出仓两年了，接上段

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 12:07:23

不知道为什么前面输入的后半部分没了，只能重新码

北肿舱内大化疗，有差不多一周左右，每天输液四升左右，加上喝水两升多，不停的上厕所，几乎是一个小时一趟，睡觉也是这个频率。期间觉得实在是太脏了，擦了一下身，结果就有的着凉了，肺部马上出现问题，低烧，咳痰，咳出来的痰竟然是黑紫色的，像口香糖一样。做了胸部ct平扫，说是轻度的间质性肺炎，于是激素冲击。后来回嘉兴医院呼吸科又治疗了一下，呼吸科专家认为不是间质性肺炎，就是普通肺炎。激素用了后，肺部好多了，23天后出仓。第三天，全副装备防护着，坐高铁回家。
在家呆了一个半月，又到了做petct复查的时间了。北肿的第七个petct结果让人失望。大肿块是打散了，活性也很小，右腹下顽固病灶还是那个样子，SUV值下降到7.5，出现钙化。看来只能上终极疗法cart了，于是去了博仁医院，特需门诊，听说博仁医院是民营医院，费用比较贵。算了还是去武汉同济找周剑锋教授吧。
三月中下旬老爸陪着来到武汉，很快在光谷院区住下了。期间认识了好几个也是弥漫大b来武汉做cart的病友，上海人小孙，广西人小官，新疆人，还有QQ群的病友家属清净大姐和她爱人，大家心态都不错，虽然病情都挺严重的，可能是对周教授信心十足吧！做了所有的检查，制定治疗方案是移植cart，我可是上个月才做过移植的啊，又来一次，太痛苦了，人也可能承受不了吧？于是在单c和移植c之家犹豫，单cart得排队，几个月不知道。看着小孙和小官，新疆人都进仓做了移植cart，终于下决定博一把，也做这个。采T很顺利，接下去是采干。打了一周升白针，再次采干，完全采不出东西了，两次采干CD34数值还是差的很远。普乐沙福非常昂贵，而且还有一定概率激活肿瘤细胞，有病友出现了这种情况，吓死我了，算了我还是继续观察吧！北肿大表哥同学也是这么建议我的。把老爸赶回家，一个人吃吃喝喝，公园逛逛，每天医院转一圈，看看病友。就这样过了一个多月，期间又做了个增强ct，给放射科读片专家看过，认为病情得到有效控制了，右腹下病灶钙化是好事。可以继续观察。就这样到了五月底，我就从武汉回家继续观察了。
八月复查没啥变化，通过。2020年两次复查都顺利通过，2021年第一次复查也没啥问题。出仓快两年时间了，人也恢复正常生活了。加强了体育锻炼，早睡早起，不再胡乱发火，生气，看的开咯，有啥事比生命还重要呢？反正现在一切都挺好的，希望继续幸福健康下去吧！奇妙的是，几十年前我的初恋女友曾经预言过我的生活，会经历一次失败的婚姻，中年承受生死考验，过去后会一直幸福健康的，但愿如她所说吧！感谢家人的陪伴和支持，谢谢您的阅读！

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 16:56:32

悟之光发表于 2021-1-13 16:20
没有关系也可以住院，要排队是吗？住了院医生怎么选，能找到专家吗？谢谢！
...

当然是人人都可以去北肿治疗的，有没有床位另说啊！北肿你看的专家门诊，住院医生可不是他负责的，治疗方案都是专家医生制定的，疑难病症讨论决定。管床医生负责具体实施，北肿强就强在从大专家到管床医生到护士，每个人都是最专业的淋巴瘤医护人员。

