一篇稍微有点迟到的活动感受

伟哥 · 发表于 2021-11-24 23:19:45

上海回来以后一直很忙，这篇活动感受稍微迟到了一点。
先说感受吧，这是一次成功的大会，胜利的大会，团结的大会。活动办的很成功…
感觉好像太官方了…重新说一下。

首先，淋巴瘤之家的工作人员对我态度很差，差到一点没把我当外人一样，毫不客气的临时布置了很多事情给我，让我客串主持人，害得我全程紧张，本来想好好听听专家讲课，结果完全没心思听，都在看手卡…
碰到了很多认识多年但从未见面的病友，本来想好好聊一下，结果都没有太多时间，真是可惜。

其次，大会的很多演职人员太不专业，从孔雀河的主持，到萱萱、小满的话剧，还有小静夫妻的合唱，一看就没有专业培训过，一点都不像演戏，不专业到太过真实。

最后，大会组织方毫不考虑台下观众的心情，被万慢慢夫妻俩搞得措手不及，老泪纵横，害得我餐巾纸都用掉一包。我们病友也就算了，搞得那些医生专家也都一把鼻涕一把泪的，别人不要面子的吗？

好，批评的话说完了，说点记忆中的事吧。

2014年，我加入淋巴瘤之家的，应该算是比较早的一批病友吧，也算见证了淋巴瘤之家的发展壮大，从一开始的只有几个人的小团队（图一），没有任何的资金，关系，背景，完全靠着洪飞团队一点点用心经营，才能到今天这样的规模和地位。
那会儿刚刚生病，每天都在淋巴瘤之家的论坛里查询关于淋巴瘤方面的帖子，相信很多病友也和我一样，但是生病只是生活的一部分而已，除了治疗，如何提高生活质量才是更重要的，可以分享一下日常生活，不要每日都在过分的关注生病这件事，所以洪飞当时和我来了一个对赌协议，如果我发个帖点赞能过多少，他就把自己最喜欢的钢铁侠送我，很不幸，他输了…我的第一个钢铁侠就是这么得来的（图二）

2016年，我去北京玩，第一次和洪飞以及他的新婚妻子见面，果然这个人是喜新厌旧的，对我一脸的嫌弃…（图三），见面才知道，洪飞的夫人竟然是我早就认识的病友，而且是论坛里的大美女。因为洪飞开的这个好头，所以记忆中病友群中应该成了好几对吧…如果对我有兴趣的，也可以私信我

2021年淋巴瘤之家十年了，看到能有这么多专家，这么多病友，这么多药企过来参加，真心觉得不容易，要知道，在所有癌症里，很少能有这样的组织为病友服务和发声的，而且工作人员真的在方方面面，每个环节都做得非常的用心和到位，我也非常荣幸能参与到其中，淋巴瘤之家和洪飞一直就像我身边的一个老朋友一样。

衷心的希望淋巴瘤之家能越办越好，也希望自己能不断见证着之家以后一个又一个的十年。

因为是手机打的，比较仓促，语言文字也比较散乱，大家多见谅。

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