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馒头女超人的传奇之路……PD-1缓解

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发表于 2018-8-6 18:26:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国青海
        假如每个人都是这世上的一朵花,那你同我一样一定是那向阳花开的太阳花!无论风吹雨打,我们始终坚持_向着每日的那一缕阳光开花微笑。

        第一篇:女超人确诊之路

        我叫馒头!很符合吃货的名字,我是一个乐天派,(直白说:有点没心没肺)。每天朝九晚五的工作,让我同打了鸡血一般。吃饭睡觉什么的不存在。我有自己的人生规划,我要做一个出色的商业管理人员!

        然,2016年我开始出现盗汗、咳嗽、皮肤瘙痒的症状,那时我觉得可能是天气太热外加我感冒导致的这些情况,于是开始了一段时间的运动锻炼,一是为了减肥、二是想通过运动增强免疫力。坚持了一段时间,皮肤越来越差,一咬牙一跺脚和公司请了一周的假,我决定去皮肤科住院治疗。

        住院大家都知道按照规定要做例行检查,最常见的便是x光片,我犹豫咳嗽,所以自觉的请示医生,要求他看过片子以后直接给我上抗生素把我自以为的肺炎治好。
        自信满满地请示过后,我并没有把片子上的阴影当做什么要紧的事,片子丢到床下,继续我的皮肤治疗。大概四天左右的时间,我家“宋粑粑”问我片子呢?我才慢吞吞的从床底抽出来给他,还自信的说没事,肺炎。

         作为医生的宋粑粑才没有理我,瞪了我一眼出门去了,过了20分钟他告诉我约了一个ct去拍。(哪尼?没搞错吧,ct这个东西对于第一次进医院的我来说挺可怕的,胳膊拗不过大腿,我也没问原因,就去拍了这个ct)

         隔天片子结果出来,做为一名标准的医盲,我还是觉得我可能肺炎挺严重,只听宋粑粑说:“你这个要做一次增强ct,这上面还是不确定。)额!增强ct又是啥物种啊、什么鬼?宋粑粑说:“片子上显示软组织占位,需要增强ct进一步确定。”啊啊啊啊!软组织是啥?是不是和橡皮糖一样。怎么办?怎么弄掉。宋粑粑安慰我说:“要真是的话,抽出来就好了”。哦!原来这样,嗯!没啥担心的了……接着被带去我们这的肿瘤医院。找了一个大主任看了看我的片子,大主任秒了一眼说:“看着像肿瘤住院检查吧”。肿瘤?一脸懵逼,肿瘤是啥?一个肉球球呗……切了可能就好了。我就这样想的。之后告诉了我的父母,我也住进了心胸外科。在医院傻住了两三天,了解到隔壁病友的病情,我确定的怀疑我也是胸腺瘤,嗯!没错,我要做个手术,嗯!我也不怕!就是娇气了点!

          一周过去了,还是没有半点动静,我就像个风一样的女子跑去了医生办公室,呆呆地问我的主治医生我啥时候手术。他很有礼貌的回答:“还要做一个活检”。啥?活检是啥!把我的肉在火上烤烤在挖下来嘛?我的天啊……我开始怀疑他们真的不专业,心里一百个问号不敢问。带着疑问我在某一天被医生带进一个小房子,开始了活检。我的天啊……那个打针头,还有那个枪,我能不反抗吗?但是,大家懂的反抗失败,我的头被一个小医生的胳膊压住,他告诉我说:“咱两一起看机器好吗”。处于好奇心我被这个机器吸引了,他也在耐心的告诉我我的病灶在那?我学的很认真但就是没看懂。哈哈!看的入迷时,我就听见砰的一声,我的小心脏啊……,然后医生告诉我好啦……,好了?做完了?哦不疼!接着医生跑出去告诉我妈妈找两个人男的来把我抬回去。我妈妈吓坏了,想着我可能都起不来,正在紧急呼叫我爸爸快点来给我整回去。然后我就大摇大摆的下了地,自己走了回去,这期间,妈妈和我的医生都怕我晕倒在路上,一直问我怎么样。我的回答就是没啥事啊……我为我自己点个赞,没得瑟多久护士姐姐一针止血针下去,我的天啊……头晕目眩、上不来气,我凭自己的力量乖乖的躺在了床上,因为之前我正常的状态,我爸妈都在外面和医生交流,我很感谢发现我不对的隔壁家属,第一时间告诉我爸爸你姑娘好像不对,快点叫医生。护士来了,吸了氧气慢慢地缓过劲儿来。我又恢复到了脱缰哈士奇的状态。

