治疗日记（二）初治篇

bestofluck · 发表于 2019-4-10 11:17:57

8月27日孩子开学第一天，我出门诊就需要右手操作电脑，左手捂着上腹了。腹胀总觉得肚子里有很多气有无法排出。每天工作只能坚持半天了，那也有80多号呀！下午以各种理由请假需要休息，每天打N只开塞露也拍不出多少气，而且观察三天尿色不正常的黄，我知道必须检查了。31日周五一早7点就到单位等化验室的同事上班抽血，由于是社区医院先查简单主要的肝肾功能和血尿常规吧。10点多结果出来了肝酶已经200了总胆红素也28，不太高但有问题，接着让超声的同时看一下肝胆胰腺说问题不大。接着找领导请假关门诊，下午去医大附院把全套的肝功能，自身免疫性疾病，肝炎病毒，巨细胞病毒都开了，而且还是没忘再复查个腹部超声。9月1日周六中午主要的大肝功出来了和昨天差不多，腹部超声肝胆胰腺脾还是正常，心放下一些，希望就是个药肝或自免肝。下午陪孩子上英语，正好好友的孩子一起上，她现在正好是原来医院肝病消化科的主任，一商量转天办住院输液吧快些。但我们几乎同时互相默契的对视一眼说应该查个腹部ct了。因为隐隐的都觉得不妙，又不愿意说出。住院了保肝退黄一点也没好转的意思，周四退休的大主任查房决定外院查腹部核磁，正好约到下个周三。等待核磁的这一周肝功迅速飙升我的大便颜色也开始变浅。干了这么多年内科我清楚的知道肝病不怕酶高就怕胆红素高，因为不是梗阻就是重肝。主任怕是自免肝或者硬化胆管炎，一旦下周核磁出来结果就可以上激素，同时转最好的肝病医院肝穿确诊治疗。看着原来这些同事每天焦急紧张的目光我开始真正的害怕了。9月13日是一辈子难忘的日子8点检查9点出片，转天下午4点出报告。给神经内科主任打电话让她问问初步口头结果，10分钟后电话打来“陈老师，核磁室的大夫说确实有点问题胰头有占位，您也别太着急。”对着核磁室的大门瞬间泪崩，癌王呀，5分钟后终于稳定下来，我要解决问题呀。给内分泌主任好友打电话，她直接领我去核磁室请大主任看片。主任说胰头占位目前看并不一定是胰腺癌，也可以是免疫病，血液病，或结核先查吧。联系消化科的A主任，看片后说你只要除外结核我就收你住院。联系结核病院同学约各项检查以最快速度5天后结果阴性，转入医大附院消化科，开始了我的异常艰难的诊断检查。还是保肝退黄补液，中秋节那天刮起大风，马路上连个人都没有先生陪我去做强化核磁，两天后结果出来还是主要考虑胰腺癌，请外科主任会诊，说要手术。等9月26日pet结果，这时候我已经开始发烧了38度。做完pet,A主任马上找我要我禁食水，因为发烧他考虑不除外胆系感染，而且这时我的肝酶已经到400，蛋白已经低到28，胆红素飚到300。主任说下午必须加一台ercp下鼻胆管引流出胆汁，不然我马上就要肝衰了。（这时我已经是个小黄人了胆总管和肝内胆管全部扩张）。下午两点准时手术A主任是这个医院一顶一的高手，天津市都小有名气。尽管这样1.2cm的十二指肠镜进去哪个难受呀！尤其过十二指肠乳头时本身那有压迫，我都要晕厥了。一个小时后导管成功置入，胆汁引流出来了。回病房要禁食2天输预防胰腺炎的善宁，这要既有预防消化腺分泌的作用，又有止血的作用。可是我的反应那个大呀头痛恶心呕吐。转天下午pet结果出来胰头4×3，suv35。胰体3×2，suv14。全身右下颌骨，左侧肱骨，骶骨，右侧坐骨，第十胸骨多处骨代谢增高suv9.8。主任和我交代本来原计划要做超声内镜取病理的，但原来会诊的外科主任认为没必要，已经是胰腺癌晚期全身多处骨转移，直接去外科化疗吧，我说我不想去外科，可是A主任说外科已经出治疗方案，你也不适合在我这了，我说我考虑一下，明天回复。其实pet结果出来以后我根据自己的发病过程，症状，体征到看到一些希望。因为骨痛已经进一年了，胰腺的占位7月和9月的超声还没有。而且转移按常理不可能肝上那么干净，我越来越怀疑我是血液病，家里人已经联系北京的协和和301了。转天我单独找了A主任主要表达了我不想去他们外科的原因第一他们×××，第二他们×××。我要转院，问北京的怎么样，主任说都可以，但你要考虑异地当然诸多困难。最后主任特意提醒我去哪个医院不重要，找哪个大夫最重要。一语惊醒梦中人。他还说外科哪个主任说了现在世界上有一种新的胰腺癌化疗方案，如果你去将是他们医院第一人。听完主任的转告我心中一万个草泥马奔腾，他nnd从头到尾你会诊见我一次了吗？问我病史了吗？一开始说手术，现在又在没有病理的情况下化疗。但马上我就释然了，我不没听你的吗？你不也没对我造成伤害吗？干这行知道有时候什么正教授，正主任真还不如一些副的，他晋升的高可能还有一些大家都心知肚明的因素，他可能真是技术不行。决定转天肿胰腺科，本院职工及业内人士一直推荐马维东主任虽然是副的，但如果一个医院内部人员都找谁看病那他就是最好的。第一次动用家里的关系联系上马主任，十一放假，10月4日一早找他给我留床。我还要在医大总院呆7天输液。事后证明这是我走的最正确的一部，从此我遇到的都是既优秀又有情操的大夫，包括A主任。如果我不坚定化了疗那淋巴瘤的病理都不准了，谈何得到最好的，最正确的治疗，天助自助者。

