儿童系统性EBV阳性的T细胞淋巴瘤 求帮助

Gimi

我看了很多信息 感觉都是成人的，儿童的怎么办？他还小， 做为父亲 我不能坐以待毙，求高人指点 谢谢大家了

  

Iceru

北京儿童医院 张永红 专治儿童淋巴瘤 专家推荐里面有 不要伤心难过 进入战斗模式吧 赶紧去找这方面的专家 然后认真听医生的话 好好治疗 都是有机会的

吉祥康泰

淋巴瘤好医生名录 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=24312

诺诺爸

原发骨髓?另外没有病灶吗

Gimi

Iceru 发表于 2018-9-10 00:10
北京儿童医院 张永红 专治儿童淋巴瘤 专家推荐里面有 不要伤心难过 进入战斗模式吧 赶紧去找这方面的专家  ...

谢谢 版主有提醒过我 说实话 我们医院门都极少进 小孩现在在上海某院ICU  我是拿着病历去北京求诊么？

Gimi

诺诺爸 发表于 2018-9-10 02:42
原发骨髓?另外没有病灶吗

小家伙去年上幼儿园第一个月不适应 经常感冒发烧 但是都是马上又还好了 一年多啥都没有 一个月前发烧 有点肺炎 我们只是去看肺炎的第二天血项就直线下降 直接送进了ICU 孩子一直都没出来过

Gimi

吉祥康泰 发表于 2018-9-10 01:28
淋巴瘤好医生名录 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=24312

谢谢

诺诺爸

Gimi 发表于 2018-9-10 06:24
小家伙去年上幼儿园第一个月不适应 经常感冒发烧 但是都是马上又还好了 一年多啥都没有 一个月前发烧 有 ...

那这是系统性的，伴嗜血，在上海儿童医学中心治疗吗

橙色雨丝

病程凶险，不建议转院。如果治疗有效，需要考虑异体干细胞移植。

乐乐2016

Gimi 发表于 2018-9-10 06:24
小家伙去年上幼儿园第一个月不适应 经常感冒发烧 但是都是马上又还好了 一年多啥都没有 一个月前发烧 有 ...

如果可能的话，看看能不能转到成人医院，治疗经验丰富，小孩子发病率低，经验少

Gimi

乐乐2016 发表于 2018-9-10 09:57
如果可能的话，看看能不能转到成人医院，治疗经验丰富，小孩子发病率低，经验少
...

问过瑞金了 不收

etofetof

为何会不收

Jiayou52

瑞金干嘛不收？

涵宝坚强

如果确诊了就尽快决定处理方案，病情拖到后面更难治疗，我小孩也是EB病毒感染，现在准备做第二期化疗了。

Gimi

涵宝坚强 发表于 2018-9-11 15:36
如果确诊了就尽快决定处理方案，病情拖到后面更难治疗，我小孩也是EB病毒感染，现在准备做第二期化疗了。
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他现在生命体征不稳定 消化道弥漫性出血 各位前辈 又啥好的办法先止血不？谢谢大家！

Gimi

Jiayou52 发表于 2018-9-11 11:20
瑞金干嘛不收？

那边看成人的

Gimi

etofetof 发表于 2018-9-10 13:42
为何会不收

那边收治14周岁以上的 我家不到5岁

Gimi

涵宝坚强 发表于 2018-9-11 15:36
如果确诊了就尽快决定处理方案，病情拖到后面更难治疗，我小孩也是EB病毒感染，现在准备做第二期化疗了。
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你们家的不是T细胞吧？

羊羊辰

这个是有EB，有噬血细胞综合征，有T细胞淋巴瘤，相当复杂，医生是先治疗噬血的细胞因子，还是淋巴瘤，将成为缓解此病的关键。

世界真美好

涵宝坚强 发表于 2018-9-11 15:36
如果确诊了就尽快决定处理方案，病情拖到后面更难治疗，我小孩也是EB病毒感染，现在准备做第二期化疗了。
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你加宝贝最初什么症状，我家宝宝现在是eb记网感染，但是颈部淋巴结越涨越多，肠系淋巴结从8月份到现在越想越大，在吉林最好的医院检查，多让观察，医生说我太紧张，还有家人也不支持我