确诊路又回到原点

章章

9月2日腋下淋巴结2.4*1.8及全身淋巴结肿大，其余都不超过1.5*0.几。腋窝淋巴结活检：反应性增生。送去北肿、友谊会诊都是反应性增生。之后从9月中旬开始发烧，37.5左右，持续半月，淋巴结摸着有增大（不过这一个月一直在复查一项免疫血值，抗核抗体从1:160到1:320最后一次1:1000）去了北肿，医生说也可能是风湿免疫病引起的，但还是让我做了pet。pet结果1⃣️锁骨，腋下，腹膜后淋巴结伴代谢，最大值2.4，最大淋巴结1.3*0.7。2⃣️脾后方灶状代谢4.1。1.北肿大夫说穿刺脾或者脾切除活检。2.协和风湿科目前诊断红斑狼疮早期，说淋巴结肿大多半考虑是红斑狼疮引起的。3.301肿瘤科专家说不考虑肿瘤没必要穿刺。4.同仁医院肿瘤科专家说之前活检应该没什么大问题，观察。5.北肿宋玉琴主任说不能排除狼疮引起的，目前不能诊断淋巴瘤也不能排除，但是现在所有淋巴结都太小，而且位置太深，脾脏后方病灶太小穿刺100%大出血，不建议切脾来确诊，太不值得，让每月去B超随诊。
@雨丝@战斗
本来都下定决心切脾做病理了，但是这一圈下来又不知道怎么办了，想问下两位大神确诊就真的这么难吗？难道要一直活在恐病的阴影里出不来吗？

今非昔比

咱俩几乎一样 我不也是吗愁死我了都 我家是农村的条件也不好还上有老下有小的呢 发病两年多了还没弄明白呢 病理也做了说是淋巴组织增生 完事医生还是不给开药让陆续观察 然后我的淋巴结还是不断的增加数目 最早就让我观察开始就颈部一个淋巴结 后来几个月吧双侧腋窝也都有了 现在腹股沟又都有了 我真不知道什么时候才是个头啊 家里和我个人都快愁坏了 不敢想象后果 现在也花了三万多了还没弄明白到底是啥病呢

小火车

你平时有啥感觉

Zxs加油

每个淋巴结都不一样，好好检查，换个医院，再次穿刺或者活检

往后余生66

我也是兜兜转转，还在原地打转

小鱼hxh

我们越治越差，已无法治疗了

一般一切都好

问诊了那么多名医，观点还是让继续观察

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不听不看 发表于 2019-10-24 17:06
非要查出来个病不甘心

不是，主要医生总是让我密切随访我不敢不查啊

无敌宝贝

风湿免疫科什么结果怎么查

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无敌宝贝 发表于 2019-10-24 18:36
风湿免疫科什么结果怎么查

诊断红斑狼疮早期。抽血检查各项免疫指标

天佑我父

你这不是。淋巴瘤，suv值很低。

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天佑我父 发表于 2019-10-28 22:22
你这不是。淋巴瘤，suv值很低。

借你吉言

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今非昔比 发表于 2019-10-29 00:50
咱俩几乎一样 我不也是吗愁死我了都 我家是农村的条件也不好还上有老下有小的呢 发病两年多了还没弄明白呢  ...

两年多了应该没啥事了。要有早就有症状了

天佑我父

章章 发表于 2019-10-29 03:37
借你吉言

会好的

小小的梦想

楼主观察是应该继续的 我跟你情况一样SUV是3 也是全身 但是记住一句话 生活应该继续 生老病死交给天意

阿甘Sam

我这也是，时间和病理很相仿。就是要随访，焦虑的每晚靠安定睡觉

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阿甘Sam 发表于 2019-10-30 13:24
我这也是，时间和病理很相仿。就是要随访，焦虑的每晚靠安定睡觉

我也是，每天都是焦虑失眠，天天去医院看病，也没个结果。你风湿免疫有异常吗？

阿甘Sam

章章 发表于 2019-10-30 13:26
我也是，每天都是焦虑失眠，天天去医院看病，也没个结果。你风湿免疫有异常吗？
...

是的

mm88

你是红斑狼疮啊，这个治疗的，免疫性疾病