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噩梦般的一个月

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发表于 2021-10-27 14:54:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
9月25日,父亲开始出现腹胀,整夜无法入眠。当地医院没有做任何处理,挂了点水就让人回去了。
9月30日,在东肝检查,认为是肝硬化导致的脾肿大。暂时无危险,建议回家
10月4日,实在无法忍耐,来到了长海医院急诊,仍然是怀疑肝硬化导致的脾肿大,建议门诊确认。
一家人都在着急等待能够收治入院。
10月8日,门诊认为不是肝硬化,但是没有给出任何指导性意见。
10月9日,去了瑞金的急诊。开始了漫长的等待。
10月11日,一个医生怀疑淋巴瘤,建议看看血液科。
10月13日,瑞金急诊进行了会诊,怀疑大概率是淋巴瘤。
同天做了骨髓穿刺。
10月18日,报告出来,确认是淋巴瘤,初步认为是B细胞淋巴瘤,建议立刻收院治疗。
10月23日,终于入院。
10月27日,由于血小板过低,同时糖尿病,低血糖等等因素,无法做活检。无法明确是哪种分型。就开始第一轮小剂量的化疗治疗。。。

过去的一个月,病情发展如此迅速,中间没有任何确切信息,所有都在等待,看看父亲暴瘦一二十斤,从独自走路到无法行走,从希望满满到最后求我放弃治疗。
心中真的无法诉说。泪水不知流了多少,感觉自己的无助,无能。。
为什么会出现这种疾病。。每夜都在担心。为什么父亲在准备要开始天伦之乐的时候出现这种情况。
整整一个月,没有任何实质的治疗,已经拖垮了父亲的身体。
也许明后天就能知道他能否活下去。
这种眼睁睁地看着父亲一步一步恶化地感觉真的让人心碎。现在我已经没有勇气去看他了。
我该怎么办。

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 楼主| 发表于 2021-10-27 16:40:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
Herui 发表于 2021-10-27 16:38
现在确诊分型了吧。  我治疗五个月了  还没确诊分型

我父亲目前身体条件不能做活检,确定不了分型。。
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发表于 2021-10-27 15:10:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望对药物敏感,马上好转
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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 楼主| 发表于 2021-10-27 15:22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
五哥55153791 发表于 2021-10-27 15:10
希望对药物敏感,马上好转

恩。我也希望能这样
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发表于 2021-10-27 15:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是啊,受了一辈子苦,终于熬到儿女成家,可以轻松了,一场大病又来了……
愿爸爸早日康复!
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发表于 2021-10-27 15:52:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
那天看到我注册淋巴瘤之家45天,但我感觉根本不是45天,生活天翻地覆,现在还在医院,还在爸爸病床边上,爸爸的模样感觉像他又不像他,我也不再像我自己
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 楼主| 发表于 2021-10-27 16:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
ming99 发表于 2021-10-27 15:52
那天看到我注册淋巴瘤之家45天,但我感觉根本不是45天,生活天翻地覆,现在还在医院,还在爸爸病床边上,爸爸的模样感觉像他又不像他,我也不再像我自己

你是怎么熬过去的。我快熬不住了…
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发表于 2021-10-27 16:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
木木好 发表于 2021-10-27 16:03
你是怎么熬过去的。我快熬不住了…

就像鸵鸟一样,熬过一天又是一天,受不了就躲起来哭下,明明7、8月都在一起出去玩,现在路也走不了,看到之前照片都难以置信
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 楼主| 发表于 2021-10-27 16:17:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
ming99 发表于 2021-10-27 16:14
就像鸵鸟一样,熬过一天又是一天,受不了就躲起来哭下,明明7、8月都在一起出去玩,现在路也走不了,看到之前照片都难以置信

9月18号,我们全家第一次拍了全家福。一个月前根本想不到会出这样的事。我已经不敢去回想这些事情了
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发表于 2021-10-27 16:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
木木好 发表于 2021-10-27 16:17
9月18号,我们全家第一次拍了全家福。一个月前根本想不到会出这样的事。我已经不敢去回想这些事情了

难受就哭一哭,也不用强行让自己坚强,放谁身上都受不了,慢慢来,先克服眼前的困难,遇到一关过一关,我也不敢想太远,先把眼下过去
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发表于 2021-10-27 16:38:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在确诊分型了吧。  我治疗五个月了  还没确诊分型
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发表于 2021-10-27 17:00:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我孩子淋巴瘤,自己刚查出腮腺瘤,日子真的难过,心里压力很大,一起加油吧
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发表于 2021-10-27 19:12:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Herui 发表于 2021-10-27 16:38
现在确诊分型了吧。  我治疗五个月了  还没确诊分型

病理没有做吗?
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发表于 2021-10-27 20:16:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
利宝 发表于 2021-10-27 19:12
病理没有做吗?

做了  穿刺两次  没检查出来  又切掉淋巴组织一次     ,然后拿到上海也没查出来
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发表于 2021-10-27 22:15:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
加油,对化疗敏感病人状态会很快好转的
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发表于 2021-10-27 23:17:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
穿都穿不了吗
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 楼主| 发表于 2021-10-28 06:38:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2021-10-31 14:27:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们也是穿刺根本看不出来,做了胸腔镜手术,我们跟爸爸情况一样发展很快,我们是分型不好的T淋母
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发表于 2021-11-3 09:37:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
跟你一样,从母亲开始有症状到确诊用了近一个月,一路看着母亲从正常作息吃饭,到吃饭行走困难,心如刀割。但是一直告诉自己一定要心怀希望,我们良好的情绪是病人攻克难关的助力,加油
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