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我的治疗经历

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家园豆

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一生平安

发表于 2015-2-22 21:45:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东烟台
来淋巴瘤之家很长时间了,看到许多帖子,也问了几个问题,今天有时间了,想梳理一下自己的治疗过程,和大家分享一下。
14年6月,感觉自己胃不舒服,象是消化不良,买点胃药吃了以后不见好,又过了十几天,就到医院做胃镜检查。检查完后大夫说胃没问题,我问大夫那我咋胃难受呢?大夫说你胃难受不一定是胃的问题,大夫又让我躺下摁了几下肚子,我感到疼。大夫说你做个B超吧。做B超时,我感觉到大夫的严肃,一种不祥的感觉油然而生,B超结果显示腹部有东西,8x10cm大小。接着做CT、加强CT,显示胰头占位,8X6cm。这个时候我隐约感觉不好,可潜意识里面拒绝承认。不相信自己会得癌症!验血后大夫说不象胰腺癌,看片大夫怀疑淋巴瘤或是转移瘤。又找肝胆胰外科大夫,说良性可能性大,建议手术切除。这时肚子开始疼了,一点饭也吃不下去。就在决定去医院手术的当口,我弟弟说来北京看看再说。立即订飞机票到北京,看了北肿丶301丶协和三家医院,大夫都说不能手术,建议穿刺后确诊。只有301大夫只看片子就明确说是腹膜后淋巴瘤。现在回想一下幸亏没有手术,但当时建议手术的大夫是外科大大,现在看来他是站在自己专业角度说的,所以多找几家医院,尤其到大城市找专家确诊是非常重要的!如果不是我弟弟我可能连手术台都下不来。因为瘤子长在胃胰胆三者之间,紧挨着腔动脉。总之确诊很重要,磨刀不误砍柴工!因为北京床位紧,而我已五天滴米未进,只好回省肿瘤医院住院穿刺,结果显示弥漫大B,CD20+,马上用上美罗华,rchop一个疗程后肚子不疼了,B超显示小了一半。后来6疗后pet-ct显示cr,大夫让再巩固二个疗程。之前反应不大,除了头发掉光手指发麻没有其它反应。大夫说我年轻,身体体力不错,宁左勿右!我老公怕治疗过度,可我怕将来复发后悔,两难啊!这时白细胞已低至2000以下,身体发虚,第一次打升白针。最后我还是坚持做了8个r-chop。幸亏美罗华报销,要不费用也是大问题。后来大夫又让放疗,25次共4500。至此治疗全部结束。前后七个月左右时间,其间经历的痛苦只有病友能体会。
下面说一下自己的感受:我之前人生之路一直比较顺利,经历的最大磨难是母亲的离世,得病后一直想不通自己怎么能得这个病?我也没干过伤天害理的事啊!后来想多了也就明白了凡事有因才有果,一是生活习惯有问题,平日喝水少,不愿锻炼,懒;二是为儿子的问题心存焦虑。所以我开始放下许多问题,想开就好了,锻炼的问题稍等我体力恢复一下再说。
上天给了我一次成长的机会,我感谢老公半年多来的照顾,其实他的压力比我还大!半年来儿子也成长了许多,单位领导同事朋友也很关心我,我还有何不满足呢?
珍惜生命,活在当下,爱自己、爱生活、爱家人!一切都会好的!

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一生平安

发表于 2015-2-24 17:03:46 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
病理会诊:专家看切片
我家彩虹也是弥漫大B,非霍奇金淋巴瘤。用的是R-CHOP方案,四疗CR,考虑是4期,又巩固了4个疗程。元月23日结束治疗,目前恢复很好。祝所有的彩虹们早日康复。
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发表于 2015-2-22 22:04:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山

又一个正能量!

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发表于 2015-2-22 22:23:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真棒!

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发表于 2015-2-23 08:18:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
谢谢楼主的分享!爱自己~爱生活~爱家人,活在当下,说得太好了!先搬了板凳好等楼主分享锻炼心得!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-2-23 08:42:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主说得对,人生没有一帆风顺的,不经历风雨怎能见彩虹

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发表于 2015-2-23 12:25:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
谢谢楼主的分享!

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发表于 2015-2-24 12:44:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油加油,相信自己,一切都会好的!{:soso_e100:}
路很漫长,坚持定能胜利!保持好的心态,适当锻炼,养成好的生活和饮食习惯,共同努力,坚决不让肿瘤卷土重来!

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发表于 2015-2-24 15:12:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
真好 美罗华还能报销

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发表于 2015-2-25 16:49:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
同在一片蓝天下,楼主顶的天更蓝,美罗华能报销真好啊!祝安康

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 楼主| 发表于 2015-2-26 17:59:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
想起一件事和大家分享一下,那就是:便秘!呵呵
不知大家在治疗过程中有没有这个问题。我刚住院时隔壁床位一位大姐因便秘问题极其痛苦,她告诫我一定要注意。因我平日就有便秘问题,又看到她那么痛苦,所以我就格外注意。每天一定定时大便,实在不行就用开塞露,无论多少一定要便出来,即使这样还是复发痔疮,我的经验是一感觉不好,马上用上马应龙痔疮膏,痔疮栓,千万不能延误,太痛苦了!不过我终于挺过来了。前后我用了不下60个开塞露。大家不用担心形成依赖,治疗结束过几天就不用开塞露了,呵呵

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发表于 2015-2-28 22:44:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

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发表于 2015-3-3 10:20:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您的情况和我爸一样,也是腹膜后弥漫大B淋巴瘤,现在也治疗CR修养中,美罗华报销真心好啊,可惜我们这不报啊,不过,能治好就行,坚强的活下去就是唯一的愿望。

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发表于 2015-3-3 13:44:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
加油,继续坚持哦

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发表于 2015-3-14 20:46:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

和你很像,我刚开始治疗,美罗华用一次了。

和你很像,我刚开始治疗,美罗华用一次了。你的正能量鼓舞了我!

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发表于 2015-3-14 20:47:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你能报销真好!

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2018-8-3
发表于 2015-3-23 00:30:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
便秘真的很痛苦,拉不出上面就吐,没法吃,就是第一次拉肚子,第二次便秘,第三次不知道会怎么样

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发表于 2015-4-1 23:43:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
你好!我想问一下你家彩虹做自体移植没?因为我家孩子和你家彩虹一样的也是四期,想和你进一步了解情况,我能加你QQ吗?
2014年5月5号确诊非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤。

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发表于 2015-4-4 21:42:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
谢谢分享

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发表于 2015-4-11 20:28:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感觉我爸爸的CT单和你病情很像、也是说靠近什么重要部位、不可以开刀、只能化疗、然后CT单分析是、双肾多发占位及腹膜后淋巴结肿大、考虑淋巴结瘤、昨天体检知道的、晴天霹雳

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