求助末确诊血红蛋白一直在降怎么办？

加油哇

这可怎么办，tcr重排是阴性的，免疫组化跟流式还有骨髓活检都没有问题，医生让我们回家等，等有淋巴结长出来了再回医院，可是血红蛋白一直在降啊，这次血小板不知道为什么也下降了

宁愿自己

我觉得可以查一下嗜血细胞综合症，一开始也是怀疑我们是这个，后来确定了是t淋巴瘤引起的

加油哇

宁愿自己 发表于 2020-1-18 17:58
我觉得可以查一下嗜血细胞综合症，一开始也是怀疑我们是这个，后来确定了是t淋巴瘤引起的
...

我跟医生说先把噬血控制住，医生说噬血的原因不明，不好用药

宁愿自己

我们这边医生是说要抑制嗜血，要不很危险，所以还没查出来先用激素压制发烧，也不发烧了

加油哇

宁愿自己 发表于 2020-1-18 18:09
我们这边医生是说要抑制嗜血，要不很危险，所以还没查出来先用激素压制发烧，也不发烧了
...

但是医生说噬血原因不明，不好用药，而且tcr重排是阴性的，唉

宁愿自己

可以输丙球，这个应该不影响其他什么，我们输了三天，每天20克

加油哇

宁愿自己 发表于 2020-1-18 18:38
可以输丙球，这个应该不影响其他什么，我们输了三天，每天20克

我明天问问医生，谢谢您

宁愿自己

不客气

携手白头

丙球是自费的吧？，一次要多少钱