从间变大细胞淋巴瘤到霍奇金的心酸泪

孙金跃 · 发表于 2020-4-24 15:12:20

  2017年的三月份，上班时无意中摸到自己颈部淋巴结肿大，当时也没太在意再加上对淋巴瘤方面的知识全然不知，以为至少工作累的导致发炎了，自己去药店买了点消炎药吃了个把星期，可是发现肿块完全没有消下去的意思，就去医院做了b超，结果医生说颈部有个三公分多的淋巴结而且形态异常建议做穿刺，当地又没有这种穿刺的针头，然后去了市医院做穿刺，没穿到肿瘤组织，医生又建议做活检，然后转到上海先做了pet，纵隔和锁骨都有，提示考虑淋巴瘤，第二天就住院安排了颈部活检手术（人生中第一次手术），几天后出院了，接下去就是漫长的病理等待中。
  过了两个星期左右，医生电话通知说确诊了是间变大细胞淋巴瘤需要化疗，当时的心情相当复杂，一种对化疗的恐惧油然而生，心里总感觉化疗很恐怖，然后各种百度，查关于这方面的资料。。
  过几天去了上海顺利住院，医生做了化疗前谈话，并且推荐做了输液港，还做了骨穿，后来医生告知侵犯骨髓，一切准备就绪，就开始化疗了，一开始觉得化疗对化疗全然不懂，真的开始了才知道原来只是简单的挂点滴，瞬间感觉那种恐惧感消失的无影无踪，以为化疗也没什么，出院后还配了升白针连续打了几天，第一次打升白针那种痛真的是撕心裂肺的，无法用语言形容。过了不久各种化疗的副作用也出来了，身上起痘痘，脱发，看着头发一把一把的掉，心里也越来越慌。后来干脆直接全部剃了，第一次剃了光头，化疗两次后效果很好，肿块缩小了接近一半，让我看到了希望，但是越往后的几次化疗，效果也越来越差，肿块缩小的速度远远没有预想的那么好，八次一线方案后pet显示活性suv值2.6，医生给出了两个方案要么做移植，要么三个月一次继续原方案维持，我选择了移植，然后推荐我去华东医院。
  到了华东医院血液科主任看了之后觉得没达到移植标准，然后用二线又化疗两次，一上药酒开始吐，吐到怀疑人生，吃什么东西都吐，化疗那两三天基本上吃不了什么东西，两次化疗后评估骨髓和纵隔的完全化掉了，但颈部的肿块suv值升到9.4，化疗没有什么效果，然后就建议我立刻做自体干细胞移植，接下去就是安排采干细胞然后移植，再仓里呆了十六七天左右，血象正常顺利出仓，一个月后复查也没什么大问题，，又过了一两个月颈部周围开始痒，而且又能摸到肿块按着还会刺痛，那时候心里就觉得可能又进展了，等到三个月后去复查做了pet，果然和我预想的一样，颈部淋巴瘤又进展了，然后又换了很多次方案，甲氨蝶呤，培门冬酶，阿糖胞苷，基本上能用的方案都用过了，都效果不怎么好，最后用了地西他滨和西达本胺，2019年12月做了pet，显示全身未见明显糖代谢异常，颈部还能摸到一个一公分多的小结节b超可以看到，看到这个结果我兴奋的差点流泪，然后就是西达本胺维持着，后来自己在家里做了几次颈部b超，几次的结果都有变化，而且也在变大，刚好疫情严重所以没去做全面检查，就这样战战兢兢的过完年，后来通过病友还有网上义诊专家都建议我去重新取病理活检，就这样我又活检了一次，把切片送到北京的高子芬会诊，结果显示我是霍奇金结节硬化型，当时整个人都懵逼了，难道我化疗两年多没有cr过就是因为病理错误???瞬间整个人都快崩溃了！不过所幸的是这也算是一个很好的结果了。后来通过网上义诊找到了杨清明建议我做放疗。
  接近三年当地治疗过程，多亏了淋巴瘤之家和qq群微信群的病友们互相学习，对抗癌症心态非常重要，现在的我每天作息规律，坚持每天散步，适量运动，身体也恢复的很好，相信大家都会好起来的，癌症并不可怕，可怕的是整天活在阴影下走不出来！！！我的经历告诉大家只要不放弃就有希望，未来是一片光明的！！！
下面是我的生病前和生病后的照片还有淋巴瘤之家的合影

笛子 · 发表于 2020-4-24 15:22:06

Mr海 · 发表于 2020-4-24 15:23:30

怎么感觉苍老了不少

孙金跃 · 发表于 2020-4-24 15:42:18

Mr海发表于 2020-4-24 15:23
怎么感觉苍老了不少

化疗使人成熟

随意而安 · 发表于 2020-4-24 16:17:08

看来病理要送两家医院会诊

purasong · 发表于 2020-4-24 16:46:41

不都说间变大的病理特征还挺明显吗？这咋都能误诊啊

朱海云55 · 发表于 2020-4-24 17:12:01

呆呆人才

Babypig · 发表于 2020-4-24 17:15:08

我坚决为孙总打call 支持鼓励孙总。祝孙总身体健康，万事如意，心想事成！

Wangsj966 · 发表于 2020-4-24 17:20:45

老孙人才啊

孙金跃 · 发表于 2020-4-24 17:25:48

purasong 发表于 2020-4-24 16:46
不都说间变大的病理特征还挺明显吗？这咋都能误诊啊

跟霍奇金容易混淆

能健康下去吗 · 发表于 2020-4-24 17:26:59

茫茫人海中注定你是一个传奇人物，正能量满满的，值得大家学习

姚旭 · 发表于 2020-4-24 17:34:48

朱海云55 发表于 2020-4-24 17:12
呆呆人才

不许说我们孙总

姚旭 · 发表于 2020-4-24 17:38:30

加油孙总威武

缪兰子 · 发表于 2020-4-24 18:02:35

呆呆加油

小小雪 · 发表于 2020-4-24 20:53:31

当两个报告不一样的情况下，是不是应该找第三家会诊？

seven123 · 发表于 2020-4-24 22:09:06

这不是那谁嘛

能健康下去吗 · 发表于 2020-4-24 22:45:13

seven123 发表于 2020-4-24 22:09
这不是那谁嘛

这个是孙总

成风云 · 发表于 2020-4-24 23:23:22

太不容易了，谁来为病理负责哎

seven123 · 发表于 2020-4-24 23:29:55

能健康下去吗发表于 2020-4-24 22:45
这个是孙总

给他差评，都不点名表扬我

那一次我醉了 · 发表于 2020-4-25 00:00:48

乖。你要坚强
么么答

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