儿童伯基特淋巴瘤治疗总结

可豆妈

我儿子目前快三岁半了，前天刚刚完成所有疗程后的大检查，结果都好，医生让两个月后复查就可以了。刚治疗的时候，经常逛淋巴瘤之家，收益匪浅。论坛关于儿童治疗的帖子有限，所有一直想写点东西供新病友参考，交流：

1、  确诊过程：2014年8月14号，儿子出现走路腿瘸的现象。其他无异常，后来我们去上海儿童医院，新华医院看腿，都说没有问题，可能是滑膜炎或者生长快导致的，让回家观察。我儿子源发是右腹部，其实，那个时候，只要做下腹部B超，或许就能提前发现了。但是，我们大人不较真，医生拍片也只拍腿部，延误了病情。到了9月初，孩子盗汗严重，精神不好，没有胃口，睡觉打鼾，经常口渴要喝水，细心的奶奶摸到儿子腹部有个肿块，然后就是一系列的检查。B超、增强CT都预示结果不好。那个时候发动各种关系，选择了上海儿童医学中心治疗，接下来是和时间赛跑，9月11号到儿中心血液科做骨穿，16号活检手术，18号知道确诊伯基特，20号上诱导治疗。

2、  医院的选择：儿童淋巴瘤最好还是去专业的儿童血液科治疗，比较权威的是北京儿童医院和上海儿童医学中心，另外广州中肿和四川华西应该也可以，有条件，大家尽量去权威医院吧。我们孩子病了，本来不懂，由于直接在上海儿童医院检查的，所以当时直接挂了专家特需，开了住院单准备活检。入院前我又跑到新华医院找一位熟悉的肿瘤科方面的专家，他一看检查结果，就说涉及到后期化疗，上海儿童血液科最好的是儿童医学中心。所以，大家尽量选择对口的好医院。因为一旦在其他医院上过化疗，这些医院都不会中途收治了。不过，上儿中心血液科住院条件比较好，病房干净明亮，不限制陪护人数，治疗费用也不贵。北儿据说只能一个家长陪护，5岁以上不让陪护，用热水什么的都不方便，这些对家长是个折磨

3、  治疗方案：其他的我不懂，就儿童伯基特来说，是要用猛药进行控制的。北儿的方案和国际接轨，用药重，上儿中心的温和些，药量轻，全国很多地方采用上儿的方案比较多。15年初上儿中心调整了方案，药量加重了，不过，还是没有北儿的重。如果分期一二期，我觉得上儿中心不错。要是孩子病情重，北儿的方案应该更保险。我家一共八个疗，从2疗开始，一共用了7个美罗华。CD20阳性的朋友考虑使用。我家三期，标准疗程是六个，由于二疗后增强CT显示肾部有低密度影，不知道是肿瘤残留还是尸体，三疗后依然有。所以医生直接加疗到八个，四疗后和医生沟通，我去做了PET，显示CR，不过，治疗方案没有再做调整。所以，很多其他医院一般借助PET检查比较多，建议有条件二疗后做个pet。我后面的一个同样病情的13岁病友，二疗后PET显示CR，就只要六个疗程了，本来也要加疗。

4、  治疗过程中的注意事项：

1）  伯基特是和时间赛跑的，尤其骨穿和活检后会发展得很快，我儿子上疗前，LDH值1600了，气管已经被肿瘤包围，呼吸困难，直接上监护，有些检查来不及做，就先用药了。回想起来，治疗前的等待期是最煎熬的

2）  卫生方面不多说了，消毒、分餐、漱口、洗屁股都要坚持。我家孩子我基本和外界隔离，只是带他去开阔的公园玩。家长切记不要大意，最近儿中心麻疹疫情爆发，我前面提到那个13岁的治疗效果很好的孩子，就是由于小小的麻疹，夺走了生命。

3）  血象：一般从上药开始算，那么第11-14天是血象最低的时候，家长养成每次记录的习惯，找到规律。阿糖对血象影响打，甲氨蝶呤对粘膜破坏大。白细胞低容易发烧和感染，一般低于1.0就让打升白针了，不过也要看孩子身体情况，我基本大阿糖那个疗打，八个疗程一共只打了6次升白针。发烧没什么好说的，就是上医院，挂抗生素，不过我基本对孩子的状况了解，所以孩子24小时不发烧了，我就没有再去挂抗生素了，没有完全按照医嘱。我家前面五个疗程都发烧，每次输水3-4天就好了。后面三个疗程状态很好。