        接下来的一周就是等活检报告的日子,因为我一直认为我是胸腺瘤,所以我也没想太多,就是着急手术,想不通为啥不给我做呢?我找了医生,他们告诉我:我的瘤体太大,抱住了上腔静脉血管,没有办法手术。我当时很生气觉得他们在浪费我的时间,我还想出了自己手术方案,(打开胸腔,夹住大血管两侧,切除瘤体即包住的血管,装人工血管,缝合,完事。)医生听完我的想法,他笑了。他说:“你想的挺简单啊”。额,我想简单了吗?我这么有逻辑的!被拒绝后我又回去过着等结果的日子。
        大概在8月20号我的报告出来了,一大清早我就被带去了血液科,看见这三个大字我第一反应就是,完蛋了。然后我对爸爸笑笑说:“爸、我的报告单给我看下。”爸爸下意识的将单子放在了身后告诉我:“没啥事”。爸爸是个老实人,哪里贼的过我,我就说:“哎呀!我都到血液科了,肯定不是小病,给我看看。”我爸爸可能以为我知道自己的情况,就把单子交给了我,我一看:“经典霍奇金结节硬化”。一脸懵,立马呼叫度娘。看到淋巴瘤等于癌症的时候,我眼圈里就有了几个不争气的豆子,但是父母在啊!一定要忍住。自己转了一圈。平复了一下心情告诉他们说:“还行”。
        
     第二篇 女超人治疗之路

      确诊过后,我接受了这个结果,没哭没闹,我只想积极治疗,积极治疗第一步:骨穿。nonono我是拒绝的,我没做过但我听过,很恐怖,拒绝,拒绝。我的态度是坚定的。但还是那样,拒绝无效,我被拉近了骨穿室,医生说:“上去躺着,不许闹。”我就可怜巴巴的看着她说:“能一起聊天吗”。她回答:“不行”。我就坚定自己的态度说:“你不和我聊天我就喊”。她说:“别闹”。我当然不答应,我就喊各种喊。自己喊累了:我就侧卧在那,问她:“你能和我聊天吗”。再一次被拒绝。之后有些困意,闭上眼睛一直到有东西戳进我的骨髓,那酸爽,我这次是真心实意喊出来的,是真的疼。她叫我忍忍。我便乖乖听了她的话。穿刺还算顺利,爸爸得到指示说我骨穿可能不能走路,要抱回去,他很紧张,可能不知道怎么抱,之后他又看到了他闺女大摇大摆的自己走了回去。哈哈!我很超人哦……

        8月24号第一次化疗开始了,弟弟说:一定要多喝柠檬水,因为柠檬酸可以抑制住吐!而且因为化疗药本身就是毒药,所以一定要喝水排毒。我很听话喝了一晚上水!我很配合。第一次化疗结束没有任何反应,我很开心,但因为我的血管太脆,所以第一次化疗留置针我就扎了六次,手不能动,一动必滚针,我的胳膊到现在还有一块黑色的,就是漏药导致的。之后出院回家,女孩子嘛,我下意识的揪揪头发,没有掉,太好了,我就跑去洗头,哗啦啦洗完好舒服,然后就被一顿骂,因为我刚打完药,妈妈怕我这样会感冒。额,听妈妈话对了,不知道怎么回事,我的头就变得很沉,但我不敢说啊……就忍着。

       之后的化疗,各种副作用来找我,脱发,呕吐,发烧,指甲变黑、白细胞减少。但都一点点克服、一点点消化。

         关于呕吐我是怎么克服的呢?

