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实验组跟正常治疗有啥区别

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发表于 2014-9-25 18:23:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北承德
今天去验血常规,医院的PICC医生跟我说有一个人在北京实验组也用美罗华一个疗程才4000多,我想问下加入实验组跟咱们正常治疗有啥区别吗??

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发表于 2014-9-25 18:44:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
免费用新药,如果美罗华是对照组也是免费使用
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发表于 2014-9-25 18:45:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
实验组一般治愈希望更高
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 楼主| 发表于 2014-9-25 18:46:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
洪飞 发表于 2014-9-25 18:45
实验组一般治愈希望更高

真的假的??那我现在还能进实验组吗?已经开始治疗了在中科院。。。但是我朋友我们这医院的医生跟我说实验组一般是对照治疗。。。没有正规治疗这样更有针对性。。。

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发表于 2014-9-25 18:52:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
ghygenius 发表于 2014-9-25 18:46
真的假的??那我现在还能进实验组吗?已经开始治疗了在中科院。。。但是我朋友我们这医院的医生跟我说实 ...

这个说法不确切,临床试验都是尝试更有效的方案或者药物,都不会比对照组(常规治疗)组差,所以入组临床试验其实是最好的,另外有的实验给初次未治疗患者的,有的给复发耐药的,不同实验入组标准不同。你已经治疗了,估计医生告诉你的是初次治疗的,这种情况下你不能再入组了。
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 楼主| 发表于 2014-9-25 18:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
洪飞 发表于 2014-9-25 18:52
这个说法不确切,临床试验都是尝试更有效的方案或者药物,都不会比对照组(常规治疗)组差,所以入组临床 ...

我进实验组估计也不能用我现在的药吧???我现在化疗药用的是多柔比星角质体,一个疗程光费用就6万多,应该是比较好的治疗办法了吧?医生说我有百分之80左右的治愈率,对化疗药也比较敏感,分期是三期A,没提移植的事,我不打算移植,看治疗效果吧。对了。洪飞。我给你发私信了,还加你微信了,你怎么都没回啊,是不是太忙了啊,呵呵

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发表于 2014-9-25 19:12:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
ghygenius 发表于 2014-9-25 18:57
我进实验组估计也不能用我现在的药吧???我现在化疗药用的是多柔比星角质体,一个疗程光费用就6万多, ...

脂质体只是降低心脏毒性,在治疗效果上和常规方案没有太大的差异,一般年轻人是不需要使用脂质体的,老年人可能更需要,因为很多老人心脏功能不好。
抱歉,我的私人联系方式一般不加患者,否则真是从早到晚要回答患者疑问,私聊和微信都是强制对方接收你的问题,加了,不回答你,不礼貌,还落人背后埋怨怎么不回答,好有谱之类的,但是回答了你,我的个人生活完全没有了,抱歉。我只在我有时间的时候来论坛答复下可以回答的问题。因为论坛是面向所有患者和家属的,不带有强制性。
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 楼主| 发表于 2014-9-25 19:22:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
洪飞 发表于 2014-9-25 19:12
脂质体只是降低心脏毒性,在治疗效果上和常规方案没有太大的差异,一般年轻人是不需要使用脂质体的,老年 ...

我就是问你一个医生的事。。。不太方便让所有人都看到。。。

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发表于 2014-9-25 21:09:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
怎么入新药组啊,我想试试

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 楼主| 发表于 2014-9-25 21:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
芽呀 发表于 2014-9-25 21:09
怎么入新药组啊,我想试试

我就是打听打听。。。被人当小白鼠的感觉好像不是那么好吧。。。可能确实好。。但是心里这个被人当实验的感觉总之不太好。。。呵呵。。。再加上给我的感觉被签一堆实验什么的。。。感觉也不太好。。。还是这种找医生专门根据你的个人情况制定治疗方案还是比较好。。。个人意见。。。非喜勿喷

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发表于 2014-9-25 21:41:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
你对临床试验缺乏了解,太专注于实验这两个字面意思了,也不去深入了解一下临床实验的意义和程序以及分期,在美国,临床实验是癌症病患的治病首选
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

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 楼主| 发表于 2014-9-25 22:20:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
乐山乐水 发表于 2014-9-25 21:41
你对临床试验缺乏了解,太专注于实验这两个字面意思了,也不去深入了解一下临床实验的意义和程序以及分期, ...

