搜索
查看: 8612|回复: 17

滤泡淋巴瘤观察月记

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
301
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-8-7
发表于 2021-5-29 22:23:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
     今晚实在不想吃中药了,看着碗里的药慢慢变凉想到每天要喝这些鬼东西,能多活几年呢?
那就记录下观察期的各种症状吧,祝愿我们都越来越好!
2021.5.29 观察期两年,最近一周因为家里辞退了保姆,所以每天做家务、做饭、溜娃,中午没有午睡,感觉有些累,每天都觉得很疲乏(还能承受),但这种疲乏明显属于病态的疲乏,目前的劳动量身体应该不至于这么累;每晚睡得很沉,能进入深度睡眠。
222340z457uiz6tdyu4tuy.jpg
222341ekgujqjdzqn9qdca.jpg

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

2976

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
北京协和医院,北京大学人民医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-8-8
发表于 2021-5-30 13:07:51 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
病理会诊:专家看切片
我们观察两年半了,坚持就是胜利!
一切随缘吧!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

381

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-8-9
发表于 2021-5-30 05:42:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
一定会越来越好的,我也观察整一年了,中药喝了仨个月就停了
吉祥
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

529

帖子

1085

家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-8
发表于 2021-5-30 07:36:02 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
中药吃了多久了?感觉有效吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
301
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-8-7
 楼主| 发表于 2021-5-30 11:44:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
惊喜2020 发表于 2021-5-30 07:36
中药吃了多久了?感觉有效吗

吃了9个多月了吧,中间吃烦了就会停几天,怎么说效果呢?不能说有用,也不能说没用。
有用的也许不是瘤子本身,是调理了身体其他方面,让身体整体感觉舒服些了,但是瘤子还是在进展中或者说没有变化。
但是我还是愿意继续吃吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
301
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-8-7
 楼主| 发表于 2021-5-30 11:47:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
妙悟 发表于 2021-5-30 05:42
一定会越来越好的,我也观察整一年了,中药喝了仨个月就停了

嗯,谢谢,我们会越来越好的。
中药目前还能忍受,且先吃着吧,求个心理安慰
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-8

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2021-5-30 13:43:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滤泡性淋巴瘤有一代二代CD20单抗,有来那度胺,有化疗,有PI3K抑制剂,有CD19/CD3双抗,有CAR-T,还有自体甚至异体移植,中药除了给中医送钱之外没有任何经临床试验验证的效果。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

132

帖子

463

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
中日友好医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-10
发表于 2021-5-30 13:58:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
烧香拜佛的效果应该与中药治瘤的疗效差不多。但中药调理一下身体还是可以的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

544

帖子

1154

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
广州中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-8-2
发表于 2021-5-30 17:59:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
吃九个月中药,不担心你的肝脏吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

544

帖子

1154

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
广州中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-8-2
发表于 2021-5-30 18:01:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
wangduli 发表于 2021-5-30 13:58
烧香拜佛的效果应该与中药治瘤的疗效差不多。但中药调理一下身体还是可以的。
...

调理什么,要有个指向性吧?这种笼统的说法根本就是完美的废话。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
301
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-8-7
 楼主| 发表于 2021-5-30 19:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
一个父亲 发表于 2021-5-30 17:59
吃九个月中药,不担心你的肝脏吗

哈哈,我之前不抽烟、不酗酒、不熬夜、不吃肉、不吃垃圾食物,每周规律运动,如此也得病。现在不忌口了,除了酒想吃什么不再克制。
的确,是药三分毒,何况现在的中药都是种植的,就像每包烟盒上都印着“吸烟有害健康”,仍有人抽烟……
        现在中药于我能有心理安慰的作用,感觉是个依靠;实实在在感受到的作用是吃中药以来不曾感冒过、月经正常了、眼角痒的小毛病好了、暗黄的气色消失了,但还有些身体症状时好时坏。
         以上,并不号召大家吃中药,因为中药是否治肿瘤没有科学依据,是否加速病情也不得而知,只是个人行为分享。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
301
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-8-7
 楼主| 发表于 2021-5-30 19:49:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
独酌清茶 发表于 2021-5-30 13:07
我们观察两年半了,坚持就是胜利!

我们常沟通哈,互通有无
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
301
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-8-7
 楼主| 发表于 2021-5-30 20:08:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
听大神几句话似乎比中药的作
用大,我心理开始动摇了

大家在观察期都有什么措施吗……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

45

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-10-9
发表于 2021-5-31 11:34:28 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
请问您在观察期多久去医院检查一次ct?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

544

帖子

1154

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
广州中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-8-2
发表于 2021-5-31 19:45:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
Lakisha 发表于 2021-5-30 19:46
哈哈,我之前不抽烟、不酗酒、不熬夜、不吃肉、不吃垃圾食物,每周规律运动,如此也得病。现在不忌口了, ...

过于自律,身体压力激素水平一直很高。我之前也是这样。后来突然睡眠变差,总有疲乏感,然后就查出问题了~~
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

51

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
301
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-8-7
 楼主| 发表于 2021-6-2 06:25:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我用所有报答爱 发表于 2021-5-31 11:34
请问您在观察期多久去医院检查一次ct?

三个月查一次
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

20

帖子

149

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-26
发表于 2021-7-8 17:24:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
妈妈也刚查出来滤泡一级,医生也让观察,希望我们都可以观察一辈子
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

75

帖子

191

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-1-11
发表于 2021-7-21 21:16:09 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
安安爱妈妈 发表于 2021-7-8 17:24
妈妈也刚查出来滤泡一级,医生也让观察,希望我们都可以观察一辈子

我妈妈也是 我希望我妈妈可以观察一辈子
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号