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大家好,我是一名独生女……

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发表于 2022-3-19 15:41:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川遂宁
大家好,我是一名独生女,患病的人是我的爸爸,今年53岁。我今年毕业四年了,现在的我虽然事业无成,但是我找到了能够相守一生的人,原打算今年年底结婚,但是现在爸爸生病了。我的爸爸和所有书里写的那样“不散言辞,但是想把最好的给他的女儿,我的爸爸,从小他就是坚不可摧的支柱,是温暖的港湾,有他在,我一直都是那个长不大的,不那么懂事的女儿。”我曾对我爸爸说过:“我可以不上班吗,反正有你养我”我爸爸听了笑容满面,又无奈又好笑。也只是说说而已呢,小时候我最喜欢十米冲刺向爸爸那坚实的肩膀,纵身一跃,就让我爸爸背我,初高中过年回家我也这样,但是尝试了一下后,爸爸说已经背不起我了,我很惊讶的说以前你都背得起啊,爸爸回了句“我现在老了嘛”嗯……爸爸老了。
爸妈一直在外面工地上干活,在去年2021年9月初因为鼻塞在上班当地宁波一医院检查,那边的医生说鼻子被堵到了要做手术,随后回到老家四川南充,于9月中旬国庆节在南充市中心医院做了鼻中隔手术,10月份出院。附图1

手术后一直在不断的复查随访,鼻子恢复的也不是很好。在今年过完年,在2月21号我爸爸出现了发烧症状,不间断的,伴随着口腔吞咽那个位置全部长溃疡,吞咽疼痛并自诉吞咽困难,像有东西挡住一样,人还不间断的发高烧,然后我们又去南充市川北医学院就医,医生开了耳鼻咽喉镜,诊断意见是:鼻腔术后,咽后壁、鼻咽部可见白色假膜,报告如下:图二

然后我们把报告给医生(当天去没有很多号了就随便挂的),医生说问题不大,吃点药就好了,但是好的比较慢,我的心一下就放松下来了,很愉快。然后我就上班了,这几天都有在问我爸爸的情况,爸爸说有松了一些,后面在2月28号我妈早上打电话让我挂个号,当天我立刻也去了,陪我爸爸又看了一位医生,医生一看说考虑是淋巴瘤或者是乙肝还是肺炎(这两个我记不得说的哪个了),让我们做活检,部位是鼻腔内,活检的过程现在也不愿想起,坚强的爸爸做了后一直在说有好疼,再也不要做第二次的话。活检报告要一周出来,没出来不给治,没办法治,所以他们又回家了。3月2号晚,我在上课中,妈给我打了几个语音电话,后面回复过去告诉我爸爸晚上又发烧了,烧的抽筋了。我的心好疼,我想立马回家去接他去医院,但是回家都晚12点过了,去医院又是2个小时,决定第二天去医院,这一次挂了许多科室,急诊,耳鼻喉科直到血液病淋巴瘤科,医生同意我们住院了,先是住过渡病房。爸爸终于住到院了,连他都说这下住了院就有医生治疗了,你就好好上你的班……这一周爸爸做了许多检查:免疫组化,pet-ct,骨髓穿刺等,最后确诊了倾向于T细胞或NKT鼻型淋巴瘤,在我周的末尾我才接触医生询问方案,医生说由于病理不确定,打算用交替式治疗方案,具体是什么(我也不知),期中印象深刻的是:医生讲我爸爸不进行放疗,要做八个化疗,4疗过后进行评估,好的话直接做自体移植,目前化疗中用的药是派安普利单抗(PD1)以及一些保护的药物。一疗后爸爸没有回家,医生说一次要6天,我也没懂是化疗6天还是……,可能是要观察吧。

这么多天,我在干嘛呢?一有空我就在看书,在疯狂的上网,在寻找和我爸爸一样的病友,获取经验。我十分担心化疗对爸爸的副作用,我不能亲自照顾,我好担心……,目前没有太大的表现,很好,爸爸加油!!!爸爸的食欲一直不好,不吃东西,最喜欢吃的是稀饭,我着急啊,这样怎么有营养啊,怎么有力气对抗病魔呢?我多想等爸爸能回家,我能够少食多餐,能够亲自做吃的给他。现在我还能做些什么呢为他?

恍恍惚惚,爸爸,我应该过来是吗,我现在带着班,不能说走就走。
爸爸,你病了,我真的好不想接受啊,你们辛苦了一辈子,现在这样了,我什么都没有,只有深深的无力感。一开始我心痛眼泪止不住的流,走路会哭,坐公交会哭。我看到你疼,我也好疼啊,感觉一瞬间就不一样了,人类的悲喜并不想通,我没有给其他人说,说了又能怎样呢?后来,我知道我们只能选择坚强,这个病也是不幸中的幸不是吗?我们好好治疗会好的,我相信爸爸会好的,爸爸生病了就是这样,我们一起坚强好吗?

