滤泡二级三期，CR后PR，第二次维持

阿九2018 · 发表于 2019-12-6 18:12:32

本帖最后由阿九2018 于 2019-12-10 16:22 编辑

明天准备打第二次维持的美罗华了。
想想从去年12月确诊滤泡淋巴瘤二级三期，全身多发，最大在肠系膜，短径4厘米，suv值8.2，脾大，今年1月开始治疗，一年时间，一波三折，感慨万千。

我选择的是R2方案，来拿第一，二疗是吃10天25毫克停11天，中途发现脾大有反弹，于是从第三疗开始改为吃14天停7天。
3.25，三疗后做PET中期评估，各处淋巴瘤活性基本抑制，最大淋巴结短径0.7厘米，suv值1.9，评估1分，非常完美啊！
于是按标准继续打三个疗程，想六个疗程结疗后维持。6.10，六疗后的PET评估出来傻眼了：腹膜后出现新增淋巴结，短径0.8厘米，suv值10.2。
主治让我马上改rchop方案。那时候我自己经过几个回合的治疗，感觉有些累了，想歇歇。也征求了几位病友的意见，主要有，现在新增淋巴结不大0.8厘米，不值得马上上rchop。腹膜后的代谢值容易虚高，也许是炎症？可以再观察观察。现在上rchop，以后复发少一个方案。
于是要求主治暂不换方案，又用R2打了两个疗程。
8.5满怀期待去做一个增强CT，多么期待是炎症的淋巴结增长到了15*18mm，好消息是已经变成轻度增强。
那就当成进入复发的观察期吧。8月，9月根据血象还在吃着来拿（25毫克，隔天一粒，血象低下来就停，记得9月份才吃了6粒25毫克的）。9.30再做增强CT，淋巴结又略略减小到了11*18mm，盆腔积液略有减少。
既然控制住了，那就维持吧。于是10月初打了第一个维持的美罗华，来拿吃10毫克，一个月14天。
12.5再做增强CT，结果尚可，最大淋巴结尺寸11*17mm，好消息是盆腔积液明显减少。
有病友问我，你的淋巴结还没有到1cm以下，为什么不继续打治疗呢？
我说，与瘤共存吧，我也不想折腾了。
好好吃，好好睡，好好锻炼（我从8.5开始在习练郭林气功），好好调整内心、情绪、生活习惯、思维模式，提高免疫力，即使只是PR，我也相信这是一个可以长久一点的PR。
要感谢小滤泡，让我从一直压力山大的工作中解脱出来，工作上干点没有压力力所能及的事情，好好地照顾自己的身体和情绪，也好好地陪伴孩子。（要知道长期以来，我的50%周末和晚上需要贡献给工作，没有时间陪孩子）。
要感谢六疗后的进展。之前治疗期，由于太顺利，我没把086当回事，一直在上班。一般中午出院，下午就去办公室了。周末有加班，也会让自己去跟同事们一起奋战。六疗后的进展让我有点懵。单位领导看到我的状态，特意嘱咐我可以灵活安排自己的工作时间，多锻炼身体，多调整心态，以支持我疗愈身体。
要感谢众多的病友们。三期以上滤泡不可治愈，基本都会复发，持续终生。选什么方案？选什么医院？出现各种副作用如何处理？出现意外情况怎么办？可以说，众多病友的无私分享，能够让自己做一个比较令人安心的决定。
有人说，只有那些没有好好活过的人，才会害怕死亡。愿我们每一天，都能全心爱自己，有余力爱他人，从快乐和奉献中感受生命的意义。
一切都是最好的安排！

内心向暖2019 · 发表于 2019-12-6 18:21:38

加油！

白发渔樵江渚上 · 发表于 2019-12-6 18:30:14

感谢分享。请问你吃来那度胺什么情况停止，是完全按说明书么？血象恢复到多少继续服用来那度胺？

我爱俩宝 · 发表于 2019-12-6 18:32:53

加油！

阿九2018 · 发表于 2019-12-6 18:35:26

白发渔樵江渚上发表于 2019-12-6 18:30
感谢分享。请问你吃来那度胺什么情况停止，是完全按说明书么？血象恢复到多少继续服用来那度胺？
...

我治疗期是吃14停7天，25毫克
维持期医嘱吃10天，15毫克。因为自己手里的来拿是10毫克的，所以就吃14--15天。
一般白细胞到3.5就开始吃了，中性粒低于1就停药了。所以经常吃不满。

阿九2018 · 发表于 2019-12-6 18:37:43

我爱俩宝发表于 2019-12-6 18:32
加油！

谢谢！

阿九2018 · 发表于 2019-12-6 18:38:03

内心向暖2019 发表于 2019-12-6 18:21
加油！

谢谢！

跳舞草72 · 发表于 2019-12-6 19:16:08

好棒！

最棒 · 发表于 2019-12-6 19:52:49

咱俩差不多一样6疗后肠系膜间隙有三个高代谢，最大1.8*1，改二线方案大小不变代谢也不变，扔那不管了，我们也结疗维持了，单美，祝我们好运

阿九2018 · 发表于 2019-12-6 20:27:47

最棒发表于 2019-12-6 19:52
咱俩差不多一样6疗后肠系膜间隙有三个高代谢，最大1.8*1，改二线方案大小不变代谢也不变，扔那不管了，我们 ...

嗯嗯，一起好运！

我的期望 · 发表于 2019-12-6 21:19:10

大家都会康复的，加油

sun19840 · 发表于 2019-12-6 21:26:35

写的非常好，值得学习和借鉴，有治疗方案，有心灵鸡汤

阿九2018 · 发表于 2019-12-6 22:05:34

我的期望发表于 2019-12-6 21:19
大家都会康复的，加油

谢谢，一起加油！

2550988 · 发表于 2019-12-7 00:22:07

上海瑞金医院的医生顺油一半机会治愈

天佑爱人 · 发表于 2019-12-7 06:20:03

真的感谢病友分享，多好的实战经验呀！我感觉这个病就是能控制住就行，只要身体棒棒的能抗住药物治疗的副作用，大家都加油吧，一定要战胜086

独酌清茶 · 发表于 2019-12-7 10:17:02

与瘤共存，加油！

坚强的琳琳 · 发表于 2019-12-7 10:36:58

我跟你情况类似，我一开始想用br方案，医生却联系我用r-chop方案。想问下你的方案是医生建议的吗？

阿九2018 · 发表于 2019-12-7 10:46:28

坚强的琳琳发表于 2019-12-7 10:36
我跟你情况类似，我一开始想用br方案，医生却联系我用r-chop方案。想问下你的方案是医生建议的吗？
...

今年一月我开始治疗的时候，苯达还没有上市
医生说我的情况rchop和r2都可以
我自己选择了R2

坚强的琳琳 · 发表于 2019-12-7 19:21:14

阿九2018 发表于 2019-12-7 10:46
今年一月我开始治疗的时候，苯达还没有上市
医生说我的情况rchop和r2都可以
我自己选择了R2

感谢

丹~ · 发表于 2019-12-11 08:23:35

请问楼主，你做活检了吗？我也是全身多发，拍过增强CT，不好活检，医生也让观察。你观察期间有其他不适吗？比如体重下降，掉头发，头晕之类的？

滤泡二级三期，CR后PR，第二次维持

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