单形性嗜上皮性肠T细胞淋巴瘤

虔诚的祈祷 · 发表于 2021-10-10 13:09:52

老公腹痛半年多，一直没查出原因，2021.8.5小肠穿孔急诊手术切掉近一半肠管，由于耽误时间长了，重度感染，脓毒性休克，ICU待了21天，这个过程中，医生无数次说救不过来了，我无数次崩溃痛哭，无数次坚定的说，救，一定要救……老公很争气，终于脱离生命危险，9月1号出院。期间病理结果出来，是单形性嗜上皮性肠T细胞淋巴瘤。在家休息5天，9月6日又开始入院治疗淋巴瘤，又是新一轮精神和肉体的折磨。用大夫的话说是罕见的疾病，病历少，新药少，病程进展快，预后不好……我无法接受这个现实，不知道到底做了什么坏事，让我人到中年就开始面对这些，感觉整个世界都是灰色的……

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五哥55153791 · 发表于 2021-10-10 13:17:05

不要绝望，不要灰心，只是一场噩梦，但要醒来必须要振奋，打起精神，有病治病，心态不能溃，只有积极不消极，免疫力才能有力量，相信自己，相信老公，有你的坚定支持，很快噩梦会过去，老公能健康！加油！

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renee2066 · 发表于 2021-10-10 14:11:51

我也没想到刚到中年，平时都极少感冒的自己，突然就生了这个病。既来之则治之，担心害怕等消极情绪不利于患者治疗、也不利于你的身体。加油！

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耐ooo · 发表于 2021-10-10 13:26:47

之前做了肠镜ct都没查出来吗？罕见病更要去大医院。。

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相公要加油 · 发表于 2021-10-10 13:39:38

加油！给你一些鼓励，我也是提心吊胆，感觉老天问什么这么不公平，我们的生活才刚刚开始，知道这些感觉天都塌下来了，哭都没有地方去，只能在他面前保持积极乐观

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虔诚的祈祷 · 发表于 2021-10-10 14:06:31

耐ooo 发表于 2021-10-10 13:26
之前做了肠镜ct都没查出来吗？罕见病更要去大医院。。

肠镜胃镜都做了

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虔诚的祈祷 · 发表于 2021-10-10 14:07:49

相公要加油发表于 2021-10-10 13:39
加油！给你一些鼓励，我也是提心吊胆，感觉老天问什么这么不公平，我们的生活才刚刚开始，知道这些感觉天都塌下来了，哭都没有地方去，只能在他面前保持积极乐观

嗯嗯，加油，人不是得靠着信念活下去吗

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虔诚的祈祷 · 发表于 2021-10-10 14:10:10

五哥55153791 发表于 2021-10-10 13:17
不要绝望，不要灰心，只是一场噩梦，但要醒来必须要振奋，打起精神，有病治病，心态不能溃，只有积极不消极，免疫力才能有力量，相信自己，相信老公，有你的坚定支持，很快噩梦会过去，老公能健康！加油！

没有时间悲伤，没有时间难过，打起精神，一线希望就是希望

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Firona_ma · 发表于 2021-10-10 17:50:50

加油！我也没想到刚到中年，老公突然就生了这个病。积极治疗吧。

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weidaybl · 发表于 2021-10-10 19:09:26

加油

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守候 · 发表于 2021-10-11 08:09:30

初治很重要，一定要防感染，加油！

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dubingmei · 发表于 2021-10-11 11:04:51

虔诚的祈祷发表于 2021-10-10 14:10
没有时间悲伤，没有时间难过，打起精神，一线希望就是希望

我老公也是肠T，现在做了8个疗程的化疗，等着做肠回纳手术后做自体移植，昨天去约了外科医生，说三个星期以后才有床位，无奈明天继续去打化疗，只要有一点点希望，我们就要竭尽全力的去争取，加油，曙光就在前面

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虔诚的祈祷 · 发表于 2021-10-11 11:48:09

亲，化疗用的什么药？

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200847guo · 发表于 2021-10-11 13:23:55

咱俩能加个微信吗我们的也是

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200847guo · 发表于 2021-10-11 13:31:18

虔诚的祈祷发表于 2021-10-11 11:48
亲，化疗用的什么药？

我们在北京肿瘤医院治疗的用的是CHOPE方案但是化疗反应太大走路都困难骨髓抑制严重 2个疗程评估是小了四个疗程化完肿瘤进展了说换方案但是医生说病人承受不住我也不知道怎么办又让去放疗结果放疗大夫说病灶在肠道风险太大托个人去的北医三院说能放但是血红蛋白要9以上并且要接受并发症的风险现在在吃西达苯胺不知道效果怎么样肿瘤医院那边给推荐了陆道培医院的张弦大夫准备去看看

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