开始挑战第一个5年咯

seven123 · 发表于 2020-4-23 19:40:24

今天是第。。。七次PD-1了。和医生做了一个简单的约定。我要他写一遍关于我的SCI论文，他说好，等我什么时候结婚生子了就给我写上去。本来刚刚想问他们怎么算五年治愈率存活率这些，是确诊开始还是CR开始，他说了一句你都26了，头发也长的不错呀，那个时候看到的小姑娘一点声音也没有，很安分让人心疼，现在活蹦乱跳的。

“是呀，我都26，那个时候23周岁知道什么”
今天的出院小结

电梯里遇到另外一个病人看了一眼说，那么多字啊。快看，我就说我晕血吧

今天来大姨妈抽我7管（北肿晕了以后回来一年多了都不敢给我超过6管），手心一直冒汗站起来一点点晕๑_๑
疼是不疼，医院里连续五个月的抽血生活，让抽血这个项目过程已经成为我的一个心理疾病一个自然反应了，每次手放到台上就开始手心冒汗，心跳加快。
看吧，我也是有弱点的人，并没有你们说的那么坚强勇敢。

我这种情况放在几年前存活率基本上很低，他当时找我化疗谈话也不敢告诉我，我父母也不敢告诉我，我自己也没有查，两个化疗后我才不小心翻到我的出院小结和PET发现的。按百度查我这种存活率很低。所以不管他们怎么计算这样数字，我想按自己18年11确诊开始算了。医学数据就留给医生们研究去吧。反正我现在已经给自己算一年零五个月了。状态也改成康复了，意外那么多，才不管你们的生存率，我先挑战我自己的五年。

我谢我这个主治医生全家哈

买了奥利奥想给他的忘记了，自己吃了。吃好喝好坐等我的SCI。

后来整理一下大家的问题，问了一下PD-1，和西达苯胺的事情：

我：西达苯胺理论上要吃久。
余医生：理论上吃到耐药为主。

我：PD-1打多久，什么时候停。
余医生：不好说。你PD1+西达有效就先用着。你情况良好，暂时一年吧。

我：我的PD-1用的很乱呢，一年都话。。。九月份就满一年咯，我打算一个月打一次，本来一年17次，我争取13次。黄慧强教授也同意我这些CR没有移植的人不移植，换巩固了。我心情好找个黄道吉日自己会来找你打。

余医生：唉，你这个PD1，那你看着吧，没有定论，你这个写SCI老外那边不太好弄，又没有活检，也不好活检。先打吧。免疫检查也要结合看。黄教授对nkt做了大量研究了。

我：我除了血常规七月份化疗完一直没有正常，白细胞红细胞血小板没有及格过。其他都好。没有任何发烧。最近早上有点喉咙痛。
余医生：主要西达苯胺引起的。你看西达苯胺经济大还是PD1经济压力大，停一个巩固也行。

我：现在移植复发的挺多了的，一个月的，两三个月的。有些移植后免疫低下感染了，有些移植复发伴嗜血。前几天我和陶主任也反应过移植问题了。
余医生：你知道的好多哦。自体移植现在降低复发率的。其实本来还是建议你北肿做全身放疗。
我：我才不要全身放疗，基本上就没有人做。（我也不推荐做了）

（他接了一个电话）
我：哇哦⊙∀⊙！你声音好温柔好听哦⊙∀⊙！
余医生：难道还对你们还凶点吗？那你说对病人凶一点好还是温柔一点好。
我：看人。有些年纪越大越娇气，还不如那些五六岁小朋友呢。（引起了办公室医生们的共鸣

）
余医生：那以后对你们这些小姑娘温柔点，对那男的凶一点。那你觉得杨主任怎么样？
我：对我们好，对你们凶咯，你欺负我我是要告诉杨主任的！

关于医患关系：
一路上，我很幸运，遇到了许多关心我的医生护士。浙江肿瘤医院和浙江省立同德医院我呆了一年多了，有时候许多检查做为病人我也不愿意检查，我会和医生提出来，我拒绝过抽血签字放疗安排输液做增强等等，但是我很会配合医生，不给他们增加麻烦。许多时候因为是我是女生，我也一个人来，医生护士们也心疼我，对我挺好的。有时候医生的确忙希望大家相互理解。找对医院医生很关键。更感谢主管医生，他们付出更多。拒绝医闹。
很感谢一路遇到的这些医生：
余！海！峰！（主管医生）
彭帅玲（管我的另外一个可爱的小姐姐）
陈志炉（我同德医院的陈主任医生，也对我超级好，还给我垫付了vp16的医药费，没多少钱也没有收，很心疼我）
杨海燕（我浙肿的主任医生，给我甲氨蝶呤，PD1西达苯胺方案的人）

这边这个我亲爱的陈主任，圣诞节前去看他专门送我的福，右边是我的大护士姐姐

爱恬 · 发表于 2020-4-23 20:15:16

你这心态杠杠滴，一定会很好的！加油

purasong · 发表于 2020-4-23 20:02:30

阳光满溢的赶脚

peipei2007610 · 发表于 2020-4-23 20:02:40

医患关系这么和谐

Mr海 · 发表于 2020-4-23 20:07:06

好好的！

内心向暖2019 · 发表于 2020-4-23 20:13:22

状态很好，加油！

剑周 · 发表于 2020-4-23 20:15:32

加油，你行的！

赖活着 · 发表于 2020-4-23 20:25:43

阳光女孩儿，加油＾０＾~

笛子 · 发表于 2020-4-23 20:28:48

拿到家园豆了么

countryroad · 发表于 2020-4-23 20:48:05

同德啊

Jia. · 发表于 2020-4-23 21:37:58

也觉得杨海燕不错，是我看了5
.6个主任医生中最负责任的，每个淋巴都会摸下，也会认真看我报告并分析给我结论

JXP · 发表于 2020-4-23 22:12:28

这么开心乐观的女孩子，好运连连哦！

seven123 · 发表于 2020-4-23 22:13:29

笛子发表于 2020-4-23 20:28
拿到家园豆了么

昨天发现家园豆商城没有了

森鹿 · 发表于 2020-4-23 22:32:32

加油！小姐姐前途一片光明哟～

seven123 · 发表于 2020-4-23 22:38:05

森鹿发表于 2020-4-23 22:32
加油！小姐姐前途一片光明哟～

你也是，快点结疗咯

笛子 · 发表于 2020-4-24 09:01:09

seven123 发表于 2020-4-23 22:13
昨天发现家园豆商城没有了

最近在调整看看之后能不能给你补

seven123 · 发表于 2020-4-24 10:09:31

笛子发表于 2020-4-24 09:01
最近在调整看看之后能不能给你补

谢谢

402507704 · 发表于 2020-4-29 01:48:09

你成功了，战胜了病魔，会永远健康幸福的！

seven123 · 发表于 2020-4-29 11:47:53

402507704 发表于 2020-4-29 01:48
你成功了，战胜了病魔，会永远健康幸福的！

谢谢

黍离 · 发表于 2020-4-29 18:35:18

加油

开始挑战第一个5年咯

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