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复发难治的NK/T淋巴瘤,PR状态下第10次用药。

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发表于 2021-8-11 09:37:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南保山
2021年8月10日,复发难治的NK/T淋巴瘤,PR状态下PD1联合安罗替尼和来那度胺(之前用的沙利度胺本疗程开始替换)维持治疗第10次用药。

21 天一个疗程用药100毫克PD1(信迪利单抗注射液)两只,8毫克安罗替尼14粒每天1粒,早餐前半小时空腹服下,25毫克来那度胺14粒每天1粒,晚餐后1小时服用下,优甲乐每天一片治疗P D 1导致的甲减每天一片,阿司匹林每天一片用于预防莱来那度胺导致血栓。

我用来那度胺替换了联合用药中的沙利度胺,替换的原因是不耐受沙利度胺的神经毒性。替换后的方案成了pd1联合安罗替尼和来那度胺。沙利度胺的服用方法是持续服药不能停,来那度胺则是服用两周停一周,过去的疗程区间从沙利度胺换上来那度胺,来那度胺只服用了3天就到了停药时间,到了第三天来那度胺导致发痒的副作用已经出现,停药后渐渐消除,这第10个疗程才是深度体验来那度胺的副作用时候,下一疗程具体来聊。

话外音:这么操作治疗我没有去看诊,是自己查阅了相关资料及参考医生给其他病友的方案决定,因为面对生老病死的人生自然规律我无比的坦然,是真真正正的“向死而生”。

过去的这个疗程期间我被胡蜂蜇了。




支离沙帽宽什么也做不了,天晴的时候去田间地头走走拍拍照片,其余大部分时间在右厢房的茶几前喝喝茶刷刷手机,抬头透过玻璃门就能看见左厢房屋檐下悬挂的蜜蜂巢,每当看见胡蜂来撸蜜蜂的时候,就要讯速起身用网兜套住胡蜂把它灭掉以保护蜜蜂,这件事情大部分时间由我爸来做,今天我爸套住了一只胡蜂没有灭掉而逃走了,大约半个小时后这只胡蜂约了近十只同伴来突袭我爸,瞬间把斜卧在躺椅上的我爸围住,一只胡蜂发起攻击在我爸的脖子射了一箭,我爸讯速起身一边挥舞着手驱赶一边往卧室躲避,在关上卧室房门的刹那间还是有4只胡蜂追了进去,一只胡蜂又发起攻击,往我爸耳朵后面射了一箭。我爸往卧室躲避的时候我才发现,立刻出门查看情况,才走到厢房的走廊,一只胡蜂就迎着我飞过来,一头扎到我头顶上射了一箭,我退回了房间躲避处理。

小时候被胡蜂蜇过很多次,那已经是三十多年前的事了,被蜇过后的疼痛早已经忘记,这天又体验了一次。这一蜇我权当以毒攻毒的一次“针炙”自嘲乐得开心,即便是这蜇下去送给我了一个鼓鼓的大红包钻心的疼和痒。

胡蜂这一蜇让我看到了弱小生命遭到命运扼杀时无畏的勇敢。我2019年3月确诊复发以来展转上海、,换了几次方案,历经两年多了,这老天爷就是不帮忙,治疗始终没有获得完全缓解,面对这不济的命运只有自己更加勇敢和努力!

力所能及的活动是治疗期间必须努力坚持的。我的活动方法是拍照片和拍小视频。农田里种植了很多万寿菊花是我这久拍摄题材。多活动才能走向健康,健康才是快乐,健康才是幸福,健康的日子充满阳光。



房房前屋后走走看见芋叶上的水珠如玉




心若不动,风能奈何。

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发表于 2021-9-2 20:48:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
病理会诊:专家看切片
淋巴瘤的方案其效果都是因人而异,你用的方案也不少,但是很容易进展。我的观点一直是无论是自体移植还是异体移植都必须满足化疗获得了完全缓解且ebv阴性的情况下才有作用和意义。异体移植其实没有成功的经验,医院医生还在摸索探索阶段。
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发表于 2021-8-31 07:15:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Linyong 发表于 2021-08-31 00:13
请问楼主用过西达吗?觉得西达怎么样?

用过的,效果因人而异,有的人用几次就CR了,有的用一段时间进展了,有的用了一点效果都没有。
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发表于 2021-8-11 09:51:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
树林大哥,我们家吃来那度胺一天后就皮疹,不痛不痒,医生说小剂量激素药(泼尼松)一起吃,防止皮疹。您痒的话看是不是也要吃激素或者抗过敏药
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2021-8-11 10:36:27 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州

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发表于 2021-8-11 11:08:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
路漫漫,开心坚持下去
明月三千只为你
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 楼主| 发表于 2021-8-11 11:25:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
生的希望之鲍 发表于 2021-08-11 09:51
树林大哥,我们家吃来那度胺一天后就皮疹,不痛不痒,医生说小剂量激素药(泼尼松)一起吃,防止皮疹。您痒的话看是不是也要吃激素或者抗过敏药

是的,发生副作用都要针对副作用用药处理的,谢谢你!
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2022-11-27
发表于 2021-8-11 11:28:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
看到你乐观的享受生活,我也无形被感染了,觉得疾病也没有那么可怕。
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 楼主| 发表于 2021-8-11 12:38:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
生病是人生的自然现象,只是落到了自己的头上罢了。把握过着当下的每一天努力的治疗,其他的听天由命。
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发表于 2021-8-11 14:36:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一片小树林 发表于 2021-08-11 12:38
生病是人生的自然现象,只是落到了自己的头上罢了。把握过着当下的每一天努力的治疗,其他的听天由命。

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发表于 2021-8-11 20:33:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
久病成良医了,我们这也有野马蜂,但有卖一种喷雾对付它。
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 楼主| 发表于 2021-8-11 21:38:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
事发突然来不及找对付马蜂的工具。
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发表于 2021-8-12 17:49:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
树林大哥,越来越帅气啦一切顺利!
老公快点好
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发表于 2021-8-12 22:53:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
拍的好哦,一切都会的,加油。
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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发表于 2021-8-13 16:17:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
我化疗后也确诊甲减了
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发表于 2021-8-13 19:02:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
树林大哥你用这么久的培门冬是耐药了吧,培门冬不是不能做维持用药吗,你怎么用了那么久
但愿渡过此劫平安健康就好
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发表于 2021-8-13 21:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
门冬用到今年的1月4日停了,复好发后共了9次。现在的方案不含门冬。
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一生平安

发表于 2021-8-17 11:01:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢您通过帖子让我们看到了您向死而生的坚持与乐观。谢谢每次看到都很感动
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
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发表于 2021-8-17 11:37:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哈哈!我从地狱来,要到天堂去,路过人间,享受人间每一天的快乐!
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发表于 2021-8-27 08:39:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
心态战神病魔,加油
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发表于 2021-8-28 06:43:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
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发表于 2021-8-31 00:13:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
请问楼主用过西达吗?觉得西达怎么样?
ly
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