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您的身份病友
病理报告Sezary综合症
就诊医院北京大学人民医院
目前状态康复1-3年
最后登录2023-8-11
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本帖最后由 九儿9 于 2019-11-15 09:36 编辑
化疗前症状:
面部:脸红肿蜕皮,前半头皮红肿脱皮且渗液(撕下来的都是大块大块的头皮,用灯光看掉下来的头皮上有一层黄色的凝固了的小黄水,感觉像是从毛孔里带出来的)又疼又痒,晚上无法入睡
淋巴结:脖子,腹股沟,腋下均有淋巴结肿大,左侧腹股沟淋巴结最大(鸡蛋黄大小)
身体:后背,胸前还有几块红斑,皱皱巴巴的,偏红,但不蜕皮了;因为之前的红皮问题,颜色下去之后,身体有些发黑,腿和肚子最明显
一疗效果:
2019-10-23 打了一天,中午2点开始,夜里2点结束。早上起来恶心,硬喝了两碗粥,睡了一觉,中午吃饭的时候就好了。
2019-10-24头皮的渗液就基本没有了,有炎症的头皮也都慢慢脱落。长出新头皮。
2019-10-26炎症头皮已经脱落的差不多没有了,还稍微有点白白的小皮屑,但不疼不痒了。脸也消肿了,但还是泛红。
一直持续了大概有七八天的样子,脸慢慢又肿了,头皮也干干巴巴麻麻赖赖的又开始蜕皮,但没有渗液。还是又疼又痒,晚上严重,得用手啪啪啪的拍脸拍到后半夜实在困得不行了才能睡着。
其他:化疗后白细胞有些低,带星了;
饭量明显比之前有所减少,但是没掉体重;
肠胃不舒服,吃完东西就拉肚子,拉完就不疼了。
主治大夫说打两次试试,不行再加vp
二疗效果:
2019-11-13下午四点开始,凌晨四点结束。困成狗,最后护士换药都不知道了。还是一早醒了有些恶心,这次有些间接性肚子疼,尿液是红红的。护士让多喝水多排尿就好了。
吃完早饭就开始一阵一阵的肚子疼,本来医生要给加VP的,看我肚子疼怕回家反应更厉害就没加,拿了出院带药就回家了。
本以为第一次化疗没啥反应,第二次应该也没啥事,结果刚出医院大门,哇哇全吐了。刚到家门口又吐了。胃里翻腾倒海的那叫一个难受。
每次化疗完最大的好处就是可以让我晚上睡个好觉,一觉到天亮的那种。幸福感爆棚。
今天是化疗完的第二天,头上和脸上开始爆皮且慢慢脱落了,腹股沟最大的那块淋巴结感觉好像也小了一些。
医生说化疗对我来说不太收益,需要抓快供者体检的进度。我理解的可能就是如果一切顺利,就不需要化疗,可以安排入仓了吧。
对了,忘记说了,因为我每次化疗都是打一天,所以并没有插Picc管,用的滞留管,打完就拔掉的那种。第一次在手背上输的,疼了十多天。第二次在手腕上,还好,没什么反应。
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