4）  尽快安装PICC ，我家孩子刚开始上药不到三岁，加上血管条件不好，医生和护士都建议一疗结束后去外科做手术装化疗泵。等我决定装的时候，一个血液科的熟人说还是PICC好，应该可以装，而且安装简单，等二疗的时候提前一天装上就可以。问题出来了，二疗是甲氨蝶呤，对粘膜要求高，不可以装。孩子又多受罪了。上儿中心一般是3岁以下不给装，我后来坚持，也就装上了。半个小时就装好了。

5）  多和老病友沟通，这样可以节省很多精力和时间，少走弯路。另外，网上可以加入QQ群、微信群。我自己加的有儿童淋巴瘤群：96535326，另外还有一个人数少的儿童伯基特群：304821467  

6）  非常重要：家长心态要调整好，对孩子要有耐心，每次看到有家长因为孩子不吃药，不喝水斥责孩子，甚至气急了动手，我就很着急。治疗过程漫长，家长累、急都是正常的，但是一定要控制情绪。我一直给自己的要求就是让儿子快乐治疗，整个治疗过程我几乎没有离开过儿子一刻，每天陪他讲故事，玩玩具，打牌，下飞行棋，聊天。他是非常开心地完成了治疗过程。孩子的治愈率高，一方面和孩子生命力旺盛有关，另外也和他们没有心理负担有关。

5、  费用：我活检+八疗+7次美罗华+一次PET，一共花费20万。供大家参考，儿子没有大的感染，也没有输血输血小板过。费用和医生的用药习惯有很大关系，化疗药物不贵。我的主治比较胆大，很多预防性的用药从来没有用过。另外一组的费用就高，抗生素级别开得高，很多护肝护心提高免疫力的用药。

好了，一个人带儿子在家里码字，他自己玩得有些无聊了，先写这么多吧。我们是孩子的天，所以天不能塌下来，家长心态一定要积极乐观，不要抱怨。

美丽的邂逅

8个美一起才20万？有报销吧

可豆妈

美丽的邂逅 发表于 2015-4-4 11:56
8个美一起才20万？有报销吧

小孩16公斤，每次13200，一共七次。所有医院费用20万不到，其中两个疗程是住的单人间。化疗本身不贵

微笑一生

写的很好，治疗过程真的很重要，加油，一切都会好的

渔翁

让小小年纪的孩子遭罪，没天理了。希望今后的日子孩子一直能平安健康快乐。

陌上花开

可豆妈 发表于 2015-4-4 12:19
小孩16公斤，每次13200，一共七次。所有医院费用20万不到，其中两个疗程是住的单人间。化疗本身不贵
...

写得太好了，祝宝贝一生平安健康。你们医生没建议移植吗？

非常纠结中

恭喜，恭喜！孩子受苦了，希望以后一切顺利！

可豆妈

陌上花开 发表于 2015-4-4 13:37
写得太好了，祝宝贝一生平安健康。你们医生没建议移植吗？

医生没有建议自体移植。如果有孩子得病的，可以去买北儿主任张永红的儿童淋巴瘤这本书看看。便于了解孩子的病，虽然比较晦涩。

宠宠虫虫

祝福宝贝 健康快乐

开心小朋友

我宝贝刚刚过三岁生日 也是伯基特 第一期化疗结束 明天开始第二个化疗 咨询了医生是不是用美罗华 医生说不用 你们宝贝用美罗华是要求的还是医生建议用呢

可豆妈

开心小朋友 发表于 2015-4-5 12:59
我宝贝刚刚过三岁生日 也是伯基特 第一期化疗结束 明天开始第二个化疗 咨询了医生是不是用美罗华 医生说不 ...

我们医生说不一定有效，看我们自己的选择。我当然选择用。一些分期早的，再三要求用，医生也说不必用。有的估计cd20
➕比较多，家长很犹豫用不用，医生也会反复开导让用的。选对了医院和医生后，还是听医生的意见吧。

孔雀河

谢谢分享，会帮到很多家长的。祝孩子健康成长

雨菲雨菲

可妈伟大！

老病号

希望孩子一生健康

凯凯加油

我宝宝确诊是伯基特，现在上海儿童医院治疗，当时不知道医学中心比较好。唉！

534180642

有你这个妈妈，是孩子的福分

18911355898

提醒CR的家长以后还是要经常检查有一个伯基特3年后复发的

18911355898

我家孩子的纯粹就压不到瘤子，现在考虑偏方中药了，找不到相似的病例，看来伯基特淋巴瘤也不少啊

可豆妈

伯基特qq群满了，可以加微信35441154，验证写：伯基特

preppy88

凯凯加油 发表于 2015-8-20 20:58
我宝宝确诊是伯基特，现在上海儿童医院治疗，当时不知道医学中心比较好。唉！
...

你娃治好了么？