NK/T淋巴瘤第十次PD1联合西达苯胺治疗。

一片小树林 · 发表于 2020-5-31 10:17:08

      打针前做了增强CT检查评估治疗效果，脑桥里的结节融化吸收掉了，双肺大部分斑片、结节和空洞缩小，但是右上肺、左下肺结节稍增大、增多，综合分析还是PD进展了，NK/T太狡猾了。
      医生还认为可能是假性进展，需要再打两次后再做增强CT再评估真假。
      自认为是真进展了，因为都打了7个月时间9个疗程了，还能假性进展吗？不可能，但是医生的话还得听。
      又要做下一步的打算了，到了复发难治阶段传统化疗是不想做了，因为受的罪也就获益一段时间，没有多少意义。还是考虑PD1联合门冬及安罗替尼吧，但是这全自费：君实拓益PD1，240mg/7200买三赠一，门冬5mg/2980元，安罗替尼8mg/350元1粒，其他住院费用和检查费用除外一个疗程就是1.3万。

一片小树林 · 发表于 2020-5-31 14:52:28

qiqi 发表于 2020-5-31 14:04
一个疗程1.3万不算多啊。。

看个人的经济能力的。本来就经济能力就差，这又昆明、北京、上海和广州治疗3年多了，就这方案的药就1.3万，加上检查、住院的费用，及吃住行费用，21天一疗程2.1万，平均1天1000元还是多了。也许感觉不多的不是上班族，对上对下又都没有负担的。

sh824824 · 发表于 2020-5-31 10:44:23

大哥，听医生的，按自己的意愿我们已经努力了，争取了，疾病再进展，我们也没什么遗憾，继续努力，直到老天爷收咱们为止

NK/T细胞 · 发表于 2020-5-31 10:56:56

nkt怎么这么难治，我老公现在打pd1我也觉得有点没效了，又想折回去吃吃中药

滤泡家属期待 · 发表于 2020-5-31 11:18:14

加油，一定能迈过去的！

一片小树林 · 发表于 2020-5-31 13:40:38

B细胞086--战斗发表于 2020-5-31 11:58
是的。NK/T淋巴瘤3-4期，既往含门冬的方案化疗过的，再次复发化疗的意义不大。
2016年左右国内是PD1单药入 ...

谢谢你，看过你的不少帖子，你功底还是深的。2019年的3月至6月我就就在陶教授那里入组单药PD—L1治疗的，进展后他就建议用信达PD1+门冬+安罗替尼方案，但是我没有经济能力。后来才折腾到广州黄教授这里入组信达PD1+西达苯胺方案的，现在该方案治疗效果又进展了。只有考虑用PD1+门冬+安罗替尼方案，如果有效，钱用完为止。另外我看到黄教授在一个视频中有讲：nk/t异基因移植他有10例的数据，只有1例是获得长期生存的，其他的都先后复发意义不大。

一片小树林 · 发表于 2020-5-31 13:52:34

B细胞086--战斗发表于 2020-5-31 11:58
是的。NK/T淋巴瘤3-4期，既往含门冬的方案化疗过的，再次复发化疗的意义不大。
2016年左右国内是PD1单药入 ...

陶教授那里PD1+门冬+安罗替尼实验组效果数据对我这种复发难治的参考意义不大，因为入组的都是初治或复发未用过PD1和门冬的，而我复发且都用了门冬和PD1了，只是也没有什么更好的方案了才拭拭。

qiqi · 发表于 2020-5-31 14:04:51

一个疗程1.3万不算多啊。。

nikego123 · 发表于 2020-5-31 14:26:27

我父亲也是NKT，现在用了CHOPE+脂质体没什么疗效，要发热，晚上会到39.8，愁死了，医生接下去要用PD1单抗+阿扎

英Jean · 发表于 2020-5-31 14:41:26

能不这么残忍吗？赶紧研制出来特效药啊！我们需要救星

qiqi · 发表于 2020-5-31 15:24:30

一片小树林发表于 2020-5-31 14:52
看个人的经济能力的。本来就经济能力就差，这又昆明、北京、上海和广州治疗3年多了，就这方案的药就1.3万 ...

有希望就上！加油！

幸福很多很多 · 发表于 2020-6-1 06:26:44

我儿子用了3次pd1，家，chop，还是发热，不知道要怎么办了

那夜你笑了 · 发表于 2020-6-1 07:01:24

NKT预后不是很好的吗？我看之家论坛好多NKT康复好多年的病友。

seven123 · 发表于 2020-6-1 07:25:51

qiqi 发表于 2020-5-31 14:04
一个疗程1.3万不算多啊。。

我们这种长期抗战的，是看病看到真的没钱了，我现在一个月七八千都不知道维持多久。

一片小树林 · 发表于 2020-6-1 08:50:43

那夜你笑了发表于 2020-6-1 07:01
NKT预后不是很好的吗？我看之家论坛好多NKT康复好多年的病友。

概率上讲，早期并得到规范治疗的长期生存比例为80%左右，晚期50%左右，复发难治20%左右。我都在这个概率之外了，运气不济呀！

一片小树林 · 发表于 2020-6-1 08:54:44

seven123 发表于 2020-6-1 07:25
我们这种长期抗战的，是看病看到真的没钱了，我现在一个月七八千都不知道维持多久。
...

粮草不济你要速战速决一击将“坏蛋”歼灭。

那夜你笑了 · 发表于 2020-6-1 12:34:42

一片小树林发表于 2020-6-1 08:50
概率上讲，早期并得到规范治疗的长期生存比例为80%左右，晚期50%左右，复发难治20%左右。我都在这个概率 ...

信心先别落下，其他的交给医生处理。

紫辰平安 · 发表于 2020-6-1 15:18:41

加油，大叔

黍离 · 发表于 2020-6-1 22:38:59

其他的话也不知道讲些什么，总之大叔一定要照顾好自己，对于治病，一定要充满信心。

一片小树林 · 发表于 2020-6-1 23:03:57

黍离发表于 2020-6-1 22:38
其他的话也不知道讲些什么，总之大叔一定要照顾好自己，对于治病，一定要充满信心。
...

我强大着呢！与天斗其乐无穷，与地斗其乐无穷，与癌斗其乐也无穷。

NK/T淋巴瘤第十次PD1联合西达苯胺治疗。

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