        我们在化疗期间最常见的就是呕吐,那如何止吐或者减少呕吐次数,对我这种吃一盒止吐药都没作用的人来说,止吐针打的就是浪费,我发现越是这样我吐的越厉害,所以经我自身实验和后期总结,在我们打药的时候,我们一定要学会转移注意力,聊天,唱歌,睡觉。哈哈有人疑惑,你不难受吗?唱歌?对,没错我难受,很难受,但我一难受我就会唱歌,这样能缓解我一部分不舒服,第二我会选择睡觉,那样我什么都不知道。其次在饮食上一定要注意,我们在治疗过程中一定不要吃生冷的食物,水果同理,凉的食物吃完必吐。而且后面会导致全身肌肉酸疼,这是我经历过的。肌肉酸疼,晚上连觉都不要睡。所以要注意喽!第三在打药的当天因为我吐的厉害,所以我在打针前会吃饱,开始打针时狂喝水,等我难受的时候,我是一口东西都咽不下去,但注意的是,不吃东西也不行,不吃东西胃里空我们就会吐苦胆,这样非常不好,所以一定要一点吃温的流食,一定要温的,不能烫,不能凉,一定是清淡!第四就是:柠檬水,不要一直喝,但在你不舒服的时候可以选择,同理温的。

      说完副作用咱们继续回到我的治疗之路,呐呐!六疗的ABVD结束,我以为我痊愈了,计划者未来,但一个pet让我明白我想多了,我的活性值还是有,医生通知我继续化疗之后再去放疗,这次我闹了情绪,我觉得自己为什么会出现这样的情况,明明自己可以出院了。想不明白,后来妈妈开导我说:“你已经坚持了这么久,还差一步就坚持走完”。听妈妈的话,我坚持完了所有的治疗,脖子也成了黑色,医生说结束治疗回去休息两个月复查,我高兴极了,结束了!两个月,我给自己找好了工作,计划着一切新起点的东西,从新开始很好!可是两个月后的检查报告,我真的自己傻了,我和一个老爷爷一起进的办公室,老爷爷一直在和医生讲话,我无聊就盯着医生电脑看,看见肿瘤增大这几个字,我当时还在想:“老爷爷也是肿瘤,哎!”我想看完就顺着继续看,肺炎?积液?老爷爷和我一样,一样?怎么会一样,我的心一下紧张了,目光扫到第一行,看到我的名字,然后再往下看,增大?我到现在都记得我嘴里一直在说:这是我吗?这是我吗?我不想接受这个事情就自己走了出去,我觉得可能是他们错了,医生把我家属叫到一边告诉他们怀疑增大要会诊,会诊?对,他不是主任,我要等主任的回答,等了一下午,结果是确定的。接着跑去血液科找大主任让她再看看,结果差不多,我就去办公室咨询,下一步的方案,得到的结果是化疗,这次我拒绝化疗,因为我的身体不允许我化疗,后来在之家看到PD1招募。我决定去尝试一下,现在已经在天津血研所治疗10个月啦!包包比之前小了很多,但我还在战斗,我会努力,大家也一样。我们都是太阳花,风吹雨打都不怕……哈哈!

        第三篇 关于心态。

        写自己的历程,不是为了告诉大家我经历了什么,我是想说:“心态,在整个两年的治病过程中,我心态很好,除了在医院我会意识到自己是病人以外,其他时间我都不会去想这个问题,没有意识,该怎么生活就怎么生活,想哭就哭,想笑就笑,我的朋友们都很喜欢我,因为她们怎么都看不出来我是病人,唯一不一样的就是我黑了很多,但我还是开心果,我组建了自己的足球队,认识了很多人,他们知道我生病,但都觉得我在骗人。

          在医院我也没闲着,刚开始治疗期间我认识了一个白血病小女孩,她那时候基本放弃治疗了,但是我喜欢热闹,我就老找她聊天,不夸张,我打化疗药也会拿个小板凳去找她聊上一会,慢慢的她开始听话治疗,没事在门口走走,因为长期卧床她神经受损,不能走路,在我们的鼓励下,也开始慢慢走路,后来自己天天溜达,没事还来找我聊几句。

        一会哭一会笑成了我的标签,好多家属都说:我一般都是跳着进医院,趴着办出院。哈哈!有点夸张,我出院就是走路慢点,不爱笑而已!吼吼!我是第一个在病房敢光着头的女生,看她们带假发,我就骗他们说:老这样捂着以后不长头发,哈哈!后来她们一看见我就向我汇报今天自己也取掉了假发。我当然给她们一百个赞。

