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求助治疗慢性NK细胞增殖性疾病

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芹菜816816

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发表于 2021-5-9 22:16:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国北京
       3月份以来一直在看各种医生和检查，都没有明确治疗方案，也没有医院收留，北医三院转到协和，各个专家都看了，没有明确方案和治疗，求助有知道此病的吗，都说太罕见了
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橙色雨丝

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发表于 2021-5-10 10:28:55 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
芹菜816816 发表于 2021-5-10 08:54
有问题，胆管，肠，胃，膀胱溃疡出血，目前贫血严重，

屏幕截图(24).png

慢性NK细胞LPD没有标准的治疗方法，不过初治大致不外乎三种药：环磷酰胺，甲氨蝶呤，环孢素，具体怎么样用取决于医生的偏好以及患者具体情况，这个是英国指南中所推荐的用药策略。
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正直善良

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发表于 2021-5-9 23:12:18 | 显示全部楼层 来自： 中国
协和都没方案吗？我都想北上
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橙色雨丝

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博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2021-5-10 06:42:08 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
如果目前没有什么不适，可以观察随访。
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芹菜816816

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 楼主| 发表于 2021-5-10 08:54:40 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
橙色雨丝 发表于 2021-5-10 06:42
如果目前没有什么不适，可以观察随访。

有问题，胆管，肠，胃，膀胱溃疡出血，目前贫血严重，
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芹菜816816

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 楼主| 发表于 2021-5-10 08:58:11 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
正直善良 发表于 2021-5-9 23:12
协和都没方案吗？我都想北上

你也是这个病吗？协和目前正在检查，做病理，骨穿，住院的开了，不知道到什么时候呢，等着呢
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芹菜816816

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 楼主| 发表于 2021-5-10 11:19:36 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
橙色雨丝 发表于 2021-5-10 10:28
慢性NK细胞LPD没有标准的治疗方法，不过初治大致不外乎三种药：环磷酰胺，甲氨蝶呤，环孢素，具体怎么样 ...

您知道这病治疗效果如何，预后如何，哪里看的比较好
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溜溜66

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正直善良 发表于 2021-5-9 23:12
协和都没方案吗？我都想北上

请问有联系方式吗，我加你微信
健康快乐
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溜溜66

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正直善良 发表于 2021-5-9 23:12
协和都没方案吗？我都想北上

能找你吗
健康快乐
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百岁健康平安

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2022-5-2
发表于 2021-12-9 10:01:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
@正直善良 @溜溜66 能否加个微信，谢谢！
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芹菜816816

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 楼主| 发表于 2022-2-18 11:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
百岁健康平安 发表于 2021-12-09 10:01
@正直善良 @溜溜66 能否加个微信，谢谢！

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nicool

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2023-11-16
发表于 2022-6-23 11:59:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
请问现在怎么样了？
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芹菜816816

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 楼主| 发表于 2022-7-19 15:22:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
目前观察，医生说只能观察，没法治疗呢！
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leyi

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发表于 2022-12-12 16:53:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南郑州
芹菜816816 发表于 2022-07-19 15:22
目前观察，医生说只能观察，没法治疗呢！

楼主现在怎么样？我妈妈也是这个病 方便加个微信交流一下吗
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