原发中枢弥漫大B记录下这一年的过程

喵吉祥

原发中枢弥漫大B,2019年7.22日前两周开始出现低烧头痛挂针不退烧，伴无胃口，呕吐，要求CT平扫后发现胼骶体占位并有大面积水肿，几天后开始出现无法长时间站立行走无力状态。为取得病理于7.31日进行了开颅手术。原计划取样一点化验，开颅后医生认为情况可以切除更利于我的治疗，于是进行了切除手术。手术从进去到麻醉醒来送入ICU大概全程6小时。从ICU出来到病房醒来头就开始不痛了，从手术室转入ICU时清醒的回答了护士的问话比如姓名什么的正确的回应了我麻麻叫我的名字。术后大概经过几天胃口就恢复了。大约术后一周开始能够自己下床去洗手间当然期间我姨妈一刻不让我离开视线跟随在旁边。出院前几天已经能够推着轮椅自己走800-900步了，其实不推也能走但是我老爸怕我摔倒让我推着轮椅慢慢走，累了可以坐下来。自打去年8月到今天差不多这12个月间经历了开颅手术和8次化疗还有玻璃体活检。也算经历过风浪了。虽然偶尔小小的不舒服会不开心但是也只是几分钟就能放下了。必竟咱现在是活着的而且还能吃能睡担心其他干嘛，好好养好好吃好好玩。必竟看着病友们化疗反应巨大的而我这么大剂量甲氨蝶呤化疗却很少有不良反应的应该知足了。希望巩固期赶快过去赶快进入康复期。然后可以和我拔拔麻麻一起出去逛吃逛吃逛吃的

老呆xm

@白白亦   你家我家都是枕叶位置，有事咨询能加个微信吗？我的微信号13851979778

老妈身体健康

希望你一直健健康康，也希望老妈跟你一样治疗顺利

雄阔海

挺不容易的。

cxbest

祝早日康复！

聪明糊涂心

早日出去逛吃逛吃

心之若素

聪明糊涂心 发表于 2020-7-18 18:32
早日出去逛吃逛吃

祝早日康复！

喵吉祥

白白亦 发表于 2020-7-19 15:28
中枢神经那里，我是枕叶，有移植吗

没打算移植。

荔枝^-^

我也是原发中枢弥漫大b21岁

喵吉祥

荔枝^-^ 发表于 2020-7-20 18:07
我也是原发中枢弥漫大b21岁

我去年7月底发现的。发现时39岁了。

荔枝^-^

喵吉祥 发表于 2020-7-20 18:20
我去年7月底发现的。发现时39岁了。

现在怎么样？怎么治疗的

喵吉祥

荔枝^-^ 发表于 2020-7-20 18:22
现在怎么样？怎么治疗的

开颅先切除病灶。手术后一个月内去血液科化疗。先斩草再除根。

荔枝^-^

喵吉祥 发表于 2020-7-20 18:25
开颅先切除病灶。手术后一个月内去血液科化疗。先斩草再除根。

我就是这样的、不过有两个瘤体、比较深只切除了一部分现在二疗结束在家休养

喵吉祥

荔枝^-^ 发表于 2020-7-20 18:29
我就是这样的、不过有两个瘤体、比较深只切除了一部分现在二疗结束在家休养
...

我已经8疗了。因为我早前眼睛有飞蚊症后来做了波切活检显示复合眼部受累。所以眼部还要注射25针化疗药。防止复发可能。

荔枝^-^

喵吉祥 发表于 2020-7-20 18:34
我已经8疗了。因为我早前眼睛有飞蚊症后来做了波切活检显示复合眼部受累。所以眼部还要注射25针化疗药。 ...

考虑移植吗，她们说复发率很高

喵吉祥

荔枝^-^ 发表于 2020-7-20 18:37
考虑移植吗，她们说复发率很高

目前没考虑移植。所以医生要我最好做满12次化疗才能结疗。现在属于治疗的巩固期。

荔枝^-^

喵吉祥 发表于 2020-7-20 18:39
目前没考虑移植。所以医生要我最好做满12次化疗才能结疗。现在属于治疗的巩固期。
...

奥奥我的主治说至少做8次还不知道要不要放疗

喵吉祥

荔枝^-^ 发表于 2020-7-20 18:40
奥奥我的主治说至少做8次还不知道要不要放疗

我的主治没说过需要放疗。我住院遇到的类似的病患只有一个人听医生说要他放疗。其他没听说过要放疗。

荔枝^-^

喵吉祥 发表于 2020-7-20 18:52
我的主治没说过需要放疗。我住院遇到的类似的病患只有一个人听医生说要他放疗。其他没听说过要放疗。
...

放疗怕是没啥用，而且会变傻，下次跟教授商量一下

ZMyiyiyiyi

你是用的什么方案啊？

喵吉祥

ZMyiyiyiyi 发表于 2020-10-22 22:33
你是用的什么方案啊？

大剂量MXT。就是甲氨蝶呤化疗。

ZMyiyiyiyi

喵吉祥 发表于 2020-10-23 06:35
大剂量MXT。就是甲氨蝶呤化疗。

有没有联合其他药物一起呢？