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您的身份家属
病理报告华氏巨球蛋白血症
就诊医院新华医院
目前状态康复0-1年
最后登录2023-9-15
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本帖最后由 shgong 于 2020-11-5 12:09 编辑
接:陪老爸走上治疗的路
https://www.house086.com/forum.p ... 89085&fromuid=84853
更新…………
10/31 (周六)一直最终免疫报告的进展,下午终于出来后了,姐姐把报告发给了主治医生,医生说需要再次活检,建议找本院病理科先会诊……
11/01 (周日)今日无检查项目;
11/02 (周一)一早上我准备了自家做的早餐送到病房给爸爸吃,不知道今天要检查B超,等师傅来喊时,咱们早饭已经吃过了,所以建议
早上吃早饭前问下医生或护士,避免差错;
医生查房后,建议找本院病理科再会诊,排队等候,病理医生说补充项目,补充片子,还要穿刺骨髓,下午安排了父亲做骨髓穿刺,
不知道是平生第一次做这样的检查太紧张还是麻醉的剂量不够,父亲是在受不了这种(罪),做好穿刺,病床的床单被子都汗湿了,
真心心疼我的父亲,退休生活后还没享受几年的幸福生活,却要遭这种罪……
11/03 (周二)骨髓结果出来了,骨髓里找到了东西,不用再胸腔活检了,被确诊为:华氏巨球蛋白血症!
苍天哎,长这么大,我第一次听说这个病的名称,疯狂搜索相关科普和帖子,查看相关资料方案,医生摆出了三种方案:
1.全进口的,医保不能报销的,效果很好的,副作用小的;
2.价格便宜一些的,效果比第一种方案弱一些的,副作用大一些的;
3.吃药治疗;
姐姐和姐夫商量后选了第一种,目的只有一个,选高效副作用小的方案。我们选了第一种;
11/04 (周三)父亲今天开始接受治疗,暂定六个疗程,早上我看到了所谓的进口药,名称之一就是:美罗华;
时间有限,持续更新…………
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