入组耐药了

幽灵 · 发表于 2021-2-25 01:17:19

今天出了北肿的套细胞BTK实验组，耐药了

后面该怎么办？很迷茫，博士叫做基因检测，去三院做穿刺又要住院，具体又不知要多少钱，所以开了单又没去，怕钱不够，明天回家，回去想想怎么弄

幽灵 · 发表于 2021-3-1 04:21:07

小吉发表于 2021-3-1 02:41
你多问看看吧，我看到的信息都是Tp53突变做Cart是最好的选择！你问之家的大神们。。。也问问让你进组的医 ...

好的，谢谢

小吉 · 发表于 2021-2-25 03:47:47

加油！
我特能理解，今天医生开了药单，一个月7万多。。我也懵了！全家人凑一起，也就夠两个月的药钱了。。两个月后呢？

別放弃，加油！

张胜利 · 发表于 2021-2-25 07:20:43

如果病情现在得到控制了，可以观察一段时间，如果还是在进展，必须继续治疗

bbak1224 · 发表于 2021-2-25 07:28:50

小吉发表于 2021-2-25 03:47
加油！
我特能理解，今天医生开了药单，一个月7万多。。我也懵了！全家人凑一起，也就夠两个月的药钱了。。 ...

你好，你是哪个医院看的啊？江苏人民吗？

鲲仔 · 发表于 2021-2-25 09:01:44

cart

幽灵 · 发表于 2021-2-25 09:11:21

鲲仔发表于 2021-2-25 09:01
cart

是叫我入组cart，我还在考虑中

幽灵 · 发表于 2021-2-25 09:15:56

小吉发表于 2021-2-25 03:47
加油！
我特能理解，今天医生开了药单，一个月7万多。。我也懵了！全家人凑一起，也就夠两个月的药钱了。。 ...

加油，有时真的不知道怎么办好，其实挺想做基因检测，因为这样比较能精准用药，可看看自己的口袋又泄气了

幽灵 · 发表于 2021-2-25 09:18:39

张胜利发表于 2021-2-25 07:20
如果病情现在得到控制了，可以观察一段时间，如果还是在进展，必须继续治疗
...

现在就说是耐药，包块还是在长，这应该是在进展吧！听说耐药后病情会加快发展，唉！说的挺吓人的

小吉 · 发表于 2021-2-25 13:28:18

bbak1224 发表于 2021-2-25 07:28
你好，你是哪个医院看的啊？江苏人民吗？

不是，我爸爸在广州中肿看的。。坑一个！

小吉 · 发表于 2021-2-25 13:31:51

幽灵发表于 2021-2-25 09:15
加油，有时真的不知道怎么办好，其实挺想做基因检测，因为这样比较能精准用药，可看看自己的口袋又泄气了 ...

我们也是被叫去做了好多自费检查。。一开始也不懂，检完才知道那么贵，还自费！现在只能走一步是一步了。。沒有多余的钱了！前期有点走冤枉路了，已经花了三十几万，剩下不多。。不知道能撐多久！
但是，总会有希望的！
自己不放弃才最重要！

小吉 · 发表于 2021-2-25 13:34:05

幽灵发表于 2021-2-25 09:18
现在就说是耐药，包块还是在长，这应该是在进展吧！听说耐药后病情会加快发展，唉！说的挺吓人的
...

我爸也是耐药，加tp53突变！他身体条件不适合cart！你能进组就去吧。。。我问了北京博仁，要15w⋯⋯呵呵，我们也木有这么多！

幽灵 · 发表于 2021-2-25 17:39:57

小吉发表于 2021-2-25 13:34
我爸也是耐药，加tp53突变！他身体条件不适合cart！你能进组就去吧。。。我问了北京博仁，要15w⋯⋯呵呵 ...

我就是不知道该不该做，又没做基因测序，不知道有没有TP53突变，听说如果突变了做cart也没用

花菜毛了 · 发表于 2021-2-26 01:21:11

小吉发表于 2021-2-25 13:34
我爸也是耐药，加tp53突变！他身体条件不适合cart！你能进组就去吧。。。我问了北京博仁，要15w⋯⋯呵呵 ...

我们也是tp53突变很迷茫

张胜利 · 发表于 2021-2-26 07:30:46

幽灵发表于 2021-2-25 09:18
现在就说是耐药，包块还是在长，这应该是在进展吧！听说耐药后病情会加快发展，唉！说的挺吓人的
...

耐药并不是说病情就会加速进展，实验药多多少少还是有作用的，因为实验药大部分都是抑制剂，控制肿瘤增长。

小吉 · 发表于 2021-2-26 11:50:53

幽灵发表于 2021-2-25 17:39
我就是不知道该不该做，又没做基因测序，不知道有没有TP53突变，听说如果突变了做cart也没用
...

不是说tp53做cart才是最佳选择吗？我在线上问诊了北京博仁的胡教授，他说最终治療还是要走CART！所以你快进组吧。。。

小吉 · 发表于 2021-2-26 12:15:34

花菜毛了发表于 2021-2-26 01:21
我们也是tp53突变很迷茫

抱抱！加油！

幽灵 · 发表于 2021-2-26 20:13:31

小吉发表于 2021-2-26 11:50
不是说tp53做cart才是最佳选择吗？我在线上问诊了北京博仁的胡教授，他说最终治療还是要走CART！所以你快 ...

哦！是这样吗？怎么有人说tp53突变做cart没用，给搞懵了

小吉 · 发表于 2021-3-1 02:41:00

幽灵发表于 2021-2-26 20:13
哦！是这样吗？怎么有人说tp53突变做cart没用，给搞懵了

你多问看看吧，我看到的信息都是Tp53突变做Cart是最好的选择！你问之家的大神们。。。也问问让你进组的医生！

小小的红花 · 发表于 2021-7-20 20:21:13

小吉发表于 2021-2-25 13:31
我们也是被叫去做了好多自费检查。。一开始也不懂，检完才知道那么贵，还自费！现在只能走一步是一步了。 ...

请问你们进的是 cart组吗？自费花了多少？

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