结外nkt细胞淋巴瘤4期化疗一次人瘦如柴

等待彩虹

做梦一样的得了这个病，刚开始一直以为是咽喉炎，但是一直发烧咳嗽，在县医院住了半个月各种检查没查出结果，转到市医院耳鼻喉科又查了4天，最后才转到血液科又是各种检查，结果出来肝脾都大了，骨髓也有异常细胞，化疗了一次，10多天了不能吃一滴油，蛋黄也不能吃，凡是加了植物油的零食也不能吃，就能吃虾和黄鱼，还有蛋清蛋白粉，每天就像个饿死鬼吃饱了还是想吃东西，但是肚子一直涨排便也干，医生说少吃多餐，可是根本没有东西可以吃的啊，有时候就叫老公煮紫薯，干饭不能吃，稀饭没菜又吃不下，现在全身上下瘦的没有一点肉了，才80斤，生病之前90多斤，现在这样真不知道怎么把肉长出来，希望自己体质好一点扛过去，一个多月没回家了还不知道什么时候能出院，希望我能好起来，和家人团聚。

fm阳光

fm阳光 发表于 2020-10-25 21:21
打了培门冬酶是不让吃油，地塞米松也会导致胃口大增，一定要补充好营养。我媳妇32岁NKT IVB期，从118斤瘦到 ...

王然然呀

努力治疗吧，得病了，只能积极面对

peitazhangda

努力，加油，为了自己，为了家人

421817329

少吃多餐就对了  和疾病作斗争

fm阳光

打了培门冬酶是不让吃油，地塞米松也会导致胃口大增，一定要补充好营养。我媳妇32岁NKT IVB期，从118斤瘦到90斤，培门冬化疗三次不耐受直接进了ICU，后面换PD-1-西达苯胺-VP16-来那度胺，目前还在治疗中。有胃口是好事，小红书上有个用户叫魔幻蓝天，淋巴瘤之家也有这个人，他NKT已经结疗了，但他讲的一些经验挺不错，有吃和喝的方面，可以看看

一般一切都好

谁说的一滴油不能吃啊，我们好多病友都没有禁油，低脂肪，不是说不吃油，炒菜加点油啥事没有

~娉~

一般一切都好 发表于 2020-10-25 22:06
谁说的一滴油不能吃啊，我们好多病友都没有禁油，低脂肪，不是说不吃油，炒菜加点油啥事没有
...

对，就是低脂饮食，没说不能吃油，我体重维持还好，放疗胖了，化疗稍微瘦点！

高原牦牛

一开始为什么检查不出来？化验血都是正常的吗？？？

高原牦牛

病理很重要，不知道襄阳市医院病理科准确不准确？

阳米

没营养怎么治疗，该吃吃，不能吃的不吃就是

等待彩虹

王然然呀 发表于 2020-10-25 20:24
努力治疗吧，得病了，只能积极面对

嗯，谢谢

等待彩虹

fm阳光 发表于 2020-10-25 21:21
打了培门冬酶是不让吃油，地塞米松也会导致胃口大增，一定要补充好营养。我媳妇32岁NKT IVB期，从118斤瘦到 ...

非常感谢你给我发的食谱和建议，我会加油的好起来的，也祝你媳妇早日康复！

等待彩虹

一般一切都好 发表于 2020-10-25 22:06
谁说的一滴油不能吃啊，我们好多病友都没有禁油，低脂肪，不是说不吃油，炒菜加点油啥事没有
...

我们这边医生说刚开始一滴油都不行，10多天了说可以滴两滴，还是听医生的吧这个病不好治

等待彩虹

高原牦牛 发表于 2020-10-25 22:40
一开始为什么检查不出来？化验血都是正常的吗？？？

化验血有点贫血，白细胞低，在县医院做咽喉活检结果是慢性炎症，也没有查出感染eb病毒，淋巴结也摸不出来，按咽喉炎打针几天喉咙有改善就没转院，后来说老是发烧可能用药太多，给我停了几天药又严重了，可能县医院设备不行吧，转到市中心医院后拿县医院的咽喉取的东西送到武汉化验就是淋巴瘤，做全身ct检查还是淋巴瘤，骨髓，骨头都送检了也是淋巴瘤

等待彩虹

高原牦牛 发表于 2020-10-25 22:42
病理很重要，不知道襄阳市医院病理科准确不准确？

我的咽喉活检送到武汉协和医院化验的，骨髓和骨头活检也是送到苏州还有哪里我忘记了，然后我做了全身ct，在襄阳中心医院也抽过骨髓，结果都一样，我们经济不太好到武汉治疗不起，只有农村医疗

等待彩虹

阳米 发表于 2020-10-25 23:14
没营养怎么治疗，该吃吃，不能吃的不吃就是

嗯，加油

赖活着

慢慢来

叫lemon的喵

低脂高蛋白，并不是一点肉都不能吃，不然营养跟不上啊。

等待彩虹

阳米 发表于 2020-10-25 23:14
没营养怎么治疗，该吃吃，不能吃的不吃就是

是的，医生说能吃什么就吃什么