       在这里我很感谢我的妈妈,她知道化疗一定会掉头发,女孩子头发最重要,妈妈不想让我看到自己光头,就提前给我买了一副假发,(假发也是真头发做的)我剃头发那天,一剃完妈妈就给带上了,哈哈!所以我看见自己的时候我是个长头发女生,不过好奇心害shi喵,我偷偷跑去卫生间,看了看光头,对自己的评价:“不好看啊……,没办法撩妹啊……也不像吴亦凡啊……”。吼吼吼吼

        关于治病,我觉得打针吃药占50%,心态也占50%。说个我身边的例子,我认识另外一个小姑娘,她心态比我好,每天没心没肺的,打完化疗,她就喜欢跑去晒太阳,原本她要化疗一年,现在她治疗了半年就结疗啦……哈哈!所以啊……超级无敌女超人提醒您,竟然生病是无法改变的事实,那我们就照顾好自己及家人,风雨过后,太阳总会出现!所以要时刻做好绽放的准备……

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发表于 2018-8-6 18:37:22 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
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还是少说话,多学习,闭关修炼去啦
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发表于 2018-8-6 18:41:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
为什么没有小可爱?
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发表于 2018-8-6 18:55:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
好棒!我超喜欢这种正能量的人,身边的人也会感到很暖。希望楼主赶快好起来…健康快乐的生活!继续做一个小超人。
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发表于 2018-8-6 18:56:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
那个宋粑粑呢?后面怎么没有提到他。
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 楼主| 发表于 2018-8-6 19:16:26 | 显示全部楼层 来自: 中国青海
于燕往返 发表于 2018-8-6 18:56
那个宋粑粑呢?后面怎么没有提到他。

后面他就跟班呗是不是感觉他是我的救命恩人,要不是他简直叫我做我还一直在坚持卧室肺炎
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 楼主| 发表于 2018-8-6 19:17:07 | 显示全部楼层 来自: 中国青海
一蓑烟雨 发表于 2018-8-6 18:37
我戴假发,感觉自己像个BT

要买真头发做的
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 楼主| 发表于 2018-8-6 19:17:40 | 显示全部楼层 来自: 中国青海
羊羊嘛咪 发表于 2018-8-6 18:55
好棒!我超喜欢这种正能量的人,身边的人也会感到很暖。希望楼主赶快好起来…健康快乐的生活!继续做一个 ...

我也喜欢正能量的人,心情好
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发表于 2018-8-6 19:19:27 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
馒头 发表于 2018-8-6 19:17
要买真头发做的

是真的,好贵的,怪我颜值太低了
还是少说话,多学习,闭关修炼去啦
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 楼主| 发表于 2018-8-6 19:22:24 | 显示全部楼层 来自: 中国青海
一蓑烟雨 发表于 2018-8-6 19:19
是真的,好贵的,怪我颜值太低了

你买的短发还是长发带刘海吗
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馒头 发表于 2018-8-6 19:22
你买的短发还是长发带刘海吗

类似波波头,齐刘海,就试戴一次,太热,给我妈了
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得过086的都不是一班的人,至少是二班三班的,女超人加油,馒头加油
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一蓑烟雨 发表于 2018-8-6 18:37
我戴假发,感觉自己像个BT

戴着像,不戴更像,求解
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半个菠萝蜜 发表于 2018-8-6 19:37
戴着像,不戴更像,求解

哈哈,无解
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馒头 发表于 2018-8-6 19:16
后面他就跟班呗是不是感觉他是我的救命恩人,要不是他简直叫我做我还一直在坚持卧室肺炎
...

他是你男朋友吧?对你真好!你很幸福啊!
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好文采
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老大都说了。美女都要上图且有沟的图。没沟勤个也行。哈哈
十年后复发
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 楼主| 发表于 2018-8-6 20:55:57 | 显示全部楼层 来自: 中国青海
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老大都说了。美女都要上图且有沟的图。没沟勤个也行。哈哈

老大还说了,你这这听话哈哈哈
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 楼主| 发表于 2018-8-6 20:58:23 | 显示全部楼层 来自: 中国青海
半个菠萝蜜 发表于 2018-8-6 19:37
戴着像,不戴更像,求解

哈哈我都是带假发和帽子
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发表于 2018-8-6 21:01:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
看到这个心情突然好了不少
星期一开始化疗
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