刚刚老妈给我讲,你的口腔鼻子的炎症有所减少,我好开心,但是你最近一直打嗝,我也担心你的口腔,准备给你买漱口水呢,还有姜片,含在嘴巴里会舒服一些对吗。
下面附上我爸爸的报告,有懂的友友们可以帮我看一下吗?
图三图四图五图六






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发表于 2022-3-19 18:47:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
病理会诊:专家看切片
加油,我爸爸生病的时候,我几乎是脱产照顾他,比你好一点的是年龄比你大,已经有了赚钱的本领了。治病的过程是极度需要智慧的,不能完全依赖于医生,是家人和医生共同努力才会得到更好的结果。
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发表于 2022-3-19 23:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
同独生女,陪老爸抗癌中,加油,慢慢来
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发表于 2022-3-19 18:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
理解您的心情,我也有独女,她爸爸也生病了,只是她还不懂担心我,小学三年级。
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发表于 2022-3-19 17:50:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
同为独生子女,这条路只有我们够思路清晰才行
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 楼主| 发表于 2022-3-19 16:13:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川遂宁
万可松 发表于 2022-03-19 16:10
重要的病理不能马虎,必须要确诊,否则后果很严重,不能用可能性,我爸做了二次活检,四次免疫组化最终确定外周T。

我们这里医生没有让我们再做,现在都在1疗中了,而且我提到再做次活检,我爸就说很痛,他不想做第二次
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发表于 2022-3-19 17:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
Well. 发表于 2022-03-19 16:00
医生就是说组织取得不太好,所以方案就以T细胞和NKT来交替治疗。具体是什么方案,也没有告知。

还是要确定分型才能上化疗,这种更像nkt,有必要重新活检
共同走下去,战胜086!!!!
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发表于 2022-3-19 16:41:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
我十分能理解你的心情,因为我这个月就是这样的心情,每天都是煎熬,很难受
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2024-1-6
发表于 2022-3-19 16:21:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
哎,愿时间无痛
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2023-1-29
发表于 2022-3-19 16:10:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
重要的病理不能马虎,必须要确诊,否则后果很严重,不能用可能性,我爸做了二次活检,四次免疫组化最终确定外周T。
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发表于 2022-3-19 16:05:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
你在四川群没有嘛,没有加我,我拉你进去,你在川北治的哦?
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发表于 2022-3-19 15:55:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
这个病理报告,应该是没有取到有效组织,看鼻镜就是NKT的溃烂,形成大量坏死白色伪膜
共同走下去,战胜086!!!!
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 楼主| 发表于 2022-3-19 16:00:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川遂宁
一般一切都好 发表于 2022-03-19 15:55
这个病理报告,应该是没有取到有效组织,看鼻镜就是NKT的溃烂,形成大量坏死白色伪膜

医生就是说组织取得不太好,所以方案就以T细胞和NKT来交替治疗。具体是什么方案,也没有告知。
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 楼主| 发表于 2022-3-19 16:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川遂宁
wanghui8477 发表于 2022-03-19 16:05
你在四川群没有嘛,没有加我,我拉你进去,你在川北治的哦?

是呢,我加你,麻烦你拉下我,感谢
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发表于 2022-3-19 16:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爸爸也做过两次活检,第一次没取到当普通炎症治,第二次烂的很厉害才取到确诊。nkt也挑有经验的外科医生,建议你们二次活检或者送北京病理专家再看
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发表于 2022-3-19 16:21:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你还是陪你爸爸吧,别上班了,爸爸的病情最重要啊,相比冷冰冰的工作换来的薪水,父母血浓于水的感情怎么比拟啊。
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发表于 2022-3-19 16:40:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我经典型霍奇金淋巴瘤,结节硬化型,从发现到确诊用了2个月,现在复诊1个月了还没出结果,也不知道是及时治疗重要,还是复诊和选医院重要
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发表于 2022-3-19 16:41:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Well. 发表于 2022-03-19 16:13
我们这里医生没有让我们再做,现在都在1疗中了,而且我提到再做次活检,我爸就说很痛,他不想做第二次

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发表于 2022-3-19 18:14:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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发表于 2022-3-19 20:08:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
没事的,看情况早期,我54是IV期,腹部开始发现有个鹌鹑蛋大小的,天天摸了半年由鸡蛋鹅蛋到比拳头大,才想起来检查时骨转移,不过没当事,人的命天注定,淋巴瘤也不是最坏的,结疗半年了,感觉挺好!
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发表于 2022-3-19 20:10:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远平安健康 发表于 2022-03-19 16:21
你还是陪你爸爸吧,别上班了,爸爸的病情最重要啊,相比冷冰冰的工作换来的薪水,父母血浓于水的感情怎么比拟啊。

没必要,该挣钱还得挣钱啊,钱是治疗的后盾
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