NK/T淋巴瘤患者在治疗的路上吃了5枚倒霉蛋

一片小树林

        第一枚倒霉蛋。初治确诊为结外NK/T细胞型淋巴瘤(鼻型)，早期。这分期复发率不到20%（有教授甚至说早期得到了规范治疗的，100%不会复发，复发的都是分期错误或者治疗不规范导致的），复发算是小概率事件，我却偏偏中奖了。
       第二枚倒霉蛋。复发后使用PD—L1这一方案治疗，该方也有部分病友获得了完全缓解CR，我却在4个疗程后进展。
       第三枚倒霉蛋。再换PD1联合西达苯胺方案治疗，更是有50%左右的病友取得完全缓解CR的近期疗效，我却又在12个疗程后进展。
       第四枚倒霉蛋。在PD1联合西达苯胺第二个疗程期间，核磁共振下大脑里显示肿瘤侵润中枢侵犯，出现半边脸瘫痪，说话吐字不清，饮食困难，直至全身瘫痪症状，不能行走，生活不能自理，几乎是死去活来。
      第五枚倒霉蛋。PD1联合培门冬酶美和安罗替尼化疗中，培门冬酶肝脏毒性比较严重，血生化检查各项酶的指标异常升高，持续服用中药和水飞蓟宾胶囊对症治疗肝损伤。

爱心111111

想问一下老哥，你初治是什么方案？

一片小树林

爱心111111 发表于 2020-10-13 10:32
想问一下老哥，你初治是什么方案？

6次P-GeMoX方案联合了贝伐珠单抗化疗加25次TOMO放疗。

一片小树林

复发后我认为贝伐珠单抗没有发挥一点作用，当时是主治强烈推荐，我为此还问诊了陶教授，他的建议是不需要用，因为没有循证医学有效的数据，但是爱人为了给我得到最好的治疗，我没有说服她，2017时的价格一支6000多，一次用5支，不进医保，一个疗程3万多，6个疗程花了20多万，后来证实花的冤枉钱，现在都恨死这个给我治疗的医生，在怎么样再也不愿见到她。

chianghsiung

不受磨难不成佛，可能是佛祖在考验你呢，霉运用完了，好运就来了。

一片小树林

chianghsiung 发表于 2020-10-13 15:08
不受磨难不成佛，可能是佛祖在考验你呢，霉运用完了，好运就来了。

嗯嗯，否极泰来。

西少爷呀

一片小树林 发表于 2020-10-13 11:35
6次P-GeMoX方案联合了贝伐珠单抗化疗加25次TOMO放疗。

其实初治的时候，做到6次化疗和25次放疗，疗程已经够了。

silence74

我们确诊nkt，四期，移植后加pd1维持复发，嗜血，化疗和pd1联和西达本胺一点反应都没。。。
老哥能活着就是最幸福的~

一片小树林

silence74 发表于 2020-10-14 21:46
我们确诊nkt，四期，移植后加pd1维持复发，嗜血，化疗和pd1联和西达本胺一点反应都没。。。
老哥能活着就是 ...

完整的看了你发的9篇帖子，你老公的治疗过程，一是确诊走了些弯路，当误了些时间、开始分期为二期欠准，化疗方案强度欠弱；二是一疗没有上培门冬酶，上的是门冬酰胺酶，但这是同一个药，只是副作用不同。这两点影响也不大，因为三疗就CR，然后移植巩固，PD1维持，竞然在一年多时间复发后嗜血治疗失败。这真是一切都是命万般不由人，在你最需要照顾的时候却要照顾别人，我能“看到”你十月怀胎挺着肚子照顾老公化疗。困难之下你曝哭后宣泄后，一样努力、乐观，心碎了掏出来缝缝补补，然后塞回去一样有力脉动，新的一天、新的一页，不让伤痕露上脸上，带着微笑去追逐！

平安一生平安

如果中枢浸润的话 最好上个替莫唑胺 陶主任这边有几个中枢的用起来效果不错的

一片小树林

平安一生平安 发表于 2020-10-15 11:25
如果中枢浸润的话 最好上个替莫唑胺 陶主任这边有几个中枢的用起来效果不错的
...

好的，谢谢你信息分享。

wuhao

老哥，为啥同样的nkt，有的p～gemox人有用，有的人进展，是不是同样的nkt鼻型还有亚型

一片小树林

wuhao 发表于 2020-10-16 10:37
老哥，为啥同样的nkt，有的p～gemox人有用，有的人进展，是不是同样的nkt鼻型还有亚型
...

NK/T淋巴瘤没有在分亚行，同样的方案，有的人有效，有的人没效，这与喝酒是一样的道理，有的人喝半斤酒不会醉，有的人喝半斤酒，醉的一踏糊涂，因人而异。

silence74

一片小树林 发表于 2020-10-15 06:49
完整的看了你发的9篇帖子，你老公的治疗过程，一是确诊走了些弯路，当误了些时间、开始分期为二期欠准， ...

回头想想，还是发病的症状太不典型了，谁能想到口腔溃疡能和淋巴瘤有关？还有就是我老公太能抗了，抗到天天发烧才在我的催促下去的华西，，再其次就是口腔医院，中医附院，省医院耳鼻喉所谓的“砖家”，把我们耽误惨了，早期这些医院跑了不少，冤枉药钱花了不少，没一个人发觉不正常，要是一早就去华西可能结果又不一样。。只是一切都没有假如。。

一片小树林

Nkt，这个瘤种发病率比较低，只有肿瘤医院的医生才会有所警惕，其他的医生一般不认识，其发病症状又以感冒完全类似，很难区分，导致了确诊非常困难，往往需要三个月，半年，甚至有的一年时间才能确诊，把早期的肿瘤分期活生生的拖到了晚期。

421817329

我们当时也是  一开始胃镜 希望良性 结果是恶性  恶性又希望霍奇金 结果非霍奇金  后来又希望是B  结果病理科主任当天下午看着还是B  第二天 又免疫组化 成了T   T就T了  是间变大  希望alk阳性  偏偏又是alk阴性  alk阴性 认了  又去北京会诊  做fish. 就希望dusp22能重排  结果偏偏又没重排

一片小树林

421817329 发表于 2020-10-21 22:24
我们当时也是  一开始胃镜 希望良性 结果是恶性  恶性又希望霍奇金 结果非霍奇金  后来又希望是B  结果病理 ...

希望失望，再希望再失望，一步步跌入深渊，没事总有尽头的，否极泰来。

seven123

这次陶总有给我用替莫唑胺

一片小树林

seven123 发表于 2020-10-22 08:19
这次陶总有给我用替莫唑胺

他有治疗中枢侵犯丰富的经验，遇见了他不幸中的幸事，缓过来了多好！