参与这些临床试验的病患以为自己在帮助拓展知识,但某些病患实际上接受的是对照组疗法,甚至是没有效果的安慰剂,他们可能因为接受了证实无效的疗法,就这么赔上一条命。
这阵子我很少去参加科学研讨会,因为有太多研讨会最后都会变成“投影片看到死”。不过倘若讲者名单上有伊恩 查默斯爵士(Iain Chalmers),我心中就知道,这次我很可能会尽兴又有启发─搞不好还会很火大。
伊恩爵士是现代医学的英雄。他这数十年来奋斗不懈,让医师及病人都能获得关于医学疗法的最佳证据。因此当我听说他要在研讨会中发表有关最新进展的演说时,我肯定要坐在前排听讲。
这场演讲没有让我失望。伊恩爵士才上台,就在投影片里揭露一件可能伤害无数人的巨大科学丑闻;任何考虑参加临床研究的人,都应该对此有所了解。
这个问题表面上看似人畜无害。据伊恩爵士所言,安排医学疗法临床试验的研究者在开始试验之前,很少会花点功夫确认目前学界已经知道了什么。做一项“我也是耶”的疗法研究,很显然是在浪费研究时间、精力与金钱。然而伊恩爵士在演讲里指出,这现象其实更恶劣得多:在这些研究展开试验前,很多疗法早就证明有效了。
这听起来似乎没什么好大惊小怪的,毕竟科学不就是要试着透过实验来验证理论吗?话是这样说没错,但问题是这些“疗法已证明有效”的临床试验研究,规模通常小到不足以对结论产生任何影响。坦白说,这些试验根本没有意义,唯一的功能就是为研究者的履历增添一笔论文。

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发表于 2014-9-26 10:08:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
我就是入的临床研究组 费用省了不少

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 楼主| 发表于 2014-9-26 10:09:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
福特 发表于 2014-9-26 10:08
我就是入的临床研究组 费用省了不少

用药呢?

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发表于 2014-9-26 10:13:32 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
有一点你要知道,更多的人是从临床试验中受益的,而且抽到双盲安慰剂的,也是能得到标准治疗的,更多的人得到了更好的治疗或者免费治疗。
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

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 楼主| 发表于 2014-9-26 10:21:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
乐山乐水 发表于 2014-9-26 10:13
有一点你要知道,更多的人是从临床试验中受益的,而且抽到双盲安慰剂的,也是能得到标准治疗的,更多的人得 ...

嗯嗯。。。呵呵。。。未尝不是好事。。。呵呵。。但是我还是有点过不去自己这个心理作用吧就算是。。。呵呵。。。各取所需吧。。。

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发表于 2014-9-26 12:30:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
临床试验并不都那么神奇,国外也有很多临床试验失败的案例,一些原先寄予众望的新药和对照组相比没有明显提高疗效。例如在中国正在做试验的奥法木单抗,因为是人源的CD20抗体,原本以为会比鼠源的CD20抗体美罗华效果更好,副作用更小,结果却令人失望,现在这个药地位十分尴尬,将来退市的可能性很大。另外,如果是一期的临床试验也需要谨慎,因为之前只做过动物实验,对人体的安全剂量还指望着这批人来确定呢。

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 楼主| 发表于 2014-9-26 12:44:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
橙色雨丝 发表于 2014-9-26 12:30
临床试验并不都那么神奇,国外也有很多临床试验失败的案例,一些原先寄予众望的新药和对照组相比没有明显提 ...

反正我对实验这个东西不太感冒。。。即使总对照组美罗华他们说去常规治疗。。。我也觉得肯定差事。。。世上没有免费的午餐。。。

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一生平安

发表于 2014-9-26 13:37:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
ghygenius 发表于 2014-9-26 10:09
用药呢?

说是美国的新药,但是不是安慰剂不知道。

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 楼主| 发表于 2014-9-26 14:30:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
福特 发表于 2014-9-26 13:37
说是美国的新药,但是不是安慰剂不知道。

最好多了解点。。。不要拿自己的生命开玩笑

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