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得了弥漫大B淋巴瘤为什么要做手术?

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发表于 2021-11-3 00:49:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
得了弥漫大B淋巴瘤为什么要做手术?这几天陆陆续续被问到这个问题,于是我也想给尚在迷茫中的人儿一些我的经验解答
从9月发现“胸前凸起”到开刀(10.9),整整一个月。这一个月里我们都在自己的小城市里生活,其实近2、3年来每次妈妈都有说过胸口很疼,所以每年我们都会三月份,九月份左右去做2次体检。有怀疑过胃,肠,肺,心脏等等也专门去做过对应的项目,检查出来都是没有问题的。所以可能以为是一些小毛病就没有放在心上。尤其2021.02过年期间妈妈说痛的非常厉害,由于太靠近心脏所以我们以为是心脏病,对于心脏做了很多很多检查,发现有一点点的积液(医生说是正常程序不用理会),也是证明没有什么大事可能是心理作用。于是便没有在意,妈妈过完年就和爸爸回湖北乡下生活了。(那里比我们这里更是小城市)
然后到今年9月份妈妈洗澡的时候觉得胸口有微微凸起,以为是热气上火就想着去找医生看看,但是当地医生判为骨结核,虽然不是什么大毛病,但还是去武汉比较好治疗,于是爸妈去了武汉挂号胸外科(因为最先发现胸部有问题所以直接看的外科,谁也没想过那个会是肿瘤?!),武汉的医生问妈妈医保在哪里可能要住院,然后爸妈一想那不如干脆回来吧,医保在广东看病住院也方便所以就回来找我了……
回来以后正好是国庆节,医院不收病人,医生几乎都放假了,所以我先找到自己的同学(是中医)让她给我找找看胸外科医生(我们也是小城市)我们没有专门的针对胸骨的科室与医生,然后在爸妈回来的一个星期里胸前的凸起真的是肉眼可见的突飞猛涨,从需要侧面看才看的出的凸起到正面已和巴掌一样大。着实长得太快了!于是我们这边的医生也不敢去动它,也不敢对它怎么样……只是告诉我们千万要赶紧找医生切掉它。于是这个星期里我是天天以泪洗面四处托人找人找黄牛各种网络百度豆音某书某博不吃不睡的找,终于找到了愿意帮妈妈开刀的人,那时候就感觉是抓到了唯一的救命稻草!立刻马上过来了广州准备开刀!(然而这个时候我们全家都不知道得的究竟是什么病)问了外科医生的意见,医生也是说现在目前最为紧要的就是要赶紧切除胸前的肿瘤(我才知道妈妈长的是肿瘤还是恶性的),因为如果不切除他长的又快又大,胸骨(才知道那里是胸骨)后面就是心脏和呼吸管道,肿瘤越大越会压到后面的心脏和呼吸导致更严重的后果。所以我们必须要尽快安排手术!于是国庆节期间住院的,恢复上班的第一天就安排了第一台早上的手术。手术一共做了5个小时。当时还不确定得的是什么病,在我们的城市里医生给的意见是“浆细胞+?”其实也代表不确定
做完手术后,取出了大约15cm的组织。然后对其进行活检来确定病情。大约一个星期左右,我们被确诊为:弥漫大B淋巴瘤
然后外科请了医院的肿瘤医生给我们会诊。接下来的漫长时间里(10.10-11.2至今)就在等妈妈的刀口愈合。愈合的差不多了才去做了第一次的petct,发现其他地方又新增了两个淋巴瘤。大约是一个礼拜前长的(妈妈自己说有感觉有硬块,会疼)。今天是11.2了,差不多这个星期最后的拆线就可以转入肿瘤科进行化疗了。方案是经典的R-chop,我也在网上看了很多资料,了解到应该就是这个方案了。但后续还是很多担心的点,后面在慢慢说……
然后为什么我们会做手术呢?一是一开始就没有对口的专业的医生给我们指导,甚至我们不知道自己是肿瘤,所以先去的外科!如果我们一开始去的是肿瘤内科,做活检(但我们小城市的医生也不敢动这个“凸起”)知道了病情就可能会避免这次开刀。二是为什么我们不知道会得肿瘤呢?是因为家里根本没有人得过重大疾病,所以压根没想过这方面导致一开始就看错了科室。所以大家如果和我们一样,建议一定一定要先去大城市大医院看看再来决定自己的治疗方案。






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发表于 2021-11-3 12:33:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
大刘小张 发表于 2021-11-03 11:03
我们是先找的中肿,但他们说不接我妈妈的手术,所以我们去的二医。因为我们创口可能比较大,医生说怕用不拆那种会崩开,所以给我们用的是要拆掉的。我们隔壁床的就是不用拆的那种

