移植后pd1维持

静水不悠然

老爸移植出仓第十一天，本以为提交一下十天内的血象指标可以结疗了，结果教授让继续pd1维持，今天打了第一次，21天一次，说开了十几针，我爸坚持要回老家休养，经常说广州不是人呆的地方，真是担心21天1000多公里安徽广州来回往返的话，移植后一年内这样奔波不会很辛苦，增加感染率么，晚上咨询了教授，说不一定非来广州打，但一定要找好的医院，有条件的话还是最好来这里（就冲这一句，我相信我爸夫妇会选择奔波）。然后一年内是复发高峰期，三个月一次的复查要重视，（关于复发的问题我不会告知，因为他就愿意相信他脱胎换骨了，不会复发，这样想也好，没有心理负担）实际上爸爸治疗效果算是很不错的，毕竟曾经都瘫痪了，但我就是不明白为什么还算顺利情况下，他本人反倒越来越心事重重闷闷不乐，情绪多变，喜怒无常，我现在经常都不太知道该如何跟他相处，各种赔小心，还是会踩雷，虽不明白但也尽力去理解了，但总有很多时候无能为力改变什么，觉得很遗憾，觉得爸爸的生活本不该如此过，前天《都挺好》收官，看到下面这番对话时，直接泪奔…无论如何，希望我的爸爸，在没有病痛时，余生开心点再开心点，怎么开心怎么过，别各种计较，想不开，还不是为了病情本身，而是为了很多不必要的琐事，太不值太不利于身体的恢复。生命的每一个阶段.不论经历什么，心态都是最重要的.而除了自己，真的无人能救赎

罗绮

其实移植后身体的那种虚不是你们能想象的，而且不是几个月内可以恢复，我作为年轻人，前半年都还是觉得难受，躺着都觉得辛苦，半年后才开始慢慢越来越好些，除了身体，还有心理上的压力和煎熬。。。

也在路上

做高铁应该很快

早晨之星

你们这么完美治疗，选好医院好医生异地治疗，化疗移植预后，都需要好多钱，还有儿女陪护，这些我都不可能做到，我就随便打几个化疗缓解一下子，加强锻炼增加营养，没钱没得选择

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经济上可以用pD1维持是好的选择。半年后可以拉长时间。

妈妈发火了

是原发纵隔的还是ebv阳性的？不然干嘛要打pd1维持？根本没有数据支持。

王山青

病人心情不好，有时候莫名其妙的就发脾气，要理解

静水不悠然

王山青 发表于 2019-3-29 06:31
病人心情不好，有时候莫名其妙的就发脾气，要理解

理解，主要心态不好的话，不利于他自己身体的恢复。

静水不悠然

也在路上 发表于 2019-3-29 05:14
做高铁应该很快

飞机。他坐不久，本身体力不行，一直中度贫血，而且脊柱做过手术

静水不悠然

早晨之星 发表于 2019-3-29 05:19
你们这么完美治疗，选好医院好医生异地治疗，化疗移植预后，都需要好多钱，还有儿女陪护，这些我都不可能做 ...

我是独生女，又刚生产二胎不久，孩子没人帮手带，无法医院陪护，我爸住院期间是继母照顾，好在治疗顺利，中间瘫痪期间只有找护工，但很抗拒

静水不悠然

罗绮 发表于 2019-3-28 23:57
其实移植后身体的那种虚不是你们能想象的，而且不是几个月内可以恢复，我作为年轻人，前半年都还是觉得难受 ...

能想象，我爸一直中度贫血，走路比较吃力，出行多需借助轮椅，所以才担心奔波的问题

静水不悠然

妈妈发火了 发表于 2019-3-29 05:51
是原发纵隔的还是ebv阳性的？不然干嘛要打pd1维持？根本没有数据支持。

原发不知哪里了，多处弥漫，中肿我们的教授那里现在在广推pd1，应该也是一种临床尝试，数据收集

静水不悠然

我爸是弥漫大b伴中枢睾丸侵犯，身体其他部位也多处，包括：腹膜后，双肾，心脏…万幸我爸爸初治对化疗很敏感，教授目前对治疗效果很满意，这是我们的方案，中间四疗五疗时有联合伊布替尼，吃了两瓶，第二瓶没有吃完让停了。提供给大家参考

罗绮

静水不悠然 发表于 2019-3-29 07:11
能想象，我爸一直中度贫血，走路比较吃力，出行多需借助轮椅，所以才担心奔波的问题
...

打pd1的操作很简单的，你打听一下当地或者附近的肿瘤医院有没有操作经验，有的话没必要这样跑回中肿打针

楚楚9mA

我想知道你这个方案的剂量，我们家现在中枢侵犯，双下肢瘫痪了

楚楚9mA

用的PD1+美罗华+替莫唑胺+大剂量甲氨蝶呤，感觉没什么效果，想问哈你爸爸几个疗程恢复的，每次的方案都是这个吗？

静水不悠然

罗绮 发表于 2019-3-29 20:04
打pd1的操作很简单的，你打听一下当地或者附近的肿瘤医院有没有操作经验，有的话没必要这样跑回中肿打针
...

主要买药也是问题，从中肿买的话保管也很麻烦

静水不悠然

楚楚9mA 发表于 2019-3-31 09:26
用的PD1+美罗华+替莫唑胺+大剂量甲氨蝶呤，感觉没什么效果，想问哈你爸爸几个疗程恢复的，每次的方案都是这 ...

一疗r-epouch96小时方案，全身都有改善，但是没对大脑用药，二疗前，脑部进展导致偏瘫，二疗对脑用药后改善，然后六疗后cr，这个方案就是二疗的，之后基本没怎么更换，除了有两疗联合伊布

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您好，你爸爸是在广州中肿治疗的吗？是哪个教授呀

罗绮

静水不悠然 发表于 2019-3-31 10:31
主要买药也是问题，从中肿买的话保管也很麻烦

现在很多地方和药房都有药，不是一定要在中肿买的