宝；
2.计划怀孕前，一定把淋巴瘤的复查做完，确保万无一失；
3.担心怀孕导致复发的病友们，可以多去看一些淋巴瘤宝妈的故事，相信她们行，你也行。实在自我开导不了，建议心理医生介入；
4.孕期也要做好合格的孕妈，一定要把生产知识提前知晓。不要像我一样，早产，半夜破水，送到医院一脸懵。没有准备任何待产物品，更不懂得生产知识。
5.最后记住你和其他没有得过淋巴瘤的孕妇都一样，该吃啥吃啥，该干啥干啥。开心的享受整个孕期。真正女王的日子也就这么十个月了。宝宝出来后，你就是女仆啦。

写到这里，我睡梦中的宝宝扭动着身体，在我握住她的小手后，她安静的又睡熟了。

自从当了妈妈，我觉得我一瞬间就长大了，知道我的肩膀要同时承担着双份的责任，妈妈和宝宝都需要我。妈妈这么爱我，宝宝这么优秀，而我又有什么理由不努力呢？

不知不觉间，当妈妈已经11个月了。我可以很骄傲的说，我家娃是一个优秀的早产儿，身高、体重、认知、说话等方面甚至都远超一些同龄的宝宝。我最近常对自己的妈妈说：这就是我梦想的女儿呀，淘气，可爱，有脾气。同时，我更感恩我的妈妈。为人母，方知养儿恩。

我妈为了照顾我的身体，把孩子带回老家四个月左右，最近刚刚带宝宝回北京。在五一期间，我每天忙碌着一日三餐，白天带娃，晚上哄睡。有一个晚上，我妈很认真的跟我说：疫情过去，我还是带孩子回老家吧，我开玩笑的说，是你想回家吧。没想到我妈认真地说：我是心疼你，又这么带孩子，又要给我做饭，怕累坏了你。那一瞬间，我真的要泪奔了。

妈妈，这个伟大的称呼，她的爱竟然会这么的深沉。从我生病，是我妈坚持着要给我看病，无论要花费多少钱都不会放弃；到现在我已经为人母，妈妈想的还是以我为重。记得生孩子以前，我竟然还会傻傻的要我妈承诺：将来我的宝宝出生了，我的位置还是要排第一。现在想想，幼稚呀。我也有自己的女儿了，我出去买水果，宝宝一份，妈妈肯定一份。我妈总是心疼的说：北京的水果这么贵，你只给孩子买就行了，我总是认真的告诉我妈：你比孩子还重要，她值得吃，你更值得。

人生中第一个属于自己的母亲节，恰好也是自己的生日。突然觉得可能这就是天意吧。生我的日子，我也有拥有了开启自己人生新篇章的节日。母亲节，借此机会想对我的妈妈说：我爱你，你永远是我最爱的妈妈；同时我也想对我的宝宝说：我爱你，我永远是最爱你的妈妈。

希望未来每一天，我能孝顺着父母，陪伴着孩子快乐的成长，认真在淋巴瘤之家这个岗位上继续发光发热。希望这份我最爱的工作，能做一辈子，到时候，淋巴瘤之家会有我这个康复八九十年的老病友持续的输出正能量，陪同更多的病友走向康复。

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写在结尾的话

在文章的末尾，小编想说：感谢耐心阅读完这篇长文的你。

在孔雀河、秋识、娟娟三位【母亲】身上，我们看到的不仅是伟大的母爱，还有她们在工作上的严谨与专业；以及坚守淋巴瘤之家初心，在工作中永远秉持“一切从淋巴瘤病友角度出发，做对病友有益的事儿”的原则与坚持。

最后，在母亲节这个特殊的节日里，小编代表所有淋巴瘤之家的工作人员，对每一位母亲，说一句：“谢谢妈妈，您辛苦了！”

愿每一个妈妈在未来的人生里都能幸福安康，愿我们都能成为勇敢表达爱的孩子。