返回列表

查看: 5460|回复: 10

向大家汇报下我们的罕见病呼吁工作

参加活动:0 次

组织活动:9 次

1162 主题	2万帖子	3万家园豆

资深病友

就诊医院

复旦肿瘤医院

目前状态

康复10-20年

最后登录

2025-9-30

发消息

发表于 2019-7-10 12:53:35 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国北京

https://m.toutiao.com/i6711571601743151630/?tt_from=weixin&utm_campaign=client_share&wxshare_count=2&timestamp=1562681236&app=news_article&utm_source=weixin&utm_medium=toutiao_ios&req_id=20190709220715010018030230610F8B0&group_id=6711571601743151630&pbid=6673587636072613384&from=singlemessage&isappinstalled=0
目前已经将四个亚型淋巴瘤提交给罕见病联盟；等待审核。

我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

使用道具举报

金土地

参加活动:0 次

组织活动:0 次

15 主题	78 帖子	230 家园豆

您的身份

病友

病理报告

套细胞淋巴瘤

就诊医院

北京肿瘤医院

目前状态

治疗中

最后登录

2020-11-22

发消息

发表于 2019-7-10 13:02:04 | 显示全部楼层来自：中国河北秦皇岛

谢谢，洪老师及之家的各位领导

回复支持反对

使用道具举报

加油油油

参加活动:0 次

组织活动:0 次

22 主题	424 帖子	924 家园豆

您的身份

家属

病理报告

滤泡转弥漫大b细胞

目前状态

康复0-1年

最后登录

2022-9-1

发消息

发表于 2019-7-10 13:08:22 | 显示全部楼层来自：中国江苏南京

好人一生平安

回复支持反对

使用道具举报

我的期望

参加活动:0 次

组织活动:0 次

5 主题	464 帖子	4417 家园豆

您的身份

家属

病理报告

滤泡性淋巴瘤3A级

就诊医院

大连医科大学附属第二医院

目前状态

治疗中

最后登录

2024-7-11

发消息

发表于 2019-7-10 13:11:21 | 显示全部楼层来自：中国辽宁

谢谢洪飞老师

爱的大家庭，我们共同的心愿

回复支持反对

使用道具举报

爱李先生

参加活动:1 次

组织活动:0 次

45 主题	902 帖子	1375 家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

就诊医院

广州肿瘤医院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2023-5-4

发消息

发表于 2019-7-10 13:36:39 | 显示全部楼层来自：中国广东深圳

伟人

2018.1月活检，PETCT：低级别滤泡型1期，没B症状。不用化疗，需放疗14次。2019年3月增强CT复查，复发左腹主动脉旁

回复支持反对

使用道具举报

恬妞

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	21 帖子	261 家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

就诊医院

承德

目前状态

治疗中

最后登录

2025-1-2

发消息

发表于 2019-7-10 13:51:43 | 显示全部楼层来自：中国河北承德

洪老师，辛苦了！

回复支持反对

使用道具举报

文武之道

参加活动:0 次

组织活动:0 次

4 主题	232 帖子	575 家园豆

您的身份

家属

病理报告

弥漫大b细胞

就诊医院

齐鲁医院

目前状态

康复0-1年

最后登录

2025-7-17

发消息

发表于 2019-7-10 13:57:52 | 显示全部楼层来自：中国山东济南

帮主辛苦了！

回复支持反对

使用道具举报

也在路上

参加活动:0 次

组织活动:0 次

28 主题	2369 帖子	1115 家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤3A级

就诊医院

泰安市中心医院

目前状态

治疗中

最后登录

2021-6-1

发消息

发表于 2019-7-10 13:58:21 | 显示全部楼层来自：中国山东泰安

帮主辛苦啦！

生亦何欢！死亦何苦！

回复支持反对

使用道具举报

积极向上

参加活动:0 次

组织活动:0 次

49 主题	275 帖子	1257 家园豆

您的身份

病友

病理报告

霍结节硬化型

就诊医院

广药大附属一院

目前状态

康复1-3年

最后登录

2022-7-8

发消息

发表于 2019-7-10 15:07:55 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

希望好人一生平安

回复支持反对

使用道具举报

Mr海

参加活动:0 次

组织活动:0 次

6 主题	1636 帖子	2807 家园豆

您的身份

家属

病理报告

NK/T细胞淋巴瘤

就诊医院

武汉中南医院治疗NKT水平很差

目前状态

治疗中

最后登录

2025-9-27

发消息

发表于 2019-7-10 16:04:13 | 显示全部楼层来自：中国湖北黄石

洪七公！

回复支持反对

使用道具举报

mgq

参加活动:0 次

组织活动:0 次

23 主题	319 帖子	524 家园豆

您的身份

病友

病理报告

弥漫大b细胞（生发中心起源）

就诊医院

青医附院

目前状态

治疗中

最后登录

2022-3-6

发消息

发表于 2019-7-10 18:57:40 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

谢谢！洪帮主

回复支持反对

使用道具举报

返回列表

向大家汇报下我们的罕见病呼吁工作

浏览过的版块

一生平安

康复3-5年

站长推荐 /1