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滤泡回家观察

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发表于 2022-3-25 14:04:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南
出院,拔管,回家。从半个月前的崩溃,痛不欲生,到今天的大夫让出院回家放松心情过正常生活。这中间真的经历了太多。疫情期间,把娃丢给了家里的老人,我和老公在郑州颠沛流离,煎熬的等各个检查结果,几乎每天都以泪洗面。大夫说结果全是不幸中的万幸,滤泡是惰性的,但是容易复发,本来前天都扎过picc管了,准备今天要开始化疗,结果大夫看完pet结果又说没有到达治疗标准,建议回家观察,白遭了罪,(插管第一次插拍完胸片说没插好又回去插)金钱和身体两重罪。
查了很多资料,听了许多群里人的建议,目前只能回家,除非换个医院去看再去治疗,但是疫情期间真的好难啊。老公说他有种回家等死的感觉,我一直在安慰他。不怕,就算进展了我们也能治好。
加油吧,希望永远别进展,我34岁的阳光大男孩


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发表于 2022-3-25 14:37:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
病理会诊:专家看切片
有些医生为了赚钱都会鼓励你治疗,让你回家观察的都是有良知的医生。
我们群里有的滤泡已经观察五年多了
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发表于 2022-3-25 14:41:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
滤泡淋巴瘤就是个慢性病,平时注意身体,可能可以观察好多年。后面新药太多了。后面可能就是服药就可以控制甚至痊愈。
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 楼主| 发表于 2022-3-26 08:21:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
圈想 发表于 2022-03-26 06:34
保持乐观心态、充足睡眠、合理的饮食和运动是提高免疫力的重要因素。也许你会观察十几年、二十几年或者一辈子。即使有治疗指证,现在这个病就像一场感冒,规范治疗呗。所以我们必须信心,给自己身体发出强烈信号,身体就能得到健康链接,加油战友!

加油!谢谢你的鼓励,听了你的话更有信心了
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发表于 2022-3-25 19:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
我滤泡观察近二年,想当初刚确诊时,大夫不和你商量各种仪器摆到你床前给置管。幸亏淋巴瘤之家平台学到了知识,自己跑出医院,现在过着正常人的生活。
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发表于 2022-3-25 14:22:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2022-3-26 15:56:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
良心医生啊。我和你老公一样的病。恐惧是源于未知,了解它后我个人觉得还好!不必恐慌,多加爱护患者
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发表于 2022-3-25 15:14:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
博博是我的 发表于 2022-03-25 14:42
对,不然也不会都插上管了又让去掉,我们要努力摆正心态

是的,我见过好几个病友,进了医院直接化疗了,他还管你有没有治疗指征,摁倒就是钱
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:42:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
曲径通幽 发表于 2022-03-25 14:37
有些医生为了赚钱都会鼓励你治疗,让你回家观察的都是有良知的医生。
我们群里有的滤泡已经观察五年多了

对,不然也不会都插上管了又让去掉,我们要努力摆正心态
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:20:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
白驹过隙 发表于 2022-03-25 14:14
要不就听雨丝大大的,美罗华+来拿?也不用置管。

我刚查查这个方案可以,但是大夫不联系,说的是你要想花钱就治,这个语气听着有点,出院都出了,两个月后再来复查吧,稍微有点变化就治疗
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:19:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
范莫离 发表于 2022-03-25 14:12
不要胡思乱想。是暂时不用治回家,不是治不了回家。

嗯嗯,道理都懂,但是心里上老是有放弃治疗的感觉,我们得努力转变思想
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发表于 2022-3-25 14:12:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2022-3-25 14:14:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
要不就听雨丝大大的,美罗华+来拿?也不用置管。
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发表于 2022-3-25 14:36:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2022-3-25 14:54:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
正常生活,别胡思乱想,滤泡忽大忽小。
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:59:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
金顶abc 发表于 2022-03-25 14:54
正常生活,别胡思乱想,滤泡忽大忽小。

嗯嗯努力提高免疫力过好每一天
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 楼主| 发表于 2022-3-25 15:19:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
余方凯 发表于 2022-03-25 14:41
滤泡淋巴瘤就是个慢性病,平时注意身体,可能可以观察好多年。后面新药太多了。后面可能就是服药就可以控制甚至痊愈。

对,祈祷赶紧出点新药,直接让吃了就能好,别化疗了,太遭罪
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发表于 2022-3-25 15:24:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
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发表于 2022-3-25 15:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
没有治疗指正 说明不太严重 没有影响到你正常生活 放心观察就是了
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发表于 2022-3-25 15:40:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
能观察就观察 滤泡这玩意儿可以共存
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发表于 2022-3-25 15:43:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
没有治疗指针就观察,好好生活也许病情不一定进展。
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你老公那么帅 ,一定会好的
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发表于 2022-3-25 17:26:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我也是这个病,不过我已经化疗了
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