”

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-4-10 11:51:19

第一句话，就没看懂

bestofluck · 发表于 2019-4-10 11:56:28

后面就懂了，从这个节点住院到第一疗结束已经12月了，一个学期没看

bestofluck · 发表于 2019-4-10 11:57:15

一个学期都住院回不了家，没看宝贝

bestofluck · 发表于 2019-4-10 11:58:12

回家十天后宝贝就期末考试了。

捞鱼 · 发表于 2019-4-10 11:59:46

哇哈哈走向明天发表于 2019-4-10 11:51
第一句话，就没看懂

结果是086吗？

15857218369 · 发表于 2019-4-10 12:00:05

我竟然一二都看完了。。。。。

一起努力加油o · 发表于 2019-4-10 12:04:12

哇哈哈走向明天发表于 2019-4-10 11:51
第一句话，就没看懂

连着上一篇看，就能看懂了

bestofluck · 发表于 2019-4-10 12:05:57

弥漫大B,全身浅表淋巴结没有一个大的，诊断异常艰难，后面惊心动魄。今天输红药水，有些不舒服，等等再更新吧。

保存并修改 · 发表于 2019-4-10 12:10:43

我浅表淋巴结也没有一个肿大的

421951698 · 发表于 2019-4-10 12:17:48

你的症状，病理分型什么的都和我妈妈很像，同样是胰头占位，同样一开始医生高度怀疑胰腺癌，同样做了ercp排胆汁，同样病理结果是大B生发中心，期待看你后续的帖子

bestofluck · 发表于 2019-4-10 12:22:29

谢谢，也许后面需要移植还要向您请教。

当是特大感冒 · 发表于 2019-4-10 13:20:13

看完一了，继续看二

一起努力加油o · 发表于 2019-4-10 13:24:21

brave.chen 发表于 2019-4-10 12:05
弥漫大B,全身浅表淋巴结没有一个大的，诊断异常艰难，后面惊心动魄。今天输红药水，有些不舒服，等等再更新 ...

你去年夏天就开始治疗了，到现在还没结疗吗？

鱼泡泡潜水 · 发表于 2019-4-10 13:30:36

胰腺占位彩超看不出来的？我是右腹痛，但彩超没问题，我要不要做核磁

bestofluck · 发表于 2019-4-10 13:40:56

11月才出病理

bestofluck · 发表于 2019-4-10 13:41:47

9月开始住院治疗，写的很清楚的

linyueqing · 发表于 2019-4-10 13:43:02

骨痛是什麼感覺啊

afeng1123 · 发表于 2019-4-10 14:07:47

期待楼主更新！我也有同样的经历，同样浅表无肿大，发病于胰腺，禁食2个月，变成小黄人，一直无法诊断，差点就按照胰腺癌切除胰腺和肠子了！还好最终胃镜在胰头上取到了病理，然后第一次化疗后，症状就缓解了！

湛蓝天空 · 发表于 2019-4-10 17:18:18

过程太曲折了，受苦了，祝福你以后永远安康快乐！

治疗日记（二）初治篇

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