希望康复吧 · 发表于 2022-3-6 08:52:12

厉害

雄阔海 · 发表于 2021-10-25 09:43:56

金火发表于 2021-10-25 08:37
请问楼主：完全缓解后，你的哪些改变受益最大?谢谢！

每天按时睡觉。

来自苹果APP客户端

玲珑心 · 发表于 2021-6-25 16:07:09

那我家是双打击，移植后多久可以吃来那？

花花精 · 发表于 2021-5-11 16:48:24

还记得去年我刚确诊时还一脸懵逼啥也不懂，现在我马上去八疗了，也通过之家和各种病友群学习了很多知识，今天我翻看自己曾经发的贴看见你给我的留言，就点进你的主页看见你的贴，你治疗之路虽然遇见许多困难，但现在挺好的，也祝愿你一直健康幸福美满，也同祝我自己

愿平平安安 · 发表于 2023-5-11 19:24:18

真好，劫难过后变是永远的康复平安。替爸爸接您好运

来自苹果APP客户端

雄阔海 · 发表于 2023-1-28 10:12:54

zhaowentao 发表于 2023-01-27 22:22
你是移植了2次？

只有一次移植，第二次采干失败了

来自苹果APP客户端

只留开心 · 发表于 2022-10-3 11:07:16

接好运，祝永远健康

来自安卓APP客户端

可乐家的东东 · 发表于 2021-10-17 00:35:42

不一般的经历啊！还好没有再次做移植后卡提，观察就好。恭喜阔海康复，永不复发！

来自安卓APP客户端

乐观并相信 · 发表于 2021-9-1 16:15:04

祝好！

丫片鱼 · 发表于 2021-1-13 12:16:41

恭喜恭喜健康幸福到永远，也沾沾喜气

女青年 · 发表于 2021-1-13 12:18:42

所以当时没做cart是对的

简简俭俭 · 发表于 2021-1-13 12:24:42

永远康复！

november · 发表于 2021-1-13 12:33:08

楼主真坚强，感谢你的分享，愿我们一直好下去！

城北以北 · 发表于 2021-1-13 12:40:52

当下热爱对未来期待
2021 愿你有始终不变的初心
也有肆意向前的勇气

zhangjuan · 发表于 2021-1-13 12:41:19

祝福你！周剑峰很厉害吗？

小棉袄是防弹衣 · 发表于 2021-1-13 12:44:32

心态要好！该干啥干啥！当时那个情况下没做cart现在看来也挺正确！

Lxlian · 发表于 2021-1-13 12:47:23

在武汉mei' zhi jian ma

peitazhangda · 发表于 2021-1-13 13:15:54

加油，一切都会好起来的

悟之光 · 发表于 2021-1-13 13:31:56

祝你平安好运！请问如何才能去北肿住院？谢谢

飞飞0127 · 发表于 2021-1-13 13:38:26

真好加油

简简俭俭 · 发表于 2021-1-13 13:59:13

为什么单cart要排队几个月？

简简俭俭 · 发表于 2021-1-13 14:24:11

楼主：为什么单cart要排队好几个月？我只想单cart。

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 15:26:51

简简俭俭发表于 2021-1-13 14:24
楼主：为什么单cart要排队好几个月？我只想单cart。

人多呗。

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 15:35:32

悟之光发表于 2021-1-13 13:31
祝你平安好运！请问如何才能去北肿住院？谢谢

北肿淋巴瘤科门诊，各种检查后，收治住院和住院总联系，有床位才能住院。

悟之光 · 发表于 2021-1-13 16:20:13

雄阔海发表于 2021-1-13 15:35
北肿淋巴瘤科门诊，各种检查后，收治住院和住院总联系，有床位才能住院。
...

没有关系也可以住院，要排队是吗？住了院医生怎么选，能找到专家吗？谢谢！

依夏 · 发表于 2021-1-13 16:37:48

武汉同济周剑锋教授看淋巴瘤好吗？

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 16:57:51

依夏发表于 2021-1-13 16:37
武汉同济周剑锋教授看淋巴瘤好吗？

周剑锋教授是国内淋巴瘤一线专家，是cart治疗淋巴瘤方面国内的佼佼者。

出仓两年了，接上段

站长推荐 /1