霍奇金复发难治型治疗5年啦！前来报道

木头小鱼儿 · 发表于 2021-9-17 00:28:05

16年7月确诊霍奇金结节硬化型3期B，经历了ABVD方案，CR后一个月再次进展，换二线方案用了两次肝功异常，停药放疗（复发只有脖子一处原发病灶），后休息一个月，用beacopp方案4次，完全CR，后用进口科瑞达K药pd1单抗巩固一年后停药。停药后近8个月，没有用任何药物。又复发了。这次病灶在两侧髂骨，纵隔血池等，浅表没有肿大病灶。再次用二线方案两次后，用了一次国产信达信迪利单抗，出现了较严重的过敏反应(全身高烧，颤栗，发抖，摇头，肝功能异常严重，谷丙谷草转氨酶高到180左右)，打了两只苯海拉明，一两天后才缓解。随后再不敢用信达，换成了K药单抗，但是肝功能一直都未能正常，要在输pd1前输5天保肝药才能转氨酶降到60以内。这样的情况一直维持了一年，没有达到CR，达到了PR，原病灶减轻，但出现了新的病灶。20年8月开始加入地西他滨➕K药单抗联合用药，迄今为止1年了，期间做过多次核磁共振，两次petct，最后一次显示双侧髂骨的病灶代谢完全消失。纵隔淋巴结，腹股沟等全部缓解。但是！但是！但是奇怪的是，肝区原来没有的地方出现了两个活性点，一个代谢3.5，一个代谢7.8，医生意思7.8这个大可能是淋巴瘤浸润。建议做放疗肝区活性灶。之后结疗就不需要打k药了。现在也搞不清楚这个地方会是炎症吗？还是可恶的淋巴瘤浸润？为啥之前的病灶都消失了，却出来了一个新的？代谢也不算非常高吧。有没有病友小伙伴来讨论下病情的？现在要去放疗肝区的话，会不会有啥比较大的副作用呢？

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另外在这几年里，我一直都保持乐观的心态，积极的生活，想吃吃想喝喝，我觉得自己首先要有信心，才能战胜肿瘤，即使打不死他，带瘤生存多年也不是啥坏事。咱们这个病啊他就是个慢性病，现在这么多的医学手段，科技越来越发达，要有信心呀！比起心脏病，癫痫之类的，我们这个没有那么危险的。只要注意治疗和休息，再活几十年嘛！不成问题！

这几年里我断断续续的工作，断断续续的休息。休息的时候，我又增添了很多新的爱好，比如弹钢琴，做手工，设计图纸等。生活中有太多美好，真的觉得学到老可能时间都不够用

但是每一天，我都希望把自己喜欢的都能学会，做喜欢的事，直到做成事业！
附上我做的手工，拥有一个美好的心，也能做出美好的事物。希望我能把这份快乐带给每个病友。我们一起，战胜困难，打败肿瘤君！

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