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[求助]男友霍奇金淋巴瘤 混合细胞型

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发表于 2015-2-12 13:58:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 王一一 于 2015-5-12 15:10 编辑

病人 29腰疼一个月 于元旦行腰部CT,发现后腹膜肿瘤,瑞金初步诊断为纤维瘤,腹膜后肿瘤 5*4*2cm,14号开腹手术切除,同时行腹股沟淋巴结清扫术。21号出院,出院小结为后腹膜肿瘤(淋巴瘤可能)。全家上下都很惶恐。28号拿到病理结果为后腹膜肿瘤经典霍奇金淋巴瘤混合细胞型。免疫组化结果:CD15+CD30+MUM-1+Ki67 (50%)CD20-CD79ɑ-CD3-AE1/AE3-Fascin-CD56-Bcl-6CD5-CD10-PGM-1 -,原位杂交EBER-26PET-CT检查结果为右侧锁骨区2.8*1.9cm,前上纵隔静脉前方1cm,腹膜后主动脉左侧肿大1.7cm淋巴结FDG代谢异常增高。12号骨髓检查结果为没有侵犯。另有血液检查ESR5,白细胞、中性粒细胞、嗜碱细胞略有上升,淋巴细胞、嗜酸细胞略有下降。浑身没有显著症状。
有用的检查结果差不多就这些了,我想问问大家几个问题:
1 我们看了两家医院 他的病情一个说是3期 一个说是2期 不知道分型对后续的治疗影响大不大
2 这两天医生应该能定下化疗方案 是不是就是ABVD加放疗  说实话不想让男友放疗 一是伤害太大  二是还没有生育 化疗后的放疗是必须的吗 现在他已经插了PICC的管子 手术腹部的伤疤刚好利索 走路远了就累的不行
3 化疗掉头发变黑掉的概率多大 他现在老是担心这个
4 马上要过年了 我们这些外漂都想回家 可是他的第一次化疗估计也就是这几天了 几百公里的路 他想回家 我又害怕他路上出状况 化疗之后一两天之内会是什么情况 能回家吗

希望能得到病友们的指点。非常感谢!

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发表于 2015-2-12 14:30:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
1.从pet看,是3期,不可能是2期,方案没有影响,只是3期预后略差于2期
2.可以先冻存精子,放疗不是必须的,3期一般不做放疗
3.头发治疗结束就长回来了
4.白细胞正常就可以回家。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2015-2-12 14:14:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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发表于 2015-2-12 16:01:33 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
最好的治疗准备是:你男朋友,包括你都不要被此病给吓倒了,理性地面对现实,勇敢地克服它。
(左颈部淋巴结、脓液)淋巴组织增生。(左颈部淋巴结、脓液)多块活检组织。镜检见中等偏大之淋巴样细胞弥漫性浸润,可见“星空现象”。免疫表型检测示CD20(+)、CD3ε(-)、CD10(-)、bc1-6(+)、mum-1(+)、CD5(-)、CD30(-)、TDT(-)、ki-67(+>90%)。检出1gk基因克隆性重排,未检出1gH基克隆性重排。(华西:

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发表于 2015-2-12 17:21:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-2-12 14:30
1.从pet看,是3期,不可能是2期,方案没有影响,只是3期预后略差于2期
2.可以先冻存精子,放疗不是必须的, ...

他这是从下往上扩散吗?

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发表于 2015-2-12 17:22:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-2-12 14:30
1.从pet看,是3期,不可能是2期,方案没有影响,只是3期预后略差于2期
2.可以先冻存精子,放疗不是必须的, ...

他才四个吗,我估计四我十个都有

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 楼主| 发表于 2015-2-12 17:22:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
Bolwin 发表于 2015-2-12 14:14
霍奇金大群,群号码:187051802

谢谢 马上加一下

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 楼主| 发表于 2015-2-12 17:24:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 王一一 于 2015-2-12 17:36 编辑
洪飞 发表于 2015-2-12 14:30
1.从pet看,是3期,不可能是2期,方案没有影响,只是3期预后略差于2期
2.可以先冻存精子,放疗不是必须的, ...

今天下午主治医生给了方案 ABVD6个疗程 他说把阿霉素换成脂质体阿霉素 这个药是自费的 用一个疗程 说效果好一点 对心脏的伤害小 你看有必要吗刚查了查这个药嫩而过肺部纤维化 他有肺结核病史 3年前钙化的

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 楼主| 发表于 2015-2-12 17:24:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
xdg 发表于 2015-2-12 16:01
最好的治疗准备是:你男朋友,包括你都不要被此病给吓倒了,理性地面对现实,勇敢地克服它。 ...

恩 谢谢鼓励 我会好好开导他

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 楼主| 发表于 2015-2-12 17:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
静度雨季 发表于 2015-2-12 17:21
他这是从下往上扩散吗?

医生说后腹膜是原发的

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 楼主| 发表于 2015-2-12 17:38:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
静度雨季 发表于 2015-2-12 17:22
他才四个吗,我估计四我十个都有

他后腹膜有好多 当时说是纤维瘤 穿刺不好穿 直接手术切掉了 你也是后腹膜的吗

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发表于 2015-2-12 17:43:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
王一一 发表于 2015-2-12 17:38
他后腹膜有好多 当时说是纤维瘤 穿刺不好穿 直接手术切掉了 你也是后腹膜的吗  ...

我纵隔,纵隔以上许多

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发表于 2015-2-12 21:41:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

可以用,钱多的话

王一一 发表于 2015-2-12 17:24
今天下午主治医生给了方案 ABVD6个疗程 他说把阿霉素换成脂质体阿霉素 这个药是自费的 用一个疗程 说效果 ...

可以用,钱多的话
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 楼主| 发表于 2015-2-13 10:08:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
洪飞 发表于 2015-2-12 21:41
可以用,钱多的话

谢谢                    

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 楼主| 发表于 2015-2-14 09:51:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
昨天第一次化疗,过程中除了打屁股的药有点疼之外没有其他不良反应,打完之后吃饭的时候有一阵难受,不想吃,大概一小时的样子,站起来走走躺了会就说饿,呼呼啦啦喝了碗粥两个鸡蛋,吃了一些菜。还好没出现之前想的各种反应。今天早上打了保肝保胃的药,顺利的话后天能出院^_^

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