你们中肿胸外科挂谁的号?
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发表于 2021-11-3 11:14:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有些必须手术我当时中枢占位大面积水肿颅压高刚开始医生也想就做个穿刺拿下病理。结果手术中医生认为切除对我更有利。最后就切除了。其实医生本来就做了切除的决定。事实证明别人切不切除是好是坏不知道我切除是对的。一是负荷小了。我切除一周后就能走路了。水肿颅压都正常了。不头痛不呕吐能吃能睡给了我化疗的勇气。如果穿刺水肿压迫不消除不能站起来走路哪怕化疗有效果但是效果但凡慢一点也是对我承重的打击。开颅清醒后能走路了。简直就像吃了定心丸感觉自己有救了信心满满乐观的去化疗了。所以对于我来说开颅切除虽然是很危险但也是回报巨大的。
不要让恐惧大于伤口
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 楼主| 发表于 2021-11-3 00:56:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好希望生病的人们都早日康复恢复健康 愿大家平平安安 身体健康  看完自己写的都不免要难过伤感一番……
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发表于 2021-11-3 03:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中枢侵犯神经错乱频现妄想,可咱不敢说也不敢问,咱不知道也不明白,可疑惑越深忧虑更多,整个体系看似科学客观积极主动医护忙无休,环环相扣处处无错事事正确,却隐约事事趋利处处嗜血暗无天日,隐藏的黑手虚无巨大无所不在,吞天灭地如细胞异变成癌。病人争先恐后飞蛾扑火作帮凶,逝者寂灭成灰无言存者狂喜与黑相融不知成恶,雪崩下没有一片雪花无辜我只能逃逃逃,逃离虎口狼窝逃离深渊盼见阳光驱散黑暗人人得光明……
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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发表于 2021-11-3 07:08:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝早日康复l!
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发表于 2021-11-3 07:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
和我差不多,最初是扁桃体上长新生物,去当地医院后连同扁桃体一起切除,活检后弥漫大B,现在喉哝周围出现肿物,医生又让切,现在不敢轻易切除了。已经RCHOP2疗程了
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 楼主| 发表于 2021-11-3 08:14:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
上厂 发表于 2021-11-03 07:08
和我差不多,最初是扁桃体上长新生物,去当地医院后连同扁桃体一起切除,活检后弥漫大B,现在喉哝周围出现肿物,医生又让切,现在不敢轻易切除了。已经RCHOP2疗程了

加油加油 祝你早日康复
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发表于 2021-11-3 08:19:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
你的是开胸手术?好像伤口缝合技术好一般,
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 楼主| 发表于 2021-11-3 08:37:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
邹屏 发表于 2021-11-03 08:19
你的是开胸手术?好像伤口缝合技术好一般,

是呀 是开胸手术
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发表于 2021-11-3 10:26:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

我也是开胸手术,但是我是不用拆线,我在中肿做的手术,
活着就是幸福!
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 楼主| 发表于 2021-11-3 11:03:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
邹屏 发表于 2021-11-03 10:26
我也是开胸手术,但是我是不用拆线,我在中肿做的手术,

我们是先找的中肿,但他们说不接我妈妈的手术,所以我们去的二医。因为我们创口可能比较大,医生说怕用不拆那种会崩开,所以给我们用的是要拆掉的。我们隔壁床的就是不用拆的那种
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 楼主| 发表于 2021-11-3 13:12:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
邹屏 发表于 2021-11-03 12:33
你们中肿胸外科挂谁的号?

是直接问的杨教授,正好那天他到我们城市会诊,拖朋友拿片给他看的
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 楼主| 发表于 2021-11-3 13:14:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
喵吉祥 发表于 2021-11-03 11:14
有些必须手术我当时中枢占位大面积水肿颅压高刚开始医生也想就做个穿刺拿下病理。结果手术中医生认为切除对我更有利。最后就切除了。其实医生本来就做了切除的决定。事实证明别人切不切除是好是坏不知道我切除是对的。一是负荷小了。我切除一周后就能走路了。水肿颅压都正常了。不头痛不呕吐能吃能睡给了我化疗的勇气。如果穿刺水肿压迫不消除不能站起来走路哪怕化疗有效果但是效果但凡慢一点也是对我承重的打击。开颅清醒后能走路了。简直就像吃了定心丸感觉自己有救了信心满满乐观的去化疗了。所以对于我来说开颅切除虽然是很危险但也是回报巨大的。

真好!!!!!感恩遇到的好医生和努力的自己 为你点赞!!!!!也祝福你百岁无忧❤  喵吉祥果然是很吉祥的哈哈
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发表于 2021-11-5 16:56:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
加油!我也是胃切2/3后才确诊大B的。一起努力!天天快乐!
感恩2019
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 楼主| 发表于 2021-11-5 21:26:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
太湖 发表于 2021-11-05 16:56
加油!我也是胃切2/3后才确诊大B的。一起努力!天天快乐!

加油加油加油!也祝愿您早日康复!!!!
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发表于 2021-11-9 11:49:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我也是这样做手术了的
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 楼主| 发表于 2021-11-9 11:50:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
敏念 发表于 2021-11-09 11:49
我也是这样做手术了的

加油努力恢复 没事的 我妈妈现在就已经恢复的很好了
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发表于 2021-11-11 11:21:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
大刘小张 发表于 2021-11-09 11:50
加油努力恢复 没事的 我妈妈现在就已经恢复的很好了

加油,我妈刚确诊弥漫大B
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 楼主| 发表于 2021-11-11 13:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
叶,s 发表于 2021-11-11 11:21
加油,我妈刚确诊弥漫大B

加油加油 今天有好消息  听说国家对cart准备纳入医保呀!
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