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深夜发文,不知道接下来的路该如何走

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发表于 2019-11-8 02:19:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 Ninocute 于 2019-11-8 02:22 编辑

前文就是胸腔双侧肺门和纵隔淋巴结多处肿大,suv25,肺部有代谢结节目前有增大到10mm,mri脑部额叶强化灶,但ebus,纵隔镜病理没取到恶性细胞,浅表淋巴结都不肿。

三月底感觉不舒服以来一直积极的检查,这半年多拖着病体进进出出医院,未确诊,之后背疼的吃不消入了急诊,EICU住了三天,排除各类感染性疾病

最近前胸后背会阵发性抽疼,头胀及胸口淋巴结部位灼热,灼热部位从胸口沿伸至手关节,脚关节部位也有灼热感,吃了最好的抗生素利奈唑胺后症状也没有得到缓解,脑脊液测试颅压高,每天定时难受,心跳加快感觉虚弱得不行,看到饭菜已经食不下咽了。

就着阵仗怎么看也都是恶性的,去看淋巴瘤医生,那些淋巴瘤医生呢,都觉得不是淋巴瘤,不是淋巴瘤的那些医生呢,就觉得肯定是淋巴瘤,无奈他们找不到淋巴瘤的证据

是淋巴瘤还是肺癌的可能性大?

目前还有个脑脊液二代测序没出,脑脊液二代测序是查淋巴瘤的吗?能查出肺癌吗?

我接下来该什么办?

@B细胞086--战斗  @橙色雨丝

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发表于 2019-12-13 10:39:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
现在怎么样啦
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发表于 2019-11-8 16:51:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
检查做的真是非常全面了,我看了好半天。之前我想问甲功的情况,后来又删了,觉得不能解释全部的症状。现在看TSH到了9,显然有甲减,可以解释一部分症状,但是纵隔,肺门淋巴结肿大,肺部结节仍然不能解释。病原体的筛查没有发现明确的致病菌,如果回过头去考虑霍奇金复发,一个是没有病理学证据,另一个是这种双肺、多发的小结节不是霍奇金的典型表现。所以,下次可以和医生探讨一下用激素治疗的可行性,毕竟对缓解目前的症状应该是有帮助的。
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发表于 2019-11-8 08:27:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
听医生的,相信科学,相信医生,相信自己,加油
等病好了,我们相约一起去吃火锅吧~
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发表于 2019-11-8 08:36:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
目前没有淋巴瘤的病理证据,根据临床表现来看,还是应该怀疑自身免疫性疾病,例如系统性红斑狼疮。不知道做脑脊液二代测序的目的是什么,我个人觉得应该更关注脑脊液中抗体的情况。
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 楼主| 发表于 2019-11-8 10:31:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 08:36
目前没有淋巴瘤的病理证据,根据临床表现来看,还是应该怀疑自身免疫性疾病,例如系统性红斑狼疮。不知道做 ...

之前雨丝老师提过红斑狼疮去仁济排查过了,这次脑脊液自费排了个自免脑,也是没问题的,二代测序我也不知道到底查什么。
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 楼主| 发表于 2019-11-8 12:33:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 08:36
目前没有淋巴瘤的病理证据,根据临床表现来看,还是应该怀疑自身免疫性疾病,例如系统性红斑狼疮。不知道做 ...

二代测序是查免疫性脑炎?还有个是微生物dna报告今天收到了,各类真菌结核感染没有
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发表于 2019-11-8 13:12:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Ninocute 发表于 2019-11-8 12:33
二代测序是查免疫性脑炎?还有个是微生物dna报告今天收到了,各类真菌结核感染没有
...

自身免疫性脑炎应该有脑脊液抗神经抗体阳性,这应该是确诊必不可少的。
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 楼主| 发表于 2019-11-8 14:11:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 13:12
自身免疫性脑炎应该有脑脊液抗神经抗体阳性,这应该是确诊必不可少的。 ...

目前入院就做出来脑脊液80滴每分钟,脑脊液常规生化都正常,其余感染类也都排除了脑部感染,那我这种情况还能做什么?从临床体征,是不是还是怀疑恶性肿瘤脑占位?
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 楼主| 发表于 2019-11-8 14:14:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 13:12
自身免疫性脑炎应该有脑脊液抗神经抗体阳性,这应该是确诊必不可少的。 ...

目前除了睡觉还好,醒着就一直乏力恶心,心包积液,心跳速度时不时就上120
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发表于 2019-11-8 15:32:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Ninocute 发表于 2019-11-8 14:14
目前除了睡觉还好,醒着就一直乏力恶心,心包积液,心跳速度时不时就上120
...

到目前为止,没有医生建议先用激素治治看吗?
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 楼主| 发表于 2019-11-8 15:55:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 15:32
到目前为止,没有医生建议先用激素治治看吗?

有的,有医生建议吃吃看的,但是当时肺科医院会诊出来个结果是草分枝杆菌阳性,现在按非结核分枝杆菌治疗,诊断性治疗,现在吃了药反而感觉更差了,激素目前没吃过。
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 楼主| 发表于 2019-11-8 16:00:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 15:32
到目前为止,没有医生建议先用激素治治看吗?

促甲状腺激素 9.27mIU/L 高了,这个有关系吗
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 楼主| 发表于 2019-11-8 16:08:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 15:32
到目前为止,没有医生建议先用激素治治看吗?

报告我发下麻烦雨丝老师看下
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 楼主| 发表于 2019-11-8 16:08:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 15:32
到目前为止,没有医生建议先用激素治治看吗?

报告
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 楼主| 发表于 2019-11-8 16:09:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 15:32
到目前为止,没有医生建议先用激素治治看吗?

报告
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 楼主| 发表于 2019-11-8 16:13:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2019-11-8 15:32
到目前为止,没有医生建议先用激素治治看吗?

8月9月胸科医院增强ct的报告,这报告本以为结节缩小了,现在又变1cm结节
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好的感谢雨丝老师,这么长的报告......真的感动加感谢
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发表于 2019-11-13 18:29:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油兄弟!
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发表于 2019-11-16 17:29:55 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
我也前胸后背偶尔胀疼,楼主现在怎么样了
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