我爸爸确诊nkt及治疗经历（二）

AAAh伊宜 · 发表于 2022-3-11 12:28:32

前面说了爸爸历经4家北京权威综合医院、耗时5个月的曲折确诊。没想到后期治疗也是状况频出，我们又一次经历了四家医院的选择。复杂难治型淋巴瘤患者确诊、提供规范治疗、反应及时的医院至关重要! 尤其对于我爸爸这种60岁以上、淋巴瘤侵袭度高（ik67达90%）、面部溃烂伤口暴露、感染风险大的患者。

二、治疗阶段，协和医院-中国医学科学院肿瘤医院-301医院-同仁医院

（1）北京协和医院：确诊医院，理应是首选，但排不到床位。
      活检手术确诊后，眼科第一时间为我们挂了张薇教授的内部号（再次感谢协和眼科的刘小伟教授，我爸爸治疗中第一个救命恩人）。
      初诊张薇教授，被告知本院没有床位，去医联体医院治疗或者门诊打疗。我爸爸有暴露的巨大创面且感染细菌量大，肯定需要长时间住院化疗清理伤口，协和住院部没法长期住，门诊化疗也不是好选择，我们同意去协和医联体。
      张薇教授开了住院申请等医院通知。无奈几周后医联体仍然没有通知住院， nkt侵袭程度太高，我同时又跑了医肿和301医院问诊。

（2）中国医学科学院肿瘤医院（医肿）：肿瘤专科医院，专业领域据传排名第一，但感染病人不愿接收。
      医肿医生看了爸爸的活检结果，委婉表示nkt侵袭度高，要尽快化疗，但是我们情况复杂伴面部大范围感染，医肿是肿瘤专科医院，对感染病人无法处理，常规化疗的病人如出现肺部感染他们都会让病人去别的医院治好后再回来…建议我们选择综合医院。（感谢这位主任的坦诚）

（3）北京301医院：综合医院，收治及时，异体移植技术高，但是军队医院对外交流少，没有用常规方案。
      最终我们去了301医院血液科化疗，科室收治非常迅速，用药很果断，病房里都是白血病人，淋巴瘤患者不多，nkt病友更是一个没见过。
      这时我加入了淋巴瘤之家，学习了很多nkt治疗的专业知识，也问询了很多病友，nkt权威专家在广州、上海和郑州，初治一线方案大同小异。301医院虽然没有用国际指南上的pgmox方案而是用的北肿coep，最重要的培门冬酶却没有少，让我略微放心。
      没想到爸爸一、二疗效果不佳，眼部破溃持续增大，脓液一大团一大团的流，鼻子在打化疗后一次都没通气过。在论坛里看了nkt病友一线方案化疗敏感的表现，我觉得爸爸治疗不乐观。尤其三疗后，爸爸出现血小板骤降，且伴随高烧不退，301主治用强激素压制，告知我们爸爸原发耐药，马上进入放疗阶段。

（4）北京同仁医院：综合医院，擅长头颈部肿瘤，尤其nkt，血液科室成立了淋巴瘤诊疗中心。
      爸爸三疗后高烧不退，肺部感染。301医院的一线方案治疗效果让我对他们的判断有迟疑。北京出现疫情爸爸没法转院到陶荣、黄慧强主任处，论坛里北京复发难治nkt病友建议去同仁血液科王亮主任处咨询。我在网上查了王亮主任年轻有为，出身nkt权威的广州中肿， nkt领域学术成就也很高。

      初次问诊，没想到王亮主任果断收治。他告诉我nkt原发耐药很容易在前期治疗中进展，合并噬血，爸爸肺部感染指标不高却高烧不退，而且血小板下降到6非常可疑，坚决不能进入放疗阶段，否则有生命危险。想到301医院没有合并嗜血的意识，我果断顶着疫情风险把爸爸转到同仁医院血液科治疗，果不其然，经过王亮主任团队两天内高效率检查8项指标，爸爸确诊噬血细胞综合征！
      嗜血极为凶险、发展迅速，同时爸爸还有面部破溃感染、肺部感染。王亮主任在收治4天后给爸爸采用DEP联合门冬、bv方案。爸爸一手打化疗，一手抗感染，间歇时候输血，口服抗感染药物，治疗步骤紧锣密鼓、难度非常大，一般医院血液科感染时都不敢打化疗，再次叹服王亮主任的丰富的临床经验。三个dep联合方案疗程后，爸爸噬血指标稳定，鼻腔通气，眼部脓液减少，感谢王亮主任团队在爸爸噬血初期高效率诊断，救爸爸一命。

      经历这么多波折，强方案重压下爸爸身体虚弱，出现很多并发症。王亮主任团队见招拆招，多学科会诊，每天护士都给爸爸清理面部溃烂（301住院时没有的待遇，眼科傲娇不处理，护士忙着掉化疗瓶子）指标不达标，从不催促我们出院，最大程度杜绝我们外部感染的风险。主治的叶大夫周末、大年初一也按时查房观察情况，病区大量nkt等淋巴瘤病人。
三、总结
      淋巴瘤患者如何选择医院？我非常认可论坛里“范莫离”病友的观点：确诊到肿瘤专科医院，治疗按照患者身体情况，年轻无基础病选择肿瘤专科，年纪大且病情复杂到综合医院治疗。结合战斗老师的观点：套细胞、nkt复发难治晚期病人，首选一定要找临床经验丰富的医生治疗！什么医院都是其次！
      同时再结合我们家的治疗中合并嗜血的经历，真心提醒各位nkt病友，初治不管在哪个医院，一线联合培门冬方案两个疗程评估效果不佳的，尽快奔着专门研究nkt的专家去试，他们更敏锐且经验丰富敢于尝试，不要因为人为因素耽误，致使病情发展。

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仕心 · 发表于 2022-3-16 14:19:33

我妈妈是鼻部外结nkt淋巴瘤，现在也在同仁治疗，当时也是王亮主任接诊住院，住院前因鼻部感染，四处碰壁，反复发烧且半月未正常进食。入院后，王亮主任与耳鼻喉科专家会诊，为我妈妈尽快确诊，目前二疗已结束，病情得以控制，鼻部感染不扩散，不再发烧。一家的希望都在同仁医师治疗中，感谢王亮主任和丛佳老师。

我爸爸确诊nkt及治疗经历（二）

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