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您的身份家属
病理报告滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院泰山医学院附院
目前状态治疗中
最后登录2019-6-23
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年前过年回老家,妈妈告诉我前阵子爸爸脖子里又起来两个淋巴结,还转述爸爸当时说先不要告诉我。我无言,一方面埋怨自己工作忙给他们关心少了,一边对自己说,战斗又要从头开始了。
过年的过程我尽量表现淡然,跟爸爸说没事,办法多的是,以前朱军院长说过这种类型没有生命危险,就算复发,最好也是等有治疗指证后。后来问了洪飞哥到底什么是治疗指证,他告诉我有很大很大的肿瘤,或者影响了正常生活。劝爸爸说应该检查一下会再继续观察,现在太小(摸起来一个厘米左右),不需要治疗,希望能给他宽宽心,至少过一个舒心的年。
但其实我心里根本就没底,我又开始每天看淋巴瘤之家,看困了就睡,睡醒接着看,自从爸爸上次好了很少关注,又有好多值得学习的东西,还有很多感人的故事。看完帖子,知道了来那多胺,有种神奇色彩,从洪飞哥那还知道了伊布替尼,我们由于化疗次数太多,不会再考虑化疗了,所以要寄希望于副作用小的美罗华或者这些新药上。上次爸爸的缓解受益于GA101,我们现在还是会先考虑有合适的临床试验可以入组。
而这时爸爸后脑勺靠近两个淋巴结的地方长了一小片类似过敏的皮肤病,破皮没结痂,而且爸爸说有硬根,有点疼,当时只关注那两个淋巴结,没太在意这个,只以为是皮肤过敏,在小门诊买了普通的止痒药膏,也就是因为没关注这一小片皮肤病,后来走了一些弯路。
正月初七就到了北肿,先挂了一个开检查的比较快的号,然后挂的下午宋大夫的号,这样就可以拿着检查结果看诊了。爸爸做完检查,我们去九楼临床试验问,现在是李艳负责淋巴内科的临床试验了,说明了情况,她说有即将开始的来那度胺+美罗华,但不知道是否限制以前用过美罗华,她挺热心的中午没休息帮我们向厂家确定了没用过美罗华也是可以参加的,然后让我们找负责这个临床试验的涂大夫看看,我们换了涂大夫的号,比较靠后,十二点多才看上,涂大夫摸了下我爸的淋巴结在病历上写了质软,我问问质软是什么情况,她说一般淋巴瘤偏硬,希望它不是呗,又让涂大夫看了我爸那块皮肤病,他说去空军总院看看,那边专门看皮肤病。
下午挂了空军总院的皮肤科,虽然等了很久,但那里的医生的确经验丰富,摸了一下皮肤病周围,包括两个淋巴结说,带状疱疹,淋巴结是它引起的肿大。我当时一门心思是复发,跟大夫说,我爸有淋巴瘤,这个可能是复发不只是发炎。他说哦,那淋巴结不是这个引起的话也是带状疱疹,好治,十天八天就好了。出来以后我才回过神,质软,带状疱疹能引起肿大,而且两个地方起来的时间差不多,难道真的跟淋巴瘤无关,越想越觉得真的不是复发了。因为约了第二天的B超,心想做完B超应该能确定了吧。
第二天做完B超,检查单写的继续观察,对比六个月前,只有脖子上的这两个。又去病房找了涂大夫,她说算不上进展啊,定期检查吧。先把带状疱疹治好,就算是复发,也要先治好才能参加临床试验的。
虽然带着一些不确定性,爸妈回家了。过了两个星期,爸爸说带状疱疹好了,淋巴结已经摸不到了。
原来是虚惊一场,但也提醒了我定期检查是必要的,我以前总认为催爸爸去检查会给他心里压力,希望他能从病人的角色里解放出来。但这次的教训,还是尽量要求他三个月做一次检查吧,一定